新发ITP用药咨询

柳暗花明 · 发表于 2013-2-27 23:17:09

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患者，男性，41岁，21号洗澡搓澡后发现，条状散在出血点，血小板22号20(正常值100-300),24号21,25号17，26号18，其余各项指标正常。25号骨穿：巨核系成熟障碍（幼稚15，颗粒巨84，无产板巨，血小板少见）。其余检查及肿瘤筛查未见异常。
十余年季节性鼻炎史柳杨絮过敏，18号曾注射乙肝疫苗第三针。
27号开始口服甲泼尼龙4mg*14片(体重80Kg).
问题:
我这样用药行吗，药物应该怎么减，血小板升到多少开始减。升到多少算正常，我12年8月的时候血小板261.
最好您能给个治疗方案。
谢谢！

柳暗花明 · 发表于 2013-5-6 22:17:05

2片半第9天板222.明天准备2片。

柳暗花明 · 发表于 2013-5-5 22:53:48

周泽平发表于 2013-5-5 03:00

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基本原则是先快后慢，简单的办法是每周减一片直至减完。

哈，感谢！原则是原则，网上网下的病友的经历，让人纠结。我也想快，但快的好坏结果都得自己承担，结果还是纠结。

柳暗花明 · 发表于 2014-4-3 20:53:34

本帖最后由柳暗花明于 2014-4-4 12:07 编辑

3月28日晚饭时（在吃炒面条没硬物），口腔出现血泡，急查血小板61.周医生为什么在6万多的时候，还会有自发出血，口腔血泡是第二次了，第一次时板是2万多。

周泽平 · 发表于 2013-3-2 23:46:08

ENA、ANA、ds-DNA要检查，治疗方案没问题，可以在2-3个月内减停，血小板升到30以上即可，不强求一定要升到正常。

柳暗花明 · 发表于 2013-3-3 11:19:51

谢谢周医生！27号，28号吃两天药，第三天（3月1日）查血小板45（正常值100-300）；吃四天药，第五天3月3日查37.咋有点掉呢。
有的医生说第一次激素治疗药正规，用药至少两周以上才能判断。
一般吃激素几天可以升到100以上，我是说激素敏感的还

柳暗花明 · 发表于 2013-3-3 12:45:51

抗核抗体；抗SM抗体；抗dsDNA抗体等等都正常，查了十几项相关抗体都正常

周泽平 · 发表于 2013-3-4 00:20:48

周泽平发表于 2013-3-2 23:46

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ENA、ANA、ds-DNA要检查，治疗方案没问题，可以在2-3个月内减停，血小板升到30以上即可，不强求一定要升到正 ...

这个算正常波动，激素起效时间1-14天都可以

柳暗花明 · 发表于 2013-3-4 17:06:13

上午看了赵永强主任的门诊，关于激素治疗上不管第一次还是第几次他都推崇快减，说最好在1到2个月减完；
可是看论坛里整理的他的答疑：激素有效后，多久可以减下去？未有定论，至少三个月到半年六个月后再慢慢减，但国外有一派意见说是四周无效，四周就开始减，借鉴。个人认为慢减，尤其初次治疗减要慢，第二次治疗可快一点。第一次治疗必须要足剂量足疗程。
矛盾中---对无效的肯定是快减，那对有效的到底是快减还是慢减？

