急性血小板减少性紫癜

oyys

我女儿1.20日满1岁，出去玩有跟得过幼儿急诊的，比她小2个月的孩子有唾沫接触过，22 日种水豆疫苗，23日观察了一天，未见异常，24日零晨吃奶，快吃完时就吐奶了，24日早上10 点过起床，就发现发烧了，一量就39了，再量又39.4 了。赶紧物理降温，吃美林。24日下午2点左右烧退，看她精神不错，又吃了点粥，就带她出去晒太阳玩了会儿，期间一直观察体温，一个小时后就回家睡觉，下午6点左右醒来又烧到39度了，24日晚上带女儿去儿童医院挂急诊，医生查了血，看了喉咙 说可能是病毒引起的上呼吸道感染，但不严重，让回家继续观察，烧赶了就吃美林，后来是美林和泰诺林换着吃的。刚开始我们以为是发幼儿急诊，就随时观察体温，她醒着的时候体温就正常，一睡觉温度就直奔39度去了，就这么反复高烧持续到了26日，又去儿童医院查了血，看了医生，医生说是病毒感染，喉咙有点红肿了，那时血小板都还是正常的，让继续观察，说病毒感染引起的发烧至少要持续一周，我们又回家，吃医生开的中成退烧和治上呼吸道感染的药。27日发现女儿开始咳嗽，而且是咳的很深沉的那种，继续反复的高烧 又跑到儿童医院检查，依然说是病毒引起上呼吸道感染，继续吃药回家观察，病毒感冒只能靠自己抵抗。28 日女儿依然反复间断性的高烧，加上咳嗽厉害，晚上去儿童医院挂急诊，查了血，还是病毒感染，那时血小板还是正常得，医生看了说肺部有杂音，前成支气管炎了，建议输液，我们同意了，就给输了阿莫西林和喜炎平。29日零晨1点回家睡下，4点女儿醒了，一量体温39.9，又赶紧物理降温，吃退烧药，一个小时后烧退到38的样子又睡下了。29日下午又去华西附二院看医生治支气管炎，那时体温37.4不到，医生说不是幼儿急诊，是病毒感染，那时已经没发烧了，回家吃支气管炎的药。30 日，全身开始出现小红点，我以为诊子出来了，打电话问过两个朋友确认了，就没管她了，31日小红点有增多，就是皮下组织出血了，1号是出红点第三天，未见消退迹像，去社区找老儿科医生给女儿看支气管炎，顺便问了医生，这个红点大概几天能消。医生看了说不像是出诊子，像是紫癜，让查血，结果血小板就降到了74，医生说没关系，会自己好的，回家老公不放心，找到当医生的朋友问，建议去血液科检查，2号我们又去儿童医院，连查两次血都只有3个血小板，医生开了入院证，但是住院部很远，我们又跑到华西附二院挂急诊，医生建议我们先输丙球看效果 背着我给老公下了病危通知，然后我们就在急诊观察室住下了，2号晚上输了三瓶丙球和抗生素（支气管炎还没好），3号查血小板升到7，继续输了三瓶病球和消炎药，4号查血小板升到26了，医生建议我们做骨穿，但是医院要求是30以上才可以做，我们还不到标准，老公跟骨穿医生聊过，最后还是放弃，4号停药，久只输可消炎药，5号查血小板降到15了，医生建议输血小板，冲上去后再做骨穿，老公一边联系我血液中心血小板的事情，一边联系住院，又跑门诊看专家，5号一连看了三个血液科专家，有一个不建议输血小板，斩钉截铁诊断是急性血小板减肥性紫癜，建议输三天地米，然后呢再查，并且开了条盖了章给急诊室，5号晚上就输了地米，放弃输入血小板，7号一早输完液，下午查血小板升到74了，医生让回家继续吃强的松，一日三次，每次一颗，当时女儿已经瘦到了只有16 斤的样子。回家吃药，12 号复诊，降到了57，医生说是正常的，16号再复诊继续降到了21，支气管炎复发，回家吃了头包克肟，和一些化痰止咳的药，19号复诊，血小板升了一个22，23号复诊涨到了45，26号复诊，血小板涨到了69，支气管炎好了，上呼吸道还有点红，吃了抗感颗粒和壮彤，29 号复诊，一下又跌到了40，支气管炎和上呼吸道已好了，这让我们很郁闷，医生也想不通为什么又会降，让加药量，每天早晚各吃2颗强得松，目前没敢加。我们在家天天给她吃红花生皮和红豆，有吃鸭肝。从69到40期间有吃过牛肉，鸡肉和鸡肝，找不到下降的原因。

