请教桐妃和其他吃过苏尔云医生中药的病友，急盼回复！

航妈 · 发表于 2013-3-14 20:42:53

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儿子昨天去苏尔云医生那看病，苏医生说吃药的前两个月血小板会降到很低，建议儿子在家休息两个月。儿子正读初二，死活不肯休息。我们能否先用美罗华或丙球稳定三个月后，到放暑假时再吃苏医生的中药。盼回复，谢谢各位了！

孟桐妃 · 发表于 2013-3-14 21:28:11

我没吃过苏医生的药.
帮你顶一下.

孩子现在什么症状,板多少啊?

航妈 · 发表于 2013-3-14 22:08:32

周二板1.9万，估计今天会低一点吧，我前天有发病例了。不知能否丙球和苏医生的中药一起用，把板稳一稳不影响他上学又可中药调理。或者干脆到暑假再吃中药，就是不知道这样会不会影响中药的治疗。

雪中松 · 发表于 2013-3-14 22:30:24

感觉确实挺难做决定的，孩子最近有没有出血呢

航妈 · 发表于 2013-3-14 22:44:54

最近没有。他说自己会注意，我想先让他再读段时间观察一下。谢谢！

朱朱 · 发表于 2013-3-15 10:03:55

确实是这样，我们当时吃了苏医生第一个月的中药，板板降到6千，吃第二个月就升到三万多了。不过我们当时正好暑假（七月初）去看的。学习比你们还要紧张，我们当时高三了。

航妈 · 发表于 2013-3-15 19:28:03

希望我们能坚持一个月，第二个月也能上到三万以上，那就会放心一点。

海蓝 · 发表于 2013-3-18 09:23:04

我家孩子是在第一个月顺利度过了停激素，回升指标的时期，当时的指标情况并没有特别让人觉的低。按苏医生的意思是头一两个月就是扛过去的，一般都没有问题，只是心理上害怕，过去了就好了。但如果你确实不放心的话，我记的貌似可以同时打丙球，苏医生也说过如果非常升下指标可以用丙球，你可以打电话问下苏医生。

Helen · 发表于 2013-3-18 10:03:40

你家孩子现在激素用多少？假如没在用激素，那么就不用怕吃苏医生的要板会急剧下降。我是激素不吃了后才去吃他的药的，第一个月板也没见着降多少。但是那些用激素，特别是激素有效的，按苏医生的减量方法，板确实会降的很快。如果不注意很可能会引起出血，请慎重处理。

happyye · 发表于 2013-3-18 20:11:03

最好在激素剩1粒时并维持1段时间再撤比较稳妥，此时中药接上去，不至于提心吊胆。

帅帅 · 发表于 2013-3-21 07:38:22

海蓝发表于 2013-3-18 09:23

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我家孩子是在第一个月顺利度过了停激素，回升指标的时期，当时的指标情况并没有特别让人觉的低。按苏医生的 ...

海蓝你好你宝吃苏大夫中药板上去了吗吃了多久

海蓝 · 发表于 2013-3-21 09:49:36

帅帅发表于 2013-3-21 07:38

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海蓝你好你宝吃苏大夫中药板上去了吗吃了多久

头两个月效果比较好，持续上升，到80，随后就下来了，指标基本上一直不高，且起起落落的，从去年五月开始吃的，现在仍然在吃，从今年1月至今整体稳定不少，能保持在30以上，我已经很满足了。这个病是慢病，也急不得，另外，我听苏医生说，如果能保持在30以上，离持续上升治愈的目标就近了许多。

帅帅 · 发表于 2013-3-21 12:58:19

海蓝发表于 2013-3-21 09:49

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头两个月效果比较好，持续上升，到80，随后就下来了，指标基本上一直不高，且起起落落的，从去年五月开始 ...