柳暗花明 · 发表于 2013-3-6 20:15:06

用药7天查板109.再用几天看看涨的情况，决定减量

柳暗花明 · 发表于 2013-3-9 21:16:25

用药十天血小板158，今日减量

柳暗花明 · 发表于 2013-3-12 16:52:07

用药13天，减药第3天，板板200（正常值100---300）

柳暗花明 · 发表于 2013-3-14 22:51:29

今日查板232啦准备第二次减药。

柳暗花明 · 发表于 2013-3-18 09:43:45

16日板272啦第二次减药2片

柳暗花明 · 发表于 2013-3-19 21:35:03

18日板295啦

柳暗花明 · 发表于 2013-3-19 22:40:51

我和病友的治疗对话：￣是谁？是你？是我们。  21:55:18
敏感的好！放心的减量！不用经常的去查
柳暗花明  21:55:29
我是吃激素7天后涨到109的
￣是谁？是你？是我们。  21:56:01
从过年那天吃激素！今天4个第二天了
不要求长到100吗？
柳暗花明  21:56:36
说说你减得过程？
￣是谁？是你？是我们。  21:56:54
到后面就越来越紧张了
你等等我打字慢
柳暗花明  21:57:09
你从几片开始吃的
￣是谁？是你？是我们。  21:58:45
我大年初一吃10个开始！一周减一个！到第7个激素的时候板长到66后来又减量！一周一个！第5个激素的时候100了
￣是谁？是你？是我们。  22:00:22
5个激素的时候我忍不住了！到5个激素吃了4天就减到4个！现在板板147
今天的结果
柳暗花明  22:01:03
我是14片10天；板到158。12片7天板到272.
￣是谁？是你？是我们。  22:01:05
4个激素吃了两天了
柳暗花明  22:01:18
10片刚吃4天
￣是谁？是你？是我们。  22:01:27
多希望能长到200！可是还从来没到200
柳暗花明  22:01:42
板昨天是295
你见的不慢
柳暗花明  22:02:44
你减的不慢啊
到后来就你现在还是慢点吧别急
你吃激素胖了吗
￣是谁？是你？是我们。  22:03:32
我有点想明天吃3个！好烦躁！天天想！心好累
柳暗花明  22:03:49
千万别有点快
柳暗花明  22:04:51
医生没说你？
￣是谁？是你？是我们。  22:05:10
快了！确实快了蛮多哈！就是副作用太大了！胖了很多5今多
还不减量就胖子了
柳暗花明  22:05:55
不过从你减药过程到板的结果还不错
￣是谁？是你？是我们。  22:05:58
我没有问医生！都是自己减量的
你问医生呀？医生还没有我们患者了解自己
柳暗花明  22:06:40
这道符合协和医院赵永强的观点
他建议快减
￣是谁？是你？是我们。  22:06:52
都没上过200的
柳暗花明  22:06:58
就你那样
你第一次减着急了
￣是谁？是你？是我们。  22:07:50
我狠心了！明天就吃3个激素！板板暂时维持50以上先
柳暗花明  22:08:44
如果你吃十片时吃两周没准会高点
天就减到4个！现在板板147

你现在不是147吗？
￣是谁？是你？是我们。  22:09:43
呵呵！维持200太难了！吃了一个月都没到200
你论坛发过帖子！我看过
柳暗花明  22:10:00
你是第一次得病还是复发的？
我是没你那胆量
柳暗花明  22:11:12
考虑再三还是边稳边快
￣是谁？是你？是我们。  22:11:54
是啊！6个激素的时候121减到4个147
后面我都懒得一周减一个了！没耐心
柳暗花明  22:12:31
我现在一周减两片，一周查两次
你也是新发病？
￣是谁？是你？是我们。  22:13:26
算是第一次吧！反正住院两次！第一次出院吃激素减量太快！20天板掉个位数
没用十天的时间减了2个激素
柳暗花明  22:14:38
当时到多少了板
没用十天的时间减了2个激素当时到多少了板开始减的e

￣是谁？是你？是我们。  22:15:41
3000
第一次发病板到1000
柳暗花明  22:16:21
那你没到长到正常就减
不对
看你这次情况吧、
柳暗花明  22:17:23
你多大？
￣是谁？是你？是我们。  22:17:26
5个－4个不用十天
一个礼拜
明天打算试试减量到3个
柳暗花明  22:18:04
你多大？
￣是谁？是你？是我们。  22:18:15
23
我男的
柳暗花明  22:18:33
我也男的
￣是谁？是你？是我们。  22:18:41
我是吃了一个月都没到200
柳暗花明  22:18:56
到100就可以
￣是谁？是你？是我们。  22:19:13
终于吃激素到第六个的时候过百了
柳暗花明  22:19:22
你知道你没病之前是多少
￣是谁？是你？是我们。  22:19:31
好辛苦
柳暗花明  22:19:55
应该是吃激素到100以后再减第一颗
￣是谁？是你？是我们。  22:20:11
没病之前板都250左右的
柳暗花明  22:20:25
我是260多
￣是谁？是你？是我们。  22:21:21
你停药后能长到260？医生说我板能长到100就很不错了
我汗～～
￣是谁？是你？是我们。  22:22:27
等吃激素到板100要吃一个月～人早胖子了
唉！发现减量快了不好！板板是长了！血小板分布宽度慢慢降低了
柳暗花明  22:23:30
我是说我没病之前，我已往的化验单是260.现在在用药看效果了，我当然希望到原来的结果
我的脸已经有效果了
哈哈
￣是谁？是你？是我们。  22:24:09
你第一次发病？
明白！
柳暗花明  22:24:13
是
￣是谁？是你？是我们。  22:24:49
医生说我的板板很难上到正常值了！所以我不要求板板100
他说可能！
￣是谁？是你？是我们。  22:25:47
呵呵！脸上不算什么！肚子和脖子下面好多痤疮
柳暗花明  22:25:55
有点信心小伙子
柳暗花明  22:26:55
我是脸圆了到没座疮，我不是青年是中年的缘故吧
￣是谁？是你？是我们。  22:27:02
苦啊
柳暗花明  22:27:29
别急会好的
￣是谁？是你？是我们。  22:27:50
可能吧！现在好了！没了！有疤痕罢了
柳暗花明  22:28:05
你现在不是恢复的很好吗
减的不慢，板也到了正常以上
小贝背大贝  22:29:48
不知道！也许药效还在吧！管它50以上我就满意了
小贝背大贝  22:31:27
明天尝试3个激素
柳暗花明  22:32:18
有点快
柳暗花明  22:33:43
今天就到这，回头联系，你是我一个很好的快减的例子
你一定要减好了