周虎

1岁幼儿，发现出血点前8天有疫苗接种史，6天前反复发热，发现血小板减少后给予6只丙种球蛋白（不知道2.5g还是5g一支），8公斤，理论0.4g/kg/d*5d或者2天输注5d总量。所以你女儿应该输15g。所以剂量应该够了。已经连续应用24天激素，血小板波动22-74.地塞米松剂量不详，不过你女儿目前一天20mg强的松剂量并不少。理论上不该超过2片，所以我建议你最好咨询专科医生，尽快减停激素。因为激素会降低抵抗力，而反复感染也会导致血小板下降，所以是一个恶性循环，还有激素会影响幼儿发育，建议晨起顿服。第三、建议血小板低于3万时，每周用一次丙球，每次一支2.5g，连用5-6周，保持血小板在安全范围即可。
祝你家宝宝早日康复

帅帅

是急性好的快   请问医生给你孩子开的哪些治嗓孑的药

鱼头小猪

都说牛肉和鸡肉是不能吃的，不知是不是这个原因

franceshu

鱼头小猪 发表于 2013-3-1 08:00

                               
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都说牛肉和鸡肉是不能吃的，不知是不是这个原因

公鸡肉是发物，不能吃，母鸡是补气的，还是可以适量吃些。羊肉太热不能吃，牛肉补血的，可以少量吃些。

鱼头小猪

franceshu 发表于 2013-3-1 10:33

                               
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公鸡肉是发物，不能吃，母鸡是补气的，还是可以适量吃些。羊肉太热不能吃，牛肉补血的，可以少量吃些。

现在真不知道啥可以吃，呵呵!就怕吃错，板低呢!

oyys

今天又去查板了，较于2.27日的40跌到了34，一天看可三个血液科的专家教授，有两个是建议加量，加到每天4颗，加上之前我们一直看的那个医生，就3个医生建议加量至4颗每天了。截止目前我们还没有开始加量。另外，我们喂强的松，是混着几小块饼干给孩子吃的，是不是方法有问题？怎么样喂才是正确有效的方式？还有，如果加量止每天4颗 医生让早晚各两颗，这样吃法是否合适？女儿可能感冒还没好，完全，又打噴涕，这几天一直都是，医生又说喉咙没啥，担心又感冒复发，今天开始又吃抗感颗粒和壮彤。

oyys

帅帅 发表于 2013-3-1 05:22
是急性好的快   请问医生给你孩子开的哪些治嗓孑的药

医生有开抗感颗粒和壮彤，每日两次 一次半包，吃了三天嗓子是好了是，就是还要打噴涕。然后医生还开了蒲地兰口服液，不过我们没喝

oyys

周虎 发表于 2013-3-1 04:07
1岁幼儿，发现出血点前8天有疫苗接种史，6天前反复发热，发现血小板减少后给予6只丙种球蛋白（不知道2.5g还 ...

今天又去查板了，较于2.27日的40跌到了34，一天看可三个血液科的专家教授，有两个是建议加量，加到每天4颗，加上之前我们一直看的那个医生，就3个医生建议加量至4颗每天了。截止目前我们还没有开始加量。另外，我们喂强的松，是混着几小块饼干给孩子吃的，是不是方法有问题？怎么样喂才是正确有效的方式？还有，如果加量止每天4颗 医生让早晚各两颗，这样吃法是否合适？女儿可能感冒还没好，完全，又打噴涕，这几天一直都是，医生又说喉咙没啥，担心又感冒复发，今天开始又吃抗感颗粒和壮彤。

oyys

franceshu 发表于 2013-3-1 10:33
公鸡肉是发物，不能吃，母鸡是补气的，还是可以适量吃些。羊肉太热不能吃，牛肉补血的，可以少量吃些。

哦，那我们吃的就是公鸡肉，还喝了鸡汤。女儿的舅爷爷听说她生病了，专门在乡下收的土鸡喝鸡蛋拿上来给她吃，哎，搞了半天吃了孩不行。我们问过医生说没啥禁忌的不吃，可能中医才讲究这个。

