28日更新-关于申请将ITP纳入医保及实施救助全国患者及家属联名呼吁

孟桐妃 · 发表于 2013-2-21 22:04:11

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关于申请将ITP（特发性血小板减少性紫癜）纳入医保及实施救助全国患者及家属联名呼吁信 ...
http://www.itphome.org/portal.php?mod=view&aid=52

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关于申请将ITP（特发性血小板减少性紫癜）纳入医保及实施救助
全国患者及家属联名呼吁信

尊敬的发改委、人社部、财政部、民政部、卫生部、医改办等各位领导：

作为全国100万“ITP”患者及其家属的代表，我们呼吁政府有关部门尽快把“ITP”纳入社会医疗保险和大病统筹并实施相应救助！

原发性血小板减少症(primary immunethrombocytopenia,简称“ITP”),也称为特发性血小板减少性紫癜和免疫性血小板减少性紫癜(idiopathicthrombocytopenic purpura, ITP)。是一种获得性自身免疫性出血性疾病，约占出血性疾病总数的三分之一。临床以皮肤黏膜出血为主，严重者可有内脏出血，甚至颅内出血，威胁生命。出血的风险随年龄而增加。ITP严重影响了患者的生活质量，很多正常的生活行为和娱乐活动被禁止。2008年美国血液学杂志评价“ITP患者生活质量明显低于癌症患者”。

ITP患者在全国有约20-30万人左右，这是一个不小的弱势群体。ITP在我国的发病率约为万分之二~三，每年每10万人中就有20人患病，育龄期女性发病率高于男性，60岁以上老年人是该病的高发群体，儿童发病率目前也在逐年上升，具体发病率如下：18岁以下及儿童ITP每年约为十万分之五，成人ITP每年约为十万分之三点八，65岁以上老年人每年约为十万分之八。造成近些年ITP发病率上升的原因有一定因素是当前环境恶化、污染及部分儿童接种疫苗的副作用。

ITP难以治愈，一人得病，家族不宁。在慢性ITP患者中，三分之一的患者经激素治疗无效或反复发作。在历经病痛的折磨、死神的威胁、护理的沉重负担的同时，有很大一部分家庭都是举债维艰，经济的压力使病人和家属不堪重负，家庭的未来更无法去想象！有些患者因经济原因放弃治疗，导致病情迅速恶化。我们所看到的只有亲人的焦虑、朋友的叹息。全国有上百万的家庭被此病折磨。

ITP患者急需社会关照和医保的支持。但我国对ITP的扶助政策极为有限。目前ITP的治疗治疗药物主要有肾上腺激素、免疫制剂、丙球蛋白、美罗华、特比澳等。当患者面临出血风险时还不得不反复输注血小板或丙球蛋白。因为ITP没有被列入大病名单，所以大多数药物都不能报销，特别是丙球蛋白等有效的救命级昂贵药物。但是，全国大多城市没有针对ITP的扶助政策。2009年以前，北京针对血小板低于2万的患者能够给予丙球输注报销，但是后来被取消。相比来说，在发达国家，政府或其他机构针对数量相当有限的此类病人，都会采取一些相应的措施给予帮助和救助。美国、加拿大等都有专门的医疗研究机构，病人可以得到免费的药物、免费输注丙球蛋白和血小板等医疗救助。

虽然我们不幸身患血液病，但我们决不怨天尤人，我们对生活充满了期待，对未来充满信心，我们真诚恳求政府有关部门能多关注一下“ITP”病人！

2011年,由我们患者及家属共同创办的ITP家园公益网站开通了，让我们拥有了温暖的病友之家,在绝望中的患者相互帮助建立了交流平台,病友们对群体中最困难的患者还进行了多次捐款救助。但是毕竟我们都是病人，每个家庭都有沉重的经济压力，我们更加渴望得到政府的关爱。

