28日更新-关于申请将ITP纳入医保及实施救助 全国患者及家属联名呼吁

孟桐妃

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关于申请将ITP（特发性血小板减少性紫癜）纳入医保及实施救助
全国患者及家属联名呼吁信

尊敬的发改委、人社部、财政部、民政部、卫生部、医改办等各位领导：

       作为全国100万“ITP”患者及其家属的代表，我们呼吁政府有关部门尽快把“ITP”纳入社会医疗保险和大病统筹并实施相应救助！

       原发性血小板减少症(primary immunethrombocytopenia,简称“ITP”),也称为特发性血小板减少性紫癜和免疫性血小板减少性紫癜(idiopathicthrombocytopenic purpura, ITP)。是一种获得性自身免疫性出血性疾病，约占出血性疾病总数的三分之一。临床以皮肤黏膜出血为主，严重者可有内脏出血，甚至颅内出血，威胁生命。出血的风险随年龄而增加。ITP严重影响了患者的生活质量，很多正常的生活行为和娱乐活动被禁止。2008年美国血液学杂志评价“ITP患者生活质量明显低于癌症患者”。

          ITP患者在全国有约20-30万人左右，这是一个不小的弱势群体。ITP在我国的发病率约为万分之二~三，每年每10万人中就有20人患病，育龄期女性发病率高于男性，60岁以上老年人是该病的高发群体，儿童发病率目前也在逐年上升，具体发病率如下：18岁以下及儿童ITP每年约为十万分之五，成人ITP每年约为十万分之三点八，65岁以上老年人每年约为十万分之八。造成近些年ITP发病率上升的原因有一定因素是当前环境恶化、污染及部分儿童接种疫苗的副作用。

         ITP难以治愈，一人得病，家族不宁。在慢性ITP患者中，三分之一的患者经激素治疗无效或反复发作。在历经病痛的折磨、死神的威胁、护理的沉重负担的同时，有很大一部分家庭都是举债维艰，经济的压力使病人和家属不堪重负，家庭的未来更无法去想象！有些患者因经济原因放弃治疗，导致病情迅速恶化。我们所看到的只有亲人的焦虑、朋友的叹息。全国有上百万的家庭被此病折磨。

          ITP患者急需社会关照和医保的支持。但我国对ITP的扶助政策极为有限。目前ITP的治疗治疗药物主要有肾上腺激素、免疫制剂、丙球蛋白、美罗华、特比澳等。当患者面临出血风险时还不得不反复输注血小板或丙球蛋白。因为ITP没有被列入大病名单，所以大多数药物都不能报销，特别是丙球蛋白等有效的救命级昂贵药物。但是，全国大多城市没有针对ITP的扶助政策。2009年以前，北京针对血小板低于2万的患者能够给予丙球输注报销，但是后来被取消。相比来说，在发达国家，政府或其他机构针对数量相当有限的此类病人，都会采取一些相应的措施给予帮助和救助。美国、加拿大等都有专门的医疗研究机构，病人可以得到免费的药物、免费输注丙球蛋白和血小板等医疗救助。

      
       虽然我们不幸身患血液病，但我们决不怨天尤人，我们对生活充满了期待，对未来充满信心，我们真诚恳求政府有关部门能多关注一下“ITP”病人！

          2011年,由我们患者及家属共同创办的ITP家园公益网站开通了，让我们拥有了温暖的病友之家,在绝望中的患者相互帮助建立了交流平台,病友们对群体中最困难的患者还进行了多次捐款救助。但是毕竟我们都是病人，每个家庭都有沉重的经济压力，我们更加渴望得到政府的关爱。

       因此，我们恳请政府有关部门：

          1．考虑将“ITP”纳入医保体系内的大病、重病范围，将ITP列入特殊门诊、慢性病门诊，使患者得到相应的救助；

         2．考虑将ITP的特效救命药“丙球蛋白（IVIG）”等相关药物纳入医保药品目录；将“丙球蛋白”的报销政策恢复“当血小板低于3万时给予报销”；

         3．考虑给予ITP患者赴异地医保指定医院看病时的适当帮助，如：开通“绿色通道”；

         4．考虑将ITP患者的费用报销给予特别优待处理（报销范围尽量拓宽）；

         5．考虑对广大农村地区没有社会医疗保险的ITP患者，给予相应的经济救助。

   

       最后，请允许我们再次对党和政府、捐献血小板的爱心志愿者, 以及所有关心和帮助“ITP”患者的人们表示衷心的感谢！

全国“ITP”患者及其家属代表

2013.2.28

附件：联名人信息表

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孟桐妃

一楼呼吁信第一次修改时间为2月28日以前,希望大家3月1日后再来审查、指导、修改，呵呵。

孟桐妃

28日已修改更新。
感谢楼上各位病友的支持和参与，特别感谢ITP家园的状元-无为而治博士的大力支持，有了你的教授级修改使呼吁信更加完美。

孟桐妃

243人了，大家加油，相互转发

孟桐妃

已发出信息的各网站链接,请大家关注,另已联系人大代表和媒体,希望能有作用,大家一起加油!

1.人民网：
强国社区>> 百姓监督
#我要问政#100万ITP-血小板减少患者和家属的呼声  http://bbs1.people.com.cn/post/71/0/2/127431455_1.html

2.人民网：
强国社区>> 我有问题问总理
#问总理# #教育医疗#来自100万ITP(血小板减少)患者
http://bbs1.people.com.cn/post/84/0/0/127453877.html

3.新华网:
发展论坛:热点论坛
http://forum.home.news.cn/detail/114568638/1.html
点击[医改社保],就能看到mengtongfei发的
mengtongfei : #我向总理微建言##医改社保#来自100万ITP(血小板减少)患者及家属的急切呼声.
呼吁政府有关部门尽快把“ITP”纳入社会医疗保险！...联名呼吁信

4.天涯论坛-百姓声音:
希望将ITP（特发性血小板减少性紫癜）纳入医保
http://bbs.tianya.cn/post-828-394832-1.shtml

5.新浪博客
来自100万ITP患者及家属的急切呼声http://blog.sina.com.cn/s/blog_55fd93840101grc3.html

6,新浪微博
http://weibo.com/1442681732/profile?from=profile&wvr=5&loc=tagweibo

孟桐妃

淡彩渲染 发表于 2013-3-4 09:14

                               
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前面写了“2009年以前，北京针对血小板低于2万的患者能够给予丙球输注报销，但是后来被取消。”后面要求“将 ...

应该是2万,呵呵

孟桐妃

非法 发表于 2017-4-29 19:28
什么时候能实施

你看网站最新的医疗资讯，今年已经列入了