【甲泼尼龙】我的ITP治疗过程中出现的种种“副作用”，希望对你用

bolyer · 发表于 2013-4-8 09:58:48

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本帖最后由 bolyer 于 2013-4-8 10:26 编辑

　　我于2013年2月17日我自己把自己送入医院治疗，医生给我开了上病危通知书，要我自己签字，并且要马上住院，来一位白大卦就告诫我：卧床、放松、吃流质食物……。（把我吓得半死，现在想来，不过如此）
　　在医院住了5天，呆了3袋血小板后，让我出院了，从那时开始，让我服和甲泼尼龙片，从11粒开始（每天早上8点前一次服用），之后每周去查血，小板基本从80到127，算是疗效不错，除了服用甲泼尼龙片之外，医生还交待补钙（一天2米钙尔奇一次服用），补钾（一天两粒氯化钾缓释片，早晚各一次），护胃（兰嗦或奥美拉，一天一粒，早上空腹服）
　　我服药途中的种种怪现象，比如：周身无力（连说话的力气都没有，有时走10分钟后，两条腿只能凭感觉拖着走）、容易激动、皮肤表皮无痛觉、无味觉、有时嗅觉失灵，思维判断能力下降，记忆力下降，感觉失灵（失灵到肚子饿了或饱了也不知，直至抓狂了就知道要吃东丁了）,手掌发热（左手比右手利害）等等，医生说这些不是副作用，也无法解释是怎么回事。
　　现在药减到3粒了，有些掉头发，容易激动，一激动就周身发麻，然后变得无力。现在有一些味觉了（知道菜的咸淡，能闻出香味），皮肤表面的痛觉也有一点点回来了。
　　服药2个月以来，我的体重增加了3斤，最初服药一个月，人确实饿得慌，头两周还晓得饿，要吃东西（每隔3个小时要吃正餐，小零食不管用），再后来就不晓得饿了，只会抓狂，呵呵。我也出现了满月脸、水牛背。
我坚持每天吃水果，途中似乎有过牙痛（因为没有痛觉，不知是不是，只晓得吃东西时一碰到那颗牙，就会条件反射似的嘴就张开了），我每天的消化很好（一天两次大号，呵呵），晚上睡觉很沉（为了防止感冒，我几乎是穿着衣服睡的），平时膝盖特别发凉，我经常性用毛毯盖着（预防为主）
　　以上，是我的ITP治疗过程中的种种，希望其他ITP病友可以参考，不要像我一样发慌。以上的现象，我与医生提起时，他认为不是副作用，有个医生还要我去神精科，我没去看神精科，病治得久了，心里没底，很发慌，只想快点把这该死的激素减下来，受点罪也就罢了……　　

湖南彭彭 · 发表于 2013-4-8 11:40:35

我也是吃甲泼尼龙，我除了好像不掉头发其他和你差不多。可恨的是吃一粒时又有点小感冒，结果掉到10，又加到8粒，吃了4天复查就是52了，现在除了吃8粒外还在湖南中医附一开了中药和血美安。中医说是肾虚气虚引起的。

xiulidz · 发表于 2013-4-8 12:33:05

我也是在湖南省中医附一看的，医生说我是阴虚血热，中药吃了7个月了也不知道还要吃多久才能停药？

湖南彭彭 · 发表于 2013-4-8 12:48:44

xiulidz 发表于 2013-4-8 12:33

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我也是在湖南省中医附一看的，医生说我是阴虚血热，中药吃了7个月了也不知道还要吃多久才能停药？

你没有吃甲泼尼龙吗，你是哪个医生看的。我是赵复锦看的。这是我第一次去看。

Every · 发表于 2013-4-8 15:34:06

我吃泼尼松各种副作用，开始最多6片后来一直没升，大半年都是个位数伤不起啊，肝脏损害太大了，每天分三次，可以一周减去一片，3月到做腹腔镜切脾，现在89个单位，过几天去看看升100+就开始减量了

傻丫头 · 发表于 2013-4-8 15:54:38

激素会感觉不到饱的，不要那么猛吃

mindyourmind · 发表于 2013-4-9 08:43:40

人最怕的就是对未知的恐惧
我就是因为一名医生网友的一句话而彻底转变了人生态度
“血小板长期维持低水平但没有出血倾向的可以不用治疗的”

一片绿叶 · 发表于 2013-4-9 08:49:49

还是要小心啊，ITP有复发的可能性

bolyer · 发表于 2013-4-9 09:02:34

Every 发表于 2013-4-8 15:34

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我吃泼尼松各种副作用，开始最多6片后来一直没升，大半年都是个位数伤不起啊，肝脏损害太大了，每天分三次， ...

我在服用甲泼尼龙片的时候，板也没见升，是我另找了一位教授看了，他给我同时开了升血小板的药吃，一周后复查就升了，现在也没掉下来，当时已经从11粒减到7粒了，现在减到3粒，还没有掉下来

bolyer · 发表于 2013-4-9 09:04:02

mindyourmind 发表于 2013-4-9 08:43

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人最怕的就是对未知的恐惧
我就是因为一名医生网友的一句话而彻底转变了人生态度
“血小板长期维持低水平 ...

