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楼主: 孟桐妃
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[成年患者交流] 你知道自己是怎么引起血小板减少的吗?

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    2020-2-27 23:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    楼主
    发表于 2019-2-28 08:14:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
    我儿子血小板减少3年多点了,一直反反复复的直到现在,现在不吃药了,只是降到很低就输丙球。
    我儿子3岁搬进了新装修的房子,新房子也就晾么了2-3个月就住了,当时也傻吧,现在想想,搬进去那段时间我是莫名的发烧生病,一个星期估计就发烧一次的那种,后来儿子4岁整鼻子流血,查出血小板个位,上海天津最后北京儿童医院检查是慢性免疫性血小板减少。4岁前可以说儿子和同龄孩子比较是很健康很少生病的那种,吃饭不挑食,吃的壮壮的那种。但是我们一直找不到原因。
    近一年我发现了一个问题,或许是巧合,2018年8月份,我们另一个新房子刚装修好,没人看孩子我就带儿子去简单打扫卫生,屋子是进去就能闻到味道那种,我当时想有味道不能让儿子在里面,所以再里面停留了半小时左右,第二天儿子耳朵有一两个出血点(我们是右耳朵垂只要有一两个针尖大小的出血点基本板会掉到15-30之间)中午流鼻血,查板低于20,这期间有差不多6个月没输过丙球,一直是安全范围内30-90的板,所以就想不明白为啥会突然降下来。初步怀疑是在装修的房子呆的原因。
    第二次2019.1月带儿子去一个培训学校学美术,试课第一次去,学校刚装修新开业,刚进教室闻到装修的味道,当时想1小时课应该没事吧,还和我对象说,别血小板降下来了,然后当天晚上看到儿子腿有淤青,第二天早晨耳朵出血点,流鼻血……降到20以下输得丙球。
    (补充下,这两次输完足量丙球都发热,第一次输完第二天孩子头晕发热最好高37.6,当时大夫打的退烧针说的感冒,第二次丙球第二天孩子头晕发热,37.3-37.7,我就毛巾敷头泡脚一天,第二天降温就好了)
    这两次也不知道是巧合还是,但是我觉得我儿子发病和住新房多少有点关系吧,加上这两次进入新装修的房子里的症状,我现在也很疑惑,也希望能早日研发出治疗血小板减少的药物,不在反复。愿所有血小板减少的孩子早日康复,能正常的参加体育活动,做喜欢的运动。
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