因此，我们恳请政府有关部门：

1．考虑将“ITP”纳入医保体系内的大病、重病范围，将ITP列入特殊门诊、慢性病门诊，使患者得到相应的救助；

2．考虑将ITP的特效救命药“丙球蛋白（IVIG）”等相关药物纳入医保药品目录；将“丙球蛋白”的报销政策恢复“当血小板低于3万时给予报销”；

3．考虑给予ITP患者赴异地医保指定医院看病时的适当帮助，如：开通“绿色通道”；

4．考虑将ITP患者的费用报销给予特别优待处理（报销范围尽量拓宽）；

5．考虑对广大农村地区没有社会医疗保险的ITP患者，给予相应的经济救助。

最后，请允许我们再次对党和政府、捐献血小板的爱心志愿者, 以及所有关心和帮助“ITP”患者的人们表示衷心的感谢！

全国“ITP”患者及其家属代表

2013.2.28

附件：联名人信息表

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关于申请将ITP（特发性血小板减少性紫癜）纳入医保及实施救助全国患者及家属联名呼吁信 ...

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孟桐妃 · 发表于 2013-2-22 13:57:01

一楼呼吁信第一次修改时间为2月28日以前,希望大家3月1日后再来审查、指导、修改，呵呵。

孟桐妃 · 发表于 2013-2-28 11:30:26

28日已修改更新。
感谢楼上各位病友的支持和参与，特别感谢ITP家园的状元-无为而治博士的大力支持，有了你的教授级修改使呼吁信更加完美。

孟桐妃 · 发表于 2013-3-3 20:53:58

已发出信息的各网站链接,请大家关注,另已联系人大代表和媒体,希望能有作用,大家一起加油!

1.人民网：
强国社区>> 百姓监督
#我要问政#100万ITP-血小板减少患者和家属的呼声 http://bbs1.people.com.cn/post/71/0/2/127431455_1.html

2.人民网：
强国社区>> 我有问题问总理
#问总理# #教育医疗#来自100万ITP(血小板减少)患者
http://bbs1.people.com.cn/post/84/0/0/127453877.html

3.新华网:
发展论坛:热点论坛
http://forum.home.news.cn/detail/114568638/1.html
点击[医改社保],就能看到mengtongfei发的
mengtongfei : #我向总理微建言##医改社保#来自100万ITP(血小板减少)患者及家属的急切呼声.
呼吁政府有关部门尽快把“ITP”纳入社会医疗保险！...联名呼吁信

4.天涯论坛-百姓声音:
希望将ITP（特发性血小板减少性紫癜）纳入医保
http://bbs.tianya.cn/post-828-394832-1.shtml

5.新浪博客
来自100万ITP患者及家属的急切呼声http://blog.sina.com.cn/s/blog_55fd93840101grc3.html

6,新浪微博
http://weibo.com/1442681732/profile?from=profile&wvr=5&loc=tagweibo

烟雨飞花2008 · 发表于 2013-2-22 08:39:15

支持女皇

jkk · 发表于 2013-2-22 08:58:45

支持、感谢桐妃！

犇犇妈妈 · 发表于 2013-2-22 09:03:52

本帖最后由犇犇妈妈于 2013-2-22 09:04 编辑

这是最后定稿的样子吗？觉得段落比较分散，每段落首字前要空2字的空格。

薄荷草 · 发表于 2013-2-22 09:05:42

全力支持！！！

崽崽—江西妈妈 · 发表于 2013-2-22 09:05:57

支持。已填写。

jkk · 发表于 2013-2-22 09:08:46

期盼

鱼头小猪 · 发表于 2013-2-22 09:16:26

已填写完毕！！

wjzq101 · 发表于 2013-2-22 09:20:39

强烈支持！！!

