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[2013-4-11陈萍]关于女性ITP转为sle的问题

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楼主
发表于 2013-4-1 13:42:06 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 北京

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感谢。
中青年女性,可以先以血小板减少起病,到后来在发展成典型的红斑狼疮或其他自身免疫性疾病,如发现问题应去免疫科确诊。! 对于这个如是免疫系统疾病是否需要长期服用激素来进行治疗。
谢谢!这应该问哪呢?

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沙发
 楼主| 发表于 2013-4-12 15:34:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
他们建议我长期服用激素,控制免疫病情扩张,我总是不甘心。

点评

我跟你一样。一开始血小板减少先到血液科治疗,过了几年后确诊红斑狼疮引起的血小板减少,目前在风湿免疫科治疗,医生说激素要长期吃,怕病情扩张。目前吃激素和环孢素。  详情 回复 发表于 2013-4-13 15:29

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板凳
 楼主| 发表于 2013-4-15 15:29:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
我现在是SSA抗体阳性,扣上了一个结缔组织病的大帽子,因为狼疮因子为阴性,所以怀疑干燥综合症可能性大,但表现只有一个血小板减少。

点评

我抗核抗体 也是就SSA(抗Ro-52) 阳性, 医生也没说 是 结蹄组织病啊, 干燥症 是口干,眼睛干,我查了 相关内容,说吃激素时 这个抗体会出现阳性的, 你还是好好在确诊下, 以免误诊。  详情 回复 发表于 2013-4-15 18:49

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地板
 楼主| 发表于 2013-4-15 15:29:10 | 显示全部楼层 来自: 北京
我现在是SSA抗体阳性,扣上了一个结缔组织病的大帽子,因为狼疮因子为阴性,所以怀疑干燥综合症可能性大,但表现只有一个血小板减少。

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5#
 楼主| 发表于 2013-4-15 15:30:27 | 显示全部楼层 来自: 北京

我吃了9个月的环孢素,副作用显现,效果也不太明显,目前刚使用了美罗华。

点评

我去上海仁济看时,医生问我有没有用过美罗华,我说09年用过4次无效。他就叫我吃激素和环孢素还有纷乐。后来在上海龙华的中医看说纷乐不要吃。也不知道怎么回事?我4月11号查的血小板是63。(激素1颗半环孢素3颗)  详情 回复 发表于 2013-4-17 15:05

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6#
 楼主| 发表于 2013-4-17 16:11:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
上海小猪 发表于 2013-4-17 15:05
我去上海仁济看时,医生问我有没有用过美罗华,我说09年用过4次无效。他就叫我吃激素和环孢素还有纷乐。后 ...

我那阵子环孢素8个,早晚各4个,吃的牙龈增生,脸上长毛,减到一天4个就不行了,我这个总是反复。板不稳。不知道何时是个头,

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7#
 楼主| 发表于 2013-4-17 16:21:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
水手 发表于 2013-4-15 18:49
我抗核抗体 也是就SSA(抗Ro-52) 阳性,  医生也没说 是 结蹄组织病啊, 干燥症 是口干,眼睛干,我查了 ...

在哪查的这个说法呢,因为怕误诊,我去过三家医院,住过院,做过骨穿、唇线活检、一次抽6-7管血,做生化化验,看过北京3-4个专家,折腾的我也疲惫了。

点评

你做唇线活检了 啊 , 显示的什么啊 。是干燥综合征吗? 我现在还是抗Ro-52阳性,有复查了一遍,没没人告诉我什么病啊。。。  详情 回复 发表于 2013-4-19 19:18

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8#
 楼主| 发表于 2013-7-20 21:31:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
沫沫儿 发表于 2013-6-3 15:17
我也是抗SSA阳性 RO-52 阳性
别的还有抗核抗体阳性

其实有时我在想,不管是什么病吧,只要控制住板就行吧,我也无所谓了。
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