会游泳的鱼

哎呀，纠结啊，今晚已经给女儿加量了，才看到老婆发的帖子。十分感谢周医生！我也曾想过是不是发病的时候如果完全不做任何治疗会不会就自己恢复了呢？其实血小板降到3个的时候，也只是全身皮肤有小血点同时舌尖有半颗绿豆大小的紫斑，没有其他出血症状和不良表现。
如果我们现在做减药的准备慢慢把药停掉不知道会怎么样呢……  

oyys

周虎 发表于 2013-3-1 04:07
1岁幼儿，发现出血点前8天有疫苗接种史，6天前反复发热，发现血小板减少后给予6只丙种球蛋白（不知道2.5g还 ...

谢谢周医生给的意见，现在对于女儿的情况，我跟老公得意见已产生分崎。我女儿今天查板又降到只34了，老公很担心和着急，一下看了三个医生，扭不过医生的话，晚上就给加了颗强的松吃，这样今天就吃了4颗有20mg了，已经超量了。我是属于胆大的，女儿从发病到明天就一个月了，即使她血小板跌到只剩3的时候，她的精神状态一直都很好，身上的红血点有开始颜色变成紫色的，由于已经入院没观察到身上何时开始有瘀青的。经过这么长时间的治疗，血小板也是起起伏伏的，最低也跌到过21，但是一直未有血点和瘀青出现。我的想法是想维持一天15mg的量，感冒药也接着吃，再观察下，即使再降，最坏的情况也就降到3，只要不出血，我不担心，顶多就是回到原点，那个时候再加药也可以啊，我的担心就是女儿已经过度治疗了，我想现在又开始给她游泳锻炼 看能不能提高抵抗力，让她自己恢复，而不是依赖激素。不知道周医生您的意见如何，谢谢您了。

oyys

周虎 发表于 2013-3-1 04:07
1岁幼儿，发现出血点前8天有疫苗接种史，6天前反复发热，发现血小板减少后给予6只丙种球蛋白（不知道2.5g还 ...

谢谢周医生给的意见，现在对于女儿的情况，我跟老公得意见已产生分崎。我女儿今天查板又降到只34了，老公很担心和着急，一下看了三个医生，扭不过医生的话，晚上就给加了颗强的松吃，这样今天就吃了4颗有20mg了，已经超量了。我是属于胆大的，女儿从发病到明天就一个月了，即使她血小板跌到只剩3的时候，她的精神状态一直都很好，身上的红血点有开始颜色变成紫色的，由于已经入院没观察到身上何时开始有瘀青的。经过这么长时间的治疗，血小板也是起起伏伏的，最低也跌到过21，但是一直未有血点和瘀青出现。我的想法是想维持一天15mg的量，感冒药也接着吃，再观察下，即使再降，最坏的情况也就降到3，只要不出血，我不担心，顶多就是回到原点，那个时候再加药也可以啊，我的担心就是女儿已经过度治疗了，我想现在又开始给她游泳锻炼 看能不能提高抵抗力，让她自己恢复，而不是依赖激素。不知道周医生您的意见如何，谢谢您了。

会游泳的鱼

周虎 发表于 2013-3-1 04:07

                               
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1岁幼儿，发现出血点前8天有疫苗接种史，6天前反复发热，发现血小板减少后给予6只丙种球蛋白（不知道2.5g还 ...

十分感谢周医生，非常可惜的是今天完晚上我已经给娃娃加了1颗（5毫克）的强的松。要是早看到你的回复我就不会加。上午到华西二医院看了两个教授，一个让加，另外一个没看到今天的查血结果没有给医嘱（堵车，到医院有点晚，医生没等到查血结果），让我拿到查血结果后下午再看其他医生。我下午又跑了一趟医院，医生看到血小板只有34，建议我加，我很犹豫，医生说如果再降低了只有到医院来输液！我一听那就只有加了，现在后悔了！！！周医生说可以输丙球应急，也是很好的办法，还是该冒点风险，唉，晕死！！！！！！！！！

周虎

不好意思，刚刚从北京回来，
目前国内ITP治疗普遍存在过度治疗的问题。如果你女儿能在30以上，没有新的出血症状，不建议加量。

周虎

最主要国内医生主要认为这是一个良性疾病，对于疾病的认识，对于过度治疗的副作用及对于患者及家属心理影响都没有给与足够的重视。还有也是少见病，并不如杨仁池教授如此专注于这一个病。所以对于这个病的治疗的确分歧很多

oyys

周虎 发表于 2013-3-2 22:16
最主要国内医生主要认为这是一个良性疾病，对于疾病的认识，对于过度治疗的副作用及对于患者及家属心理影响 ...