简单的幸福 · 发表于 2013-2-22 09:31:38

支持非常感谢亲爱的妃姐姐为大家做出了这么多，已经填写了

李曼菲 · 发表于 2013-2-22 09:34:27

本帖最后由李曼菲于 2013-2-22 09:36 编辑

我觉得如果列入大病那么对于就业会造成很大歧视吧如果都大病了那么单位愿意接受这样的人吗？毕竟还有很多青年壮年的人都要正常参与工作不能闲在家里啊。应该恢复的是2万以下紧急出血时候的丙球报销。

如烟 · 发表于 2013-2-22 09:41:49

最好能有几个实际需要帮助的例子，让大家实际感受到这种病给家庭和患者带来的影响。如专题片之类的。

问问问 · 发表于 2013-2-22 09:44:04

特发性血小板减少性紫癜（idiopathic thrombocytopenic purpura，ITP），也叫特发性自体免疫性血小板减少性紫癜（idiopathic autoimmune thrombocytopenic purpura，IATP）。
妃姐，文中ITP的解释是不是要改一下？

问问问 · 发表于 2013-2-22 09:44:36

信息刚刚也提交了，希望能出到一份力

问问问 · 发表于 2013-2-22 09:45:31

还有，我觉得ITP孕妇生孩子的费用高于常人，这个也写进去吧

书影暗香的丁丁 · 发表于 2013-2-22 09:45:43

涉及医学和医保相关政策的术语太是特别准确。需要进一步查证后修改。周末我会将修改后的内容发给楼主。

蝴蝶 · 发表于 2013-2-22 10:31:55

看到这么多的力量，觉得自己并不孤单，谢谢支持的每一个人。

莫涵 · 发表于 2013-2-22 11:00:51

我觉得需要加个附件，把文章中提到的几种药品价格及作用说明一下，最好根据我们提交的使用过的药品说明哪些药是经常会使用的，但却又是价格昂贵的。

蓝米 · 发表于 2013-2-22 11:21:03

支持下这是条漫漫长路啊

小月久久 · 发表于 2013-2-22 11:25:03

期待。。。

lensin · 发表于 2013-2-22 11:43:43

全力支持，另有一点：这个申请针对的部门有问题，现在已经没有劳动和社会保障部，应该是人力资源和社会保障部或简称人社部。

娃娃天天笑 · 发表于 2013-2-22 11:56:24

我的感觉实际案例太少。我建议借用北京阿兰写的20多篇文章看后很感人也很真实。实实在在代表我们生活质量。关于用药方面有两个极端，一就是激素长期大量的副作用和导致的其他疾病，二丙球和血小板还有几种有治疗功效及保命的药的价格做个分析，对于一个家庭老说的巨大负担。

娃娃天天笑 · 发表于 2013-2-22 11:59:46

我们是想治病，但治不起病，这是我们最想解决的问题。说以我们只能取其一，用便宜的激素维持生命，常年忍受疾病的折磨。我说的有点严重

。如果上报就得严重点写的，

翰宝妈 · 发表于 2013-2-22 12:27:48

已填写

小月久久 · 发表于 2013-2-22 12:31:41

支持

onroad · 发表于 2013-2-22 12:46:44

群策群力，大家一起努力！

法号无戒 · 发表于 2013-2-22 13:08:26

顶！

tursun · 发表于 2013-2-22 13:13:19

你好，楼主，这个联名申请我们维吾尔族人无法联名吗？我都填全了还是不行，是什么原因？

~葡萄乐园~ · 发表于 2013-2-22 13:53:24

支持，期待中，我们共同努力吧

大手 · 发表于 2013-2-22 14:42:36

我填好了。妃姐辛苦了！

jkk · 发表于 2013-2-22 14:54:07

已填写完毕。建议在全国实行2万以下紧急出血时候的丙球报销。感谢桐妃为ITP病友作出的努力，忙碌中注意休息。

ｗǒ兜兜喱侑 · 发表于 2013-2-22 15:10:48

我也填好了，大家一起努力吧

ｗǒ兜兜喱侑 · 发表于 2013-2-22 15:37:55

本身这个病就属于慢性病，治愈率极低，光靠激素治疗人就毁了，时间长了根本也不起作用，不管是从心理还是精神上的确需要很大的坚强，条件可以的还有点信心，没有条件的怎么办？并且每年或者几年会多次复发。应该对ITP患者进行医疗救助，对丙球等药品进行补助。