柳暗花明 · 发表于 2013-3-25 14:03:17

我从12片激素减到10片第一天板272，第三天295，第七天242；（这7天先升后降相差50多是正常变动范围？还是？）
从10片减到8片第一天板217；第三天209（今天）；如果再降到多少或者说不低于多少满七天我可以再减药是减两片还是减一片好？谢谢！

周泽平 · 发表于 2013-3-26 00:08:37

每周减一片直至减完即可，血小板正常就不要管数量多少，正常波动。

柳暗花明 · 发表于 2013-3-26 17:29:37

周泽平发表于 2013-3-26 00:08

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每周减一片直至减完即可，血小板正常就不要管数量多少，正常波动。

多谢周医生！！

柳暗花明 · 发表于 2013-3-28 12:12:36

又降了从10片减到8片第一天板217；第三天209；第五天192----

柳暗花明 · 发表于 2013-4-2 19:24:10

8片第7天板191，然后吃6片，6片第3天板156-------不知道能保持在多少？还是在减的过程中先降再升？

柳暗花明 · 发表于 2013-4-3 13:29:18

吃激素35天了，吃中药27天。今天查肝功转氨酶高了115(正常值0---40)，胆固醇高了6.23（3.1---5.7）.刚发病时查过，肝功和血脂都正常。这是激素副作用还是中药的副作用。肝胆胰腺脾B超正常。
6片第5天今日板184.

周虎 · 发表于 2013-4-3 20:40:39

中药很多药理不明，建议去正规医院中医门诊治疗，激素一般不会导致肝功能损害，但是要注意激素导致的慢性肝炎病毒复制复燃，从而导致肝损害，建议检查肝炎系列，亦有肝炎相关ITP

柳暗花明 · 发表于 2013-4-4 00:05:44

周虎发表于 2013-4-3 20:40

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中药很多药理不明，建议去正规医院中医门诊治疗，激素一般不会导致肝功能损害，但是要注意激素导致的慢性肝 ...

我用的是北京西苑中医院血液科刘风主任的方子。我是打乙肝疫苗第三针四天后发现的血小板减少，发现血小板减少时查肝功正常。查乙肝两对半，乙肝表面抗体阳性，其他阴性

柳暗花明 · 发表于 2013-4-7 23:18:13

6片第7天板177

柳暗花明 · 发表于 2013-4-8 12:26:49

5片第3天，板190

柳暗花明 · 发表于 2013-4-10 12:40:26

今日查肝功转氨酶下来了，保肝药起作用了。血小板258（静脉血）

柳暗花明 · 发表于 2013-4-12 21:48:43

5片第7天板242.

柳暗花明 · 发表于 2013-4-17 11:31:37

4片第3天板237；4片第5天板258.

孟桐妃 · 发表于 2013-4-17 16:16:16

你倒是精灵，把病历放这里了，随时请二位周医生指点哈。

柳暗花明 · 发表于 2013-4-17 16:49:09

孟桐妃发表于 2013-4-17 16:16

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你倒是精灵，把病历放这里了，随时请二位周医生指点哈。

哈哈，有专家指点放心；经常直播治疗病程也希望给大家一点借鉴。

柳暗花明 · 发表于 2013-4-19 17:47:19

4片第7天板260，转氨酶正常了。

柳暗花明 · 发表于 2013-4-23 19:09:37

3片第3天板170.板有点降心里有点小忐忑。减药的原因还是正常波动？

周泽平 · 发表于 2013-4-23 22:17:27

正常波动

柳暗花明 · 发表于 2013-4-24 11:16:53

周泽平发表于 2013-4-23 22:17

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正常波动

谢！今天3片第5天板225.心里又踏实点。

柳暗花明 · 发表于 2013-4-27 22:35:30

3片第8天板237。明天准备减半片。

柳暗花明 · 发表于 2013-4-30 21:54:42

2片半第3天板228.