首先很感激周医生百忙当中回复我们，今天小女有新的出血症状，就是流鼻血了，虽然不多而且止的快，但始终是个不良的现象，1号查是34，今天又查涨到了42。早上老公连看了两个医生，其中一个说加一颗的量是微不足道的，不加就会跌，加了有可能会涨，老公的意思还是让加了，现在看来板是有涨了点，但是我们依然担心她的出血现象会不会再发生，谢谢！

周虎

主要是不要反复感冒，感冒就是一个诱因，必要时可以应用丙球，第三，不要过于专注于34和42的差别，每个人在不同的时间，不同的状态，不同的机器都会有不同的值。我觉得你女儿病情反复主要是感冒没有完全好。或者反复感冒。所以不要过度紧张，急性发病幼儿有70%成年后可以痊愈。

oyys

谢谢粥医生的及时恢复，我也分析过，我想就是因为她感冒一直到现在也没好彻底，今天下午那个医生也说了，感冒就会引起血小板升的慢，或者是降，但是这边的医生都以50为安全值，低于50了就认为有风险了，让加量，现在我们都加上了，不敢轻易的减了，真的是骑虎难下了。我们打算给孩子游泳锻炼身体，以提高她的体质，增强抵抗力，周医生您认为这对她病情的恢复有帮助吗？刚听你这么分析，我心情一下就松了好多了，谢谢您！

周虎

激素中位起效时间1周（3-14天），所以如果剂量已经足够，效果如果就是这样，加的再多不仅不一定起效，而且只能增加副作用。所以让你女儿少感冒，维持你女儿血小板安全范围，而不是过度紧张。等她不感冒，就是不治疗也许板也会上来。不过已经加了，就不要随便停，决定减量时，一定尊医嘱减量。祝你女儿早日康复

oyys

哦，明白了，现在的重点就是不感冒，千万绝对不能感冒。谢谢周医生提醒，我们一定加强防护。争取早日升上去。谢谢您！

会游泳的鱼

周虎 发表于 2013-3-2 22:37

                               
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主要是不要反复感冒，感冒就是一个诱因，必要时可以应用丙球，第三，不要过于专注于34和42的差别，每个人在 ...

十分感谢周医生！！！我们只有继续现在的量看看情况了，如果完全不听医生的，以后有情况又不好再找他治疗，国内看病没有个性化治疗，而且医患关系紧张，让我们担心会采取过度治疗的保守方式，但是也没办法。今天抱着宝宝在屋里转的时候，突然发现左边鼻子流出两滴血，吓了一跳，但是只流了两滴没有继续流，赶紧去了华西附二院检查，血小板比昨天升了一点点，又回家继续观察了，真担心会不会就这样开始有出血症状了。

周虎

行啊，毕竟只有见到孩子，才能有发言权，我的意见也不绝对正确，仅供参考。只是希望你们不要过于焦虑。

会游泳的鱼

周虎 发表于 2013-3-2 22:56

                               
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行啊，毕竟只有见到孩子，才能有发言权，我的意见也不绝对正确，仅供参考。只是希望你们不要过于焦虑。

我真是担心急性变成慢性了，我们现在最重要的是把宝宝的感冒赶紧彻底治好！想请问您，感冒好了后能否继续吃些抗感冒的药让宝宝不再感冒？吃什么药预防好呢？

周虎

不要预防

会游泳的鱼

谢谢周医生！
今天带宝宝去看了中医，总算有医生认为激素过量了，按体重8.5公斤算，吃两颗就够了，让我们减一颗吃十天，如果没有出血症状就再减一颗，这样从每天4颗减到每天两颗，同时开了20天的中药，让吃完再去复查。但愿我家兔妹能有好效果啊！