春夏秋冬 · 发表于 2013-2-22 17:33:09

桐妃妹妹：真的很谢谢你为我们做那么多！病友们我们大家一起努力吧！！！

残缺的美 · 发表于 2013-2-22 19:44:49

大家有才的出才，像我没才的就纯精神上面的支持！

尐斯 · 发表于 2013-2-22 21:01:36

支持支持

lujiameng · 发表于 2013-2-22 21:12:50

填写完毕，辛苦了

Delta · 发表于 2013-2-22 21:21:15

英文的翻译是不是应该改成Idiopathic thrombocytopenic purpura,ITP啊？我觉得问问问也是这个意思，呵呵，妃姐请再仔细斟酌一下，ITP 官方的英语翻译应该是哪个？

Delta · 发表于 2013-2-22 21:42:56

本帖最后由 Delta 于 2013-2-22 21:44 编辑

另外如果能够得到正规大医院的一些数据支持，那就更有说服力了。比如：某医院血液科在2012年全年共接诊XXX名ITP患者，其中初诊患者XXX名，复发患者XXX名，死亡患者人数XXX名，患者一次入院的平均治疗费用XXX元，等等。个人感觉像这种联名书最最主要的还是需要大量的具体数据来说明问题，领导们看报告，关注的都是些个数据

世界充满阳光-蕾 · 发表于 2013-2-22 21:44:22

本帖最后由世界充满阳光-蕾于 2013-3-3 05:56 编辑

已提交资料。支持桐妃姐！费用的确是个问题！

一万个理由 · 发表于 2013-2-22 22:05:53

鼎力支持！！！

红尘123 · 发表于 2013-2-23 00:08:54

桐妃辛苦了！大家一起努力~

哥╰引领传奇 · 发表于 2013-2-23 00:11:34

全力支持姐姐咱们的群体太多了倚靠药物的太严重了很需要政府的帮助这个一定要顶上去

桔子香水 · 发表于 2013-2-23 14:49:46

感谢妃姐！期待理想的结果。

张小会 · 发表于 2013-2-23 16:08:37

顶！

向日葵 · 发表于 2013-2-23 16:39:08

这就叫众人拾材火焰高。

happyye · 发表于 2013-2-23 17:59:58

我已填写了表格，建议增加一条：将ITP列入慢性特殊病种，这样门诊费用可不受工资5%的限制。
发起者公德无量，我们每个签名者都在做一件也许具有历史意义的好事、大事。愿成功。

英姿 · 发表于 2013-2-23 18:19:46

填写完毕，赞一个咯！！！

秋菊 · 发表于 2013-2-23 20:40:13

信息刚刚提交了，辛苦你们啦！我于2012.7.4.初诊为itp后，一直服用强的松至今，已出现高血压、高血糖、乙肝、骨质疏松、满月脸、水牛背等病症。每个月的治疗费自费部分已达5千，长此才去如何是好？
我还建议将itp和高血压等其他慢性病一样列为多种慢性病门诊之一，我们现在itp的门诊费用全部自费。

