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ITP病人常见问题
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[成年患者交流] 各位,这是我的经验,先简单的说说,以后再详细说。可以进来交流。

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楼主
发表于 2011-5-20 08:27:52 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 重庆

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    我现在18岁,ITP确诊7年了。3年7个月前,切得脾,再今年3月份复发。一共复发过4次。
              但是复发后,经医生检验,再体内发现残留的脾。所以通过我的例子不能说明切脾后也会复发,因为毕竟有残留的脾。
             但是总的来说,切牌有效果的,70%,终生有效的40%。
   当时我切牌是考虑到,我已复发几乎什么药都用了,他就是不升,用大剂量的激素刺激起码2个星期以上,环孢素素,长春新碱这些,我都用过,虽然有效果,但是毕竟副作用大了。所以不能长用,因为我们就一个ITP,如果用那些而引起其他的病,就太冤了。   加上当时脾有轻微肿大,加上父母受不了复发啊什么的,医生也说可以切,就切了。
         后悔啊,切了后,没有好好调养身体,切了后,板正常了。我啥都干和正常人一样,打球啊,抽烟啊(大家不要学啊,我不是不良少年,这个对身体不好,我现在戒了的)什么都干。吃辣椒,火锅,烤鱼,什么 都吃,
     高二后,我们实验班他星期6.星期日不放假,和高三一样放月假,并且实验班要上到晚上10.00才下晚自习。很不适应得疲劳,和劳累,身体免疫力就下去了,身体感染,诱发板少。

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沙发
 楼主| 发表于 2011-5-20 08:34:12 | 只看该作者 来自: 重庆
    好了,现在告诉大家一个我这次复发在医院的用药过程,没有用激素哦,也没有用免疫抑制剂。
                      我再医院用的是叫身体白介素2,   药品名字叫白洁衣。肌肉注射,一般7到14天见效,我地8天见效,乖乖,血小板升到了320了,缺点:不是每个人都有效果,而且升上去了,有可能又降下来,价格贵,一天,500.      
              我现在板正常,再吃花生衣,枸杞,大枣,泡的水和,再吃中药调养身体。
   大家有什么问题都可以再上面提出来,留言,我有空就帮你们解答,当然我的也只能当做参考。   总之大家一起加油,
最后告诉大家要注意感冒和感染。切记!
                    我来自9群!~~~~~~~~~

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板凳
发表于 2011-5-20 08:40:38 | 只看该作者 来自: 广西贵港
不错啊,加油哦,避免复发就好

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地板
发表于 2011-5-20 08:41:02 | 只看该作者 来自: 江苏苏州
好帅
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-16 22:30
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    5#
    发表于 2011-5-20 08:49:42 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    不错不错,继续保持,继续进步。。。加油。。。

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    6#
    发表于 2011-5-20 13:36:13 | 只看该作者 来自: 广东潮州
    残留的脾还要做手术吗?都复发4次啦?也算是频繁啊。

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    7#
    发表于 2011-5-20 21:22:09 | 只看该作者 来自: 北京
    恩,切脾不是绝杀技,但有效率还是很高。
    尤其应该注意的是,切脾后即使有效,也应该持之以恒的加以保养,不能大意。

    该用户从未签到

    8#
     楼主| 发表于 2011-5-21 07:55:18 | 只看该作者 来自: 重庆
    6楼,抱歉啊,我没有说清楚,。  是一共复发4次,切脾后,3年7个月后再复发,再3年里面,我和正常人一样,医生说残留的脾还是要再做手术的,
    医生考虑到,切了3年里面,我恢复的很好,所以看恢复情况,再考虑是不是要动手术切脾

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    9#
    发表于 2011-5-21 12:58:26 | 只看该作者 来自: 四川遂宁
    最近医生也是叫我切脾,我在考虑中。。。

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    10#
    发表于 2011-5-23 16:37:34 | 只看该作者 来自: 安徽
    加油!

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    11#
    发表于 2011-5-26 15:02:37 | 只看该作者 来自: 北京朝阳
    加油

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    12#
    发表于 2011-5-27 12:22:21 | 只看该作者 来自: 山东临沂
    大家一起努力吧!!!

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    13#
    发表于 2011-5-27 20:29:22 | 只看该作者 来自: 山东威海
    对,无论何时,都要善待自己,注意休息!加油!

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    14#
    发表于 2011-5-31 13:02:05 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    加油,记得这次板正常了后要调整作息,好好保养,如果不注意保养即便是健康人身体也是会垮掉的

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    15#
    发表于 2011-5-31 23:43:56 | 只看该作者 来自: 内蒙古包头
    以后记得要注意了啊,即使是正常人,像那样也会整出病来吧身体是自己的,别太大意了,慢慢调理会好的,加油

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    16#
    发表于 2012-12-18 21:33:01 | 只看该作者 来自: 湖北襄阳
    我是一用激素就有效,但就是不能维持,停药后板最多正常两年半,最短不到三个月,一劳累生活不规律板就突然少了,五年内复发三次了,今天医生说的激素依赖,建议我做脾脏栓塞,不知道怎么办才好……

    点评

    脾脏栓塞是什么呢?我们的大夫也提过,如果各种治疗无效建议切脾,但只是一说。  详情 回复 发表于 2013-3-1 13:16

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    17#
    发表于 2012-12-18 21:33:13 | 只看该作者 来自: 湖北襄阳
    我是一用激素就有效,但就是不能维持,停药后板最多正常两年半,最短不到三个月,一劳累生活不规律板就突然少了,五年内复发三次了,今天医生说的激素依赖,建议我做脾脏栓塞,不知道怎么办才好……

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    18#
    发表于 2013-2-19 10:07:05 | 只看该作者 来自: 浙江台州
    爸爸3年前做的切脾手术,这次感冒,昨天板板只有4,目前一直在吊消炎的药,不吊激素板还能回升吗  好担心

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    19#
    发表于 2013-2-20 14:12:07 | 只看该作者 来自: 浙江台州
    楼主我爸3年前也切脾了,今年复发,现在激素输进去板不会高啊,医生说要加大激素的量,我很担心。。。。

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    20#
    发表于 2013-2-20 14:12:53 | 只看该作者 来自: 浙江台州
    2月份感冒了。。。

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    21#
    发表于 2013-3-1 13:16:37 | 只看该作者 来自: 天津

    脾脏栓塞是什么呢?我们的大夫也提过,如果各种治疗无效建议切脾,但只是一说。

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    22#
    发表于 2013-3-19 20:05:37 | 只看该作者 来自: 山西太原
    我十年第二次犯,大夫建议我切,我不知有效不?
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