海蓝你好看到孩孑板有进步很高兴去年到今年你们只吃中药吗既使孩子板在二万以下也不上西药吧
我们目前还一片激素吃个四个月了中药最近才吃上板起起落落孩子身上时有点子你们身上有点子吗如方便传一下苏药方我也稍后附上药方我们多交流

海蓝 · 发表于 2013-3-22 15:17:28

帅帅发表于 2013-3-21 12:58

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海蓝你好看到孩孑板有进步很高兴去年到今年你们只吃中药吗既使孩子板在二万以下也不上西药吧
...

只吃中药，板一万的时候也没有吃西药。儿子30以上时血点几乎没有，30以下时血点很明显，我现在只要观察儿子脸上的血点情况就知道他的血小板升降。
另外方子每月一换，我手头没有方子。但一直都有的是阿胶、羚羊角粉、鲜铁皮这几样。

海蓝 · 发表于 2013-3-22 15:17:56

帅帅发表于 2013-3-21 12:58

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海蓝你好看到孩孑板有进步很高兴去年到今年你们只吃中药吗既使孩子板在二万以下也不上西药吧
...

我说的30就是你说的3万

帅帅 · 发表于 2013-3-24 05:02:38

海蓝发表于 2013-3-22 15:17
我说的30就是你说的3万

我孩子昨天查板六万一周前还十万他只要脚面有点子板就低一片激素难减呀无奈

海蓝 · 发表于 2013-3-25 16:50:05

苏大夫中药一般不是让九天减完激素吗，你们没减？

初荷 · 发表于 2013-3-30 22:08:39

我家孩子去年6月份开始吃苏医生的药，效果不明显，板值始终在1~2 万之间，最高也就是2万，中间也有几次鼻血情况，腿上、脚上有出血点。这个疗程的药刚吃完，考虑准备换医生了。

航妈 · 发表于 2013-4-6 15:44:17

好久没来家园了，每天给儿子熬药，看他有无出血的地方。儿子还是每天读书，就是体育课和晨跑不参加。我们按照苏医生的要求18天减完激素，中间也没去验血。今天是吃中药第25天，因下周三要去苏医生那，今天去验了ACTH和皮质醇，顺便做了血常规，2.7万！上个月到苏医生那去看病时是吃4颗第米，1.9万。谢谢楼上给我们建议的朋友，希望下个疗程儿子的板能上升！

jessielu · 发表于 2013-7-1 11:55:33

航妈发表于 2013-4-6 15:44

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好久没来家园了，每天给儿子熬药，看他有无出血的地方。儿子还是每天读书，就是体育课和晨跑不参加。我们按 ...

请问你们吃激素多久了开始服用苏医生的中药？

idol · 发表于 2013-7-2 12:46:05

我吃了半年激素，但激素不敏感，撤了激素后就没有特别低的那个时候

chenxiaojing · 发表于 2016-1-8 11:15:49

海蓝发表于 2013-3-22 15:17
只吃中药，板一万的时候也没有吃西药。儿子30以上时血点几乎没有，30以下时血点很明显，我现在只要观察儿 ...

我宝宝也去苏医生那开了药有个疑问：羚羊粉是在阿胶刨子粉倒入后放进去还是在这之前倒入先喝掉？

小菜12138 · 发表于 2019-5-30 15:04:42

Helen 发表于 2013-3-18 10:03

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你家孩子现在激素用多少？假如没在用激素，那么就不用怕吃苏医生的要板会急剧下降。我是激素不吃了后才去吃 ...

我也一直听说苏医生第一步就是减激素，所以想自己平稳地把激素停掉后再去吃苏医生的药

pwj · 发表于 2019-9-23 23:43:48

chenxiaojing 发表于 2016-1-8 11:15

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我宝宝也去苏医生那开了药有个疑问：羚羊粉是在阿胶刨子粉倒入后放进去还是在这之前倒入先喝掉？

我是直接用水先冲服的

涅槃 · 发表于 2023-3-28 09:33:10

你好，你家孩子现在怎么样，苏主任那里还在随访么

涅槃 · 发表于 2023-3-28 09:34:28

最好使用温盐水（浓度接近生理盐水）洗鼻保持鼻腔湿润。

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