给我看病的教授也是这么说的，所以现在我想，掉下来也就掉下来，只要维持在某个水平，特别是在安全值以上，就不用担心

bolyer · 发表于 2013-4-9 09:08:01

傻丫头发表于 2013-4-8 15:54

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激素会感觉不到饱的，不要那么猛吃

这个还真是的，我吃得很多，也不觉得饱，所以后来我就限量，吃完就不准再吃，离开饭桌，实在受不了，就拿些水果来填一填，我发现我是要满足嘴巴的要求

翰宝妈 · 发表于 2013-4-9 09:59:16

吃激素是会感觉总饿，人很激动，容易发火，汗毛重，发胖。医生怎么会这么说你啊。停药后就好了。

xiulidz · 发表于 2013-5-19 11:02:09

xiulidz 发表于 2013-4-8 12:33

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我也是在湖南省中医附一看的，医生说我是阴虚血热，中药吃了7个月了也不知道还要吃多久才能停药？

我第一次去中医附一就是去找蒋文明教授看的，很多人都慕名去找他看血小板减少症，他很擅长这个病，我吃了他的中药前半年升的很快很稳，从三四万一直升到了9万多。但春节前又突然降到了4万多，春节期间停服中药改服中成药两周半降至2万5，又继续服中药2个月升至3万5、四万五，还算有效，我打算在吃两到四个月就停药，准备怀宝宝。

xiulidz · 发表于 2013-5-19 11:05:43

我在服中药的时候没有吃激素，一年前就停服激素了，以后不是紧急状况也不会再用激素了！副作用太大，也不解决根本问题，伤不起！

小精灵 · 发表于 2013-6-30 15:54:40

我老公吃了一个星期的药了，也只有21。医生让继续吃。但心里没底啊，担心负作用太大。什么时候去看中医好呢？

happywang0351 · 发表于 2013-7-23 18:15:04

我的感觉和你差不多，吃10片时乏力到上蹲坑公厕都站不起来，视力模糊下降了许多，现在我减到半片了，可一查血糖已经上升到空腹7.4，餐后15了，想想太可怕了

happywang0351 · 发表于 2013-7-23 18:16:15

不知道停激素后会不会恢复正常，肥胖已经不算伤害了！

happywang0351 · 发表于 2013-7-25 11:30:37

还有就是脚后跟和手腕于手掌的连接处也痛得厉害，尤其是早上刚刚起床下地时。

阿布 · 发表于 2013-8-3 18:25:59

Every 发表于 2013-4-8 15:34

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我吃泼尼松各种副作用，开始最多6片后来一直没升，大半年都是个位数伤不起啊，肝脏损害太大了，每天分三次， ...

您好！请问是什么升血小板的药？谢谢！

樱花 · 发表于 2013-8-4 18:52:53

bolyer 发表于 2013-4-9 09:02

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我在服用甲泼尼龙片的时候，板也没见升，是我另找了一位教授看了，他给我同时开了升血小板的药吃，一周后 ...

你吃的升血小板的药是什么呀/

红太狼 · 发表于 2013-9-18 19:26:29

bolyer 发表于 2013-4-9 09:02
我在服用甲泼尼龙片的时候，板也没见升，是我另找了一位教授看了，他给我同时开了升血小板的药吃，一周后 ...

你吃的升血小板的药是什么药呢？我激素无效，其他药也没见效。

红太狼 · 发表于 2013-9-18 19:28:24

xiulidz 发表于 2013-5-19 11:05
我在服中药的时候没有吃激素，一年前就停服激素了，以后不是紧急状况也不会再用激素了！副作用太大，也不解 ...

你的激素脸消了没？停药后多长时间才会恢复呀？

Yu05 · 发表于 2015-10-19 19:40:57

我现在吃激素也出现小腿乏力，而且膝关节感觉比较僵硬，有些害怕

影风 · 发表于 2017-5-23 16:57:13

湖南彭彭发表于 2013-4-8 11:40

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我也是吃甲泼尼龙，我除了好像不掉头发其他和你差不多。可恨的是吃一粒时又有点小感冒，结果掉到10，又加到 ...

方便留联系方式？老乡

影风 · 发表于 2017-5-23 17:01:58

xiulidz 发表于 2013-5-19 11:05

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我在服中药的时候没有吃激素，一年前就停服激素了，以后不是紧急状况也不会再用激素了！副作用太大，也不解 ...

我也是吃的蒋文明的药

yulihong · 发表于 2017-8-15 06:19:49

我孩子也吃蒋文明的药，四个月了，血小板又掉到个位，重新用激素

987456123 · 发表于 2017-9-23 21:57:02

郝琪军的升血小板胶囊，医院有开药店也有大概48左右一盒

zhaoxmcn · 发表于 2022-7-16 17:51:33

我是激素依赖itp，有时可以维持年二年。血小板15时就采用激素冲击法。甲泼尼龙12粒每天一次服用，2周后按每周减一片。
最近咨询医生甲泼尼龙沖击方案是；60mg即15片每天1次，3周后递减。

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