闰闰 · 发表于 2013-2-23 20:45:07

妃姐辛苦了，衷心的感谢你为大家所做的一切。向你致敬！

去年听协和的医生说这个病现在的最新叫法是“免疫相关性血小板减少症”，不知是否·正确，我的住院病历也是这样写的，不知是否正确，请查证。

碧湖 · 发表于 2013-2-24 20:09:53

坚决支持！已填表，谢谢ITP家园的领袖！

cloud_joe · 发表于 2013-2-25 20:29:39

桐妃好文笔啊，我看挺完美了

笑笑 · 发表于 2013-2-26 08:41:57

人多力量大，提议的事也很全面啊。
孕产那边也应该有一定的报销额度。

秋里醉香 · 发表于 2013-2-26 09:19:21

支持

简单自我 · 发表于 2013-2-26 09:36:01

支持，祈盼！

56900039 · 发表于 2013-2-26 16:06:36

小月久久发表于 2013-2-22 11:25

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期待。。。

不是已经列入大病了吗？

56900039 · 发表于 2013-2-26 16:07:14

56900039 发表于 2013-2-26 16:06

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不是已经列入大病了吗？

不过很多药都报不了

珍珍vs幸福 · 发表于 2013-2-26 16:50:33

政府部门好多地方做的不到位，我前年生病，医药费花了3.5w,参加的是我们农村的那种50元的保险，本来说保底报销可以拿到总医药费的30%，结果我只拿到了2千元，我询问他们，他们给我的答案是"我的发票上盖的财务章是“地方财政监制”而不是“政府财政监制”，我真的很无语

小月久久 · 发表于 2013-2-27 08:00:27

56900039 发表于 2013-2-26 16:06

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不是已经列入大病了吗？

我这还特入特殊门诊了呢，但有什么用啊，丙球照样一分不给报，我家丙球三年半的时间就用了三百多个，现在只自费的孩子的医药费就花了三十多万了。

祺祺妈妈 · 发表于 2013-2-27 09:44:06

我觉得妃妞应该评为“感动中国十大人物”

zhimin · 发表于 2013-2-27 14:43:59

“ITP在我国的发病率约为万分之二~三，育龄期女性发病率高于男性，60岁以上老年人是该病的高发群体，儿童发病率目前也在逐年上升，具体：18岁以下及儿童ITP每年约为十万分之五，成人ITP每年约为十万分之三点八，65岁以上老年人每年约为十万分之八。”桐妃，这是哪年的统计资料？我觉得现在的发病率应该远高于这些数字。我的社交圈子很小，我周围已经有几个人得ITP了。

gegejing · 发表于 2013-2-27 15:59:14

还有一点，我觉得，像我们这样的患者，一但得了其它需要动刀的病，都是问题呀，板板低哪个医院敢动刀呢，根本就不是板低于2万还是几万才能报销丙球的问题了。

娃娃天天笑 · 发表于 2013-2-28 09:51:11

支持

summer · 发表于 2013-2-28 10:28:19

桐妃姐和工作人员们辛苦了，已经填好了。期待，谢谢你们！

简单生活 · 发表于 2013-2-28 11:20:10

桐妃辛苦了。期待着。。。。

清歌 · 发表于 2013-2-28 11:55:24

全力支持

大手 · 发表于 2013-2-28 12:09:05

全力支持！！！

jkk · 发表于 2013-2-28 12:31:37

‘考虑将ITP的特效救命药“丙球蛋白（IVIG）”等相关药物纳入医保药品目录；将“丙球蛋白”的报销政策恢复“当血小板低于3万时给予报销”’。更新的全国患者及家属联名呼吁信更加完善了。感谢、期盼。

子琪加油 · 发表于 2013-2-28 13:38:29

支持，表已填好提交，希望能早日解决我们的大麻烦！

Helen · 发表于 2013-2-28 14:08:22

向各位为ITP患者争取关注的同志们致敬！

残缺的美 · 发表于 2013-2-28 16:18:37

现在多少人了提交了呢？

786983267 · 发表于 2013-2-28 18:43:26

我也提交了，希望有好消息

WCCC · 发表于 2013-2-28 20:40:28

辛苦了！我们要从各方面行动起来。

孟桐妃 · 发表于 2013-2-28 21:51:40

243人了，大家加油，相互转发

一万个理由 · 发表于 2013-2-28 22:42:50

祺祺妈妈发表于 2013-2-27 09:44

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我觉得妃妞应该评为“感动中国十大人物”

赞成！！

一万个理由 · 发表于 2013-2-28 22:44:41

真的好笨呀，前几天看到，我以为只是回复一下就行，今晚一细看，才知自己真是大头虾！

已经填好交了。

lplyls · 发表于 2013-2-28 23:38:51

期待！！！

jerome · 发表于 2013-3-1 12:42:14

支持！不止ITP，好多血液病都面临这样的问题。到底输血给不给报？

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