28日更新-关于申请将ITP纳入医保及实施救助全国患者及家属联名呼吁

杨燕 · 发表于 2013-3-1 12:49:38

支持的就去填个表，本人刚刚填写完

新新 · 发表于 2013-3-1 16:00:43

烟雨飞花2008 发表于 2013-2-22 08:39

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支持女皇

给心放个假 · 发表于 2013-3-1 19:32:41

已填写！祈盼！！！！！！！中药也有不报销的！

风之影 · 发表于 2013-3-1 20:10:46

冬去春来 · 发表于 2013-3-2 17:26:12

支持桐妃及其他版主的公益热心，感谢你们的付出。支持你们也就是帮助我们！

烦烦 · 发表于 2013-3-2 17:37:22

还有药物的副作用对身体的危害~~

happyye · 发表于 2013-3-2 21:51:12

happyye 发表于 2013-2-23 17:59

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我已填写了表格，建议增加一条：将ITP列入慢性特殊病种，这样门诊费用可不受工资5%的限制。
发起者公德无量 ...

浙江血小板低于2万可报销丙球费用。

孟桐妃 · 发表于 2013-3-3 20:53:58

已发出信息的各网站链接,请大家关注,另已联系人大代表和媒体,希望能有作用,大家一起加油!

1.人民网：
强国社区>> 百姓监督
#我要问政#100万ITP-血小板减少患者和家属的呼声 http://bbs1.people.com.cn/post/71/0/2/127431455_1.html

2.人民网：
强国社区>> 我有问题问总理
#问总理# #教育医疗#来自100万ITP(血小板减少)患者
http://bbs1.people.com.cn/post/84/0/0/127453877.html

3.新华网:
发展论坛:热点论坛
http://forum.home.news.cn/detail/114568638/1.html
点击[医改社保],就能看到mengtongfei发的
mengtongfei : #我向总理微建言##医改社保#来自100万ITP(血小板减少)患者及家属的急切呼声.
呼吁政府有关部门尽快把“ITP”纳入社会医疗保险！...联名呼吁信

4.天涯论坛-百姓声音:
希望将ITP（特发性血小板减少性紫癜）纳入医保
http://bbs.tianya.cn/post-828-394832-1.shtml

5.新浪博客
来自100万ITP患者及家属的急切呼声http://blog.sina.com.cn/s/blog_55fd93840101grc3.html

6,新浪微博
http://weibo.com/1442681732/profile?from=profile&wvr=5&loc=tagweibo

莫涵 · 发表于 2013-3-4 09:14:46

前面写了“2009年以前，北京针对血小板低于2万的患者能够给予丙球输注报销，但是后来被取消。”后面要求“将“丙球蛋白”的报销政策恢复“当血小板低于3万时给予报销”，前后数字不一样，一个两万，一个三万，是否有必要说明原因？

傻丫头 · 发表于 2013-3-4 13:32:16

填好了表格，不知道对不对呢

恭喜发财 · 发表于 2013-3-4 22:20:28

支持，已填表了。负担确实太重了，妈妈宁愿天天在床上躺着也不输了。

yanlin0024 · 发表于 2013-3-4 22:24:26

刚很认真填写了，哦，得病日期写错了，应该是2009年，我是嫣。麻烦桐妃帮忙改一下哦

张淑钰 · 发表于 2013-3-5 10:52:43

已填写

孟桐妃 · 发表于 2013-3-5 11:05:05

淡彩渲染发表于 2013-3-4 09:14

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前面写了“2009年以前，北京针对血小板低于2万的患者能够给予丙球输注报销，但是后来被取消。”后面要求“将 ...

应该是2万,呵呵

西戏系 · 发表于 2013-3-5 14:22:04

一直减激素养身体，上班好久没来了，来了就看到这么好提议，必须支持，怎么弄啊

沫沫儿 · 发表于 2013-3-5 21:25:03

还有别的疾病也会导致血小板减少的。干燥，红斑等等，算是结缔组织病吧。但是这些疾病一开始别的症状也没有，就是血小板少能体现出来。这些病人其实一开始都还不太清楚自己得了什么病，只是一味想把血小板提上来。风湿免疫科，血液科，傻傻分不清。提升血小板，治标不治本。病痛都是一样的折磨人。所以我觉得内容可以宽泛一些，毕竟那么多血小板少的患者中，有相当一批人有些指标是阳性，不仅仅是血小板减少那么简单。
表格已经填好提交。建议可以增加借血小板的项目。

珍珍爸 · 发表于 2013-3-5 23:19:45

强烈支持，已填好。

ｗǒ兜兜喱侑 · 发表于 2013-3-6 08:50:08

沫沫儿发表于 2013-3-5 21:25

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还有别的疾病也会导致血小板减少的。干燥，红斑等等，算是结缔组织病吧。但是这些疾病一开始别的症状也没有 ...

同意沫沫儿的观点

秋雨 · 发表于 2013-3-6 16:19:30

支持桐妃加油！！

ITP-Amy · 发表于 2013-3-8 12:09:34

已经填写过了，希望国家真的会对我们ITP患者采取一些扶助政策

ITP-Amy · 发表于 2013-3-8 12:12:16

从09年到现在花费估计有4万以上吧，我一直是激素治疗，没有输过丙球，这费用比着有些肯定不算高，但对于我一个打工的来说，全部承担这些费用，每个月都要花快上千元去看病，还有上千的房租，压力甚大。

平淡生活 · 发表于 2013-3-8 15:12:51

ITP的心声，感谢妃姐说出了我们的心声。强烈的呼吁··

恭喜发财 · 发表于 2013-3-8 22:22:32

强烈支持。

lei · 发表于 2013-3-13 08:44:32

靠天靠地不如靠自己，我可能比较悲观吧，只是可以预想的是：这个呼吁不会被放在相关部委领导的办公桌上···

wangjuan · 发表于 2013-3-13 22:44:55

支持！挺你！

yuaijing199 · 发表于 2013-3-14 13:02:43

希望尽快提交，我们都在期盼，如果不行就多次提交，希望能在两会时引起一点关注吧。

franceshu · 发表于 2013-3-18 07:55:56

不看不知道，看了才知道，好帖

sophialj · 发表于 2013-3-23 15:44:39

我已支持！

爱的祈祷 · 发表于 2015-7-24 19:34:01

强烈呼吁，拥护桐妃，理解万岁！！！

爱的祈祷 · 发表于 2015-7-24 19:34:04

强烈呼吁，拥护桐妃，理解万岁！！！

非法 · 发表于 2017-4-29 19:28:19

什么时候能实施

孟桐妃 · 发表于 2017-5-2 11:04:39

非法发表于 2017-4-29 19:28
什么时候能实施

你看网站最新的医疗资讯，今年已经列入了

杨木林 · 发表于 2017-5-2 19:37:20

支持

杨木林 · 发表于 2017-5-2 19:37:52

救救这些不幸的人吧

非法 · 发表于 2017-5-3 08:14:35

现在是个什么情况？

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