柳暗花明 · 发表于 2013-5-4 17:52:59

2片半第7天板218. 2片半吃几天犹豫中，有的说一周，多人说两周？我以前都是一周一减的。2片以后都要半片半片的减吗？都要两周或更长的周期吗?请指教

周泽平 · 发表于 2013-5-5 03:00:10

柳暗花明发表于 2013-5-4 17:52

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2片半第7天板218. 2片半吃几天犹豫中，有的说一周，多人说两周？我以前都是一周一减的。2片以后都要半片 ...

基本原则是先快后慢，简单的办法是每周减一片直至减完。

大三哥 · 发表于 2013-5-5 19:06:25

楼主可以去疾控申请疫苗不良反应鉴定了

柳暗花明 · 发表于 2013-5-5 22:55:25

大三哥发表于 2013-5-5 19:06

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楼主可以去疾控申请疫苗不良反应鉴定了

鉴定好做吗？程序麻烦吗？能有多少赔偿？

柳暗花明 · 发表于 2013-5-8 23:52:13

两片第2天板246.查了生化谷丙55，有点高啊

柳暗花明 · 发表于 2013-5-12 23:47:53

2片5天板181.期待下次高点。

柳暗花明 · 发表于 2013-5-15 19:00:09

2片9天板213。还行。

柳暗花明 · 发表于 2013-5-19 21:57:10

2片第12天板230.

柳暗花明 · 发表于 2013-5-24 20:25:00

1片半第4天板256.肝功还是有点高，血脂也略高了，药物的副作用逃不过啊！

柳暗花明 · 发表于 2013-5-28 19:03:28

1片半第7天板267.

sllxzheng · 发表于 2013-5-29 06:40:32

加油！后面慢点，半片

柳暗花明 · 发表于 2013-6-1 21:28:34

1片半11天板253.

柳暗花明 · 发表于 2013-6-1 21:30:00

sllxzheng 发表于 2013-5-29 06:40

登录/注册后可看大图

加油！后面慢点，半片

谢了！

柳暗花明 · 发表于 2013-6-4 22:04:46

1片2天板229.

sllxzheng · 发表于 2013-6-6 06:36:07

柳暗花明发表于 2013-6-4 22:04
1片2天板229.

找苏医生开中药了吗？

帅帅 · 发表于 2013-6-6 07:46:07

柳暗花明发表于 2013-6-4 22:04
1片2天板229.

你好柳暗花明你说的西苑刘风是不是带眼镜的男大夫刘锋药效怎样每次开多长时间的药大概多少钱我孩九岁也想找他看是否每周二特需门诊就能挂上号谢

帅帅 · 发表于 2013-6-6 07:46:23

柳暗花明发表于 2013-6-4 22:04
1片2天板229.

你好柳暗花明你说的西苑刘风是不是带眼镜的男大夫刘锋药效怎样每次开多长时间的药大概多少钱我孩九岁也想找他看是否每周二特需门诊就能挂上号谢

柳暗花明 · 发表于 2013-6-7 22:04:37

一片6天板216.

柳暗花明 · 发表于 2013-6-11 11:20:45

1片第9天板271.

柳暗花明 · 发表于 2013-6-15 11:40:43

1片12天板234.

柳暗花明 · 发表于 2013-6-18 23:43:38

半片3天273.转氨酶还高71，说是中药的原因。

柳暗花明 · 发表于 2013-6-24 23:10:30

半片7天板246。

柳暗花明 · 发表于 2013-6-24 23:43:56

汇总：2月22日发现血小板低板20；25日骨穿，26日确诊ITP.2月27日开始吃激素，共用激素116天(6月22日停激素)，吃中药108天（还在吃中药）。
具体用药情况：
14片吃10天(查三次板45、37、109)
12片吃7天(查二次板200、232)
10片吃7天(查三次板272、295、242)
8片吃7天(查四次板209、192、191)
6片吃7天(查三次板156、184、177)
5片吃7天(查三次板190、258、242)
4片吃7天(查三次板237、258、260)
3片吃8天(查三次板170、225、237)
2.5片吃9天(查三次板228、218、222)
2片吃14天(查四次板246、181、213、230)
1.5片吃12天(查三次板256、267、253)
1片吃14天(查三次板229、216、271、234)
0.5片吃7天(查二次板273、246)

柳暗花明 · 发表于 2013-6-29 22:29:25

停激素7天板254

柳暗花明 · 发表于 2013-7-17 17:27:59

停激素25天板242.

柳暗花明 · 发表于 2013-7-17 17:29:38

我现停激素25天了，出现肩关节，髋关节的僵硬30多天，但不痛，就是久坐后，刚起身时，关节发僵，走几步就好了？髋关节的核磁也做了，说不是股骨头坏死，类风湿也查了，化验阴性，超敏也正常，血沉也不快。那又是什么？病友们有过这种症状吗？

柳暗花明 · 发表于 2013-10-11 11:20:37

周医生：我6月22日停完的激素。血小板一直正常，9月9日还是263. 可惜的是现在复发啦，10月9日板48. 10月10日下肢点状出血点。11日查板手工计26.怎么办？还用激素还是先观察？

周泽平 · 发表于 2013-10-15 01:24:56

继续观察，是否有感染因素？

柳暗花明 · 发表于 2013-10-15 09:59:46

周泽平发表于 2013-10-15 01:24

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继续观察，是否有感染因素？

没有感染因素，但有一个大的情绪变化（因一件工作上的事吵了一次架，满委屈的）。这几天的板值，12号19；
13号23；14号22.观察到什么情况下用药

周泽平 · 发表于 2013-10-15 13:21:52

血小板20左右，没有出血的话仍然可以观察。

柳暗花明 · 发表于 2013-10-15 20:05:36

周泽平发表于 2013-10-15 13:21

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血小板20左右，没有出血的话仍然可以观察。

四肢有点状出血点，下肢密一些。这算不算出血

周泽平 · 发表于 2013-10-15 21:25:15

柳暗花明发表于 2013-10-15 20:05

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四肢有点状出血点，下肢密一些。这算不算出血

算，但如果散在少量仍可观察，出血点多或者密集，则需要治疗。

柳暗花明 · 发表于 2013-10-17 22:09:24

出血点有点多。不过这两天好点，板也长点快30了。

柳暗花明 · 发表于 2013-10-27 11:26:16

最近板在30左右徘徊。出血点减少了，在吃中药。

人生如梦 · 发表于 2013-10-28 18:52:32

看了你的减药记，感觉激素还是有效的，但为什么激素停了才这么短短的时间又会复发，我也不想不通，包括我女儿也不过停了激素几个月不复发，特别是在阶梯性的降到20的时候，看着板慢慢的往下降，一直想以观察为主，但最终还终究是降了以住院再吃激素为一段落，也没查出原因，所以有时都很迷惑，不知什么时候才是个头？

柳暗花明 · 发表于 2013-10-29 10:37:08

人生如梦发表于 2013-10-28 18:52

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看了你的减药记，感觉激素还是有效的，但为什么激素停了才这么短短的时间又会复发，我也不想不通，包括我女 ...

这就应验了，医生说的激素是救命的，但不能从根本上治病。也是迷茫中---------

柳暗花明 · 发表于 2013-10-31 16:49:50

这两天板又掉到2万了，出血点还有，双下肢全有。周医生这要不要吃激素，要吃激素从多少片吃起，有的医生说从12片，有的说从4片，您咋看？

周泽平 · 发表于 2013-11-2 10:35:25

如果激素治疗有效，可以将激素加量至12片，口服3-5天后直接减为目前的量。不要逐渐减量。

柳暗花明 · 发表于 2013-11-2 19:36:04

周泽平发表于 2013-11-2 10:35

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如果激素治疗有效，可以将激素加量至12片，口服3-5天后直接减为目前的量。不要逐渐减量。

目前的量是多少，是4片吗，我还没吃，今天刚查了21，双小腿出血点，你看吃不吃激素，我好犹豫啊。上次吃激素有效，但激素的副作用，我怕吃激素，上次停激素后关节痛现在还没完全消失，不吃呢小腿上的出血点20天了下去又出来，就没断过，到没其他不适，您看要不要吃激素？

周泽平 · 发表于 2013-11-3 19:45:00

短疗程的激素就是为了减少激素副作用。

柳暗花明 · 发表于 2013-11-6 17:55:19

没用激素，今天查板机器41，手工计51.心情好多了。

柳暗花明 · 发表于 2013-11-9 22:48:33

今天下午查板，机器34，手工30. 忐忑啊

柳暗花明 · 发表于 2013-11-21 19:30:18

20日查板42.在吃中药

柳暗花明 · 发表于 2013-12-1 22:51:02

11月27日板28；30日板26；12月1日晚上发现嘴里2个血泡。2个月来，腿上的出血点断断续续，我开始不淡定了。明天去再查个板，还低的话就吃激素吧。惆怅啊！

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