开启辅助访问 切换到窄版

ITP家园血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 18年，我的ITP感悟！
ITP病人常见问题
返回列表 发新帖回复
查看: 5321|回复: 20
打印 上一主题 下一主题

[病例汇集] 18年，我的ITP感悟！

    [复制链接]
法号无戒

该用户从未签到
跳转到指定楼层
楼主
发表于 2013-1-16 14:32:30 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 辽宁

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要 登录 才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x
      从95年夏天第一次发现血小板减少开始，我就和紫癜结下了渊源。这么多年中，几乎是每隔三、两年他一定会复发一次，间隔最长只有大学四年都没有复发，且一次来的比一次猛烈。可能我的病情和很多朋友的还不一样，我每次发病时都会有血点，就是常说的紫癜。后来严重时就是伴有牙龈出血还有鼻子流血，每次都是靠打点滴，就是地塞米松缓解，而后改为口服强的松慢慢减量。前面说这些应该是和大多病友有相似的，我所说的不一样的地方是我自己觉得我的病情应该属于急性的，多在冬末春初发病，而且来得很急，血小板最低时可以为0，没错，就是零。可一般会在使用激素一段时间后康复，快的半个月，慢则两个月也会痊愈，即使激素减为零也不会反弹，我这种情况很多大夫都说比较特别，可以暂时痊愈，但是过了一两年又要复发，成不定周期一直陪我走了18年，每次发现自己身上有出血点，心里都是失望和无奈，知道自己又要变回个虚胖子，顶个猪头脸，之后再慢慢瘦下来，甚至比从前更瘦。身体是种折磨，心里的负担更是不少。就在昨天，身上又有了出血点，到医院一测只有16，没别的办法只有在家继续静养并且拿出前年在北京西苑麻柔那开的方子接着喝中药，感觉应该还得最少一个多月才能重新升上来，不知道有没有和我病情相近的，给点意见！
本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:33 移动
回复

使用道具 举报

傻丫头
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    沙发
    发表于 2013-1-16 15:43:15 | 只看该作者 来自： 浙江宁波
    老病号啦
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    启示录

    该用户从未签到
    板凳
    发表于 2013-1-16 22:52:44 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    你多大啊，和我差不多啊，我发作2次啦
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    骑小猪逛公园

    该用户从未签到
    地板
    发表于 2013-1-17 00:23:46 | 只看该作者 来自： 湖南长沙
    你有没有中药的那个药方呀。能不能发给我一下呀。

    点评

    笑笑
    方子不能照搬，是医生通过望闻问切，根据个人的情况开出来，不适合每一个人。  发表于 2013-1-17 11:17
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    法号无戒

    该用户从未签到
    5#
     楼主| 发表于 2013-1-17 07:04:38 | 只看该作者 来自： 辽宁
    骑小猪逛公园 发表于 2013-1-17 00:23

                                   
    登录/注册后可看大图

    你有没有中药的那个药方呀。能不能发给我一下呀。

    药方有，可是中医讲究对症下药，人和人还不一样，病情也不相同，我的建议是中西结合，这样你把你爸发病时的症状说下，要是差不多你就用我的方子试试。比如发病时是冷还是热，脸色如何，病来的急缓等等，尽量详细点
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    法号无戒

    该用户从未签到
    6#
     楼主| 发表于 2013-1-17 07:05:22 | 只看该作者 来自： 辽宁
    启示录 发表于 2013-1-16 22:52

                                   
    登录/注册后可看大图

    你多大啊，和我差不多啊，我发作2次啦

    我28岁，呵呵。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    法号无戒

    该用户从未签到
    7#
     楼主| 发表于 2013-1-17 07:11:09 | 只看该作者 来自： 辽宁
    傻丫头 发表于 2013-1-16 15:43

                                   
    登录/注册后可看大图

    老病号啦

    恩 起步比较早
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    笑笑

    该用户从未签到
    8#
    发表于 2013-1-17 11:19:18 | 只看该作者 来自： 北京海淀
    我觉得你不应该一味强求恢复到实验室标准值，只有没出血，保持二三万生活工作都没问题。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    烟花三月
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 22:37

    • 签到天数: 290 天

    [LV.8]以坛为家I
    9#
    发表于 2013-1-18 15:47:24 | 只看该作者 来自： 河北沧州
    我老公的情况和你差不多，你是两三年复发，我老公是一年一次现在都是第三次了也是冬末春初的时候复发。每次复发的速度太快出血的症状也厉害。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    牛老大
  • TA的每日心情
    开心
    2019-4-29 11:24

    • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II
    10#
    发表于 2013-1-18 19:22:41 来自手机 | 只看该作者 来自： 广东汕尾
    ü
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    牛老大
  • TA的每日心情
    开心
    2019-4-29 11:24

    • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II
    11#
    发表于 2013-6-19 12:08:22 来自手机 | 只看该作者 来自： 广东
    你的情况跟我一模一样，我是家园的牛老大，你有时间的话我们可以交流一下，我QQ1872545352。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    牛老大
  • TA的每日心情
    开心
    2019-4-29 11:24

    • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II
    12#
    发表于 2013-6-19 12:08:28 来自手机 | 只看该作者 来自： 广东
    你的情况跟我一模一样，我是家园的牛老大，你有时间的话我们可以交流一下，我QQ1872545352。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    idol

    该用户从未签到
    13#
    发表于 2013-7-2 14:38:43 | 只看该作者 来自： 湖北武汉
    你用几年前的中药方子能行吗？不是药方子也会随时调整吗
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    牛老大
  • TA的每日心情
    开心
    2019-4-29 11:24

    • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II
    14#
    发表于 2013-7-3 22:28:50 来自手机 | 只看该作者 来自： 广东河源
    你好，你QQ多少呢？加你交流，我的经过跟你很相识，谢谢。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    pengzhiyong1987

    该用户从未签到
    15#
    发表于 2013-7-31 13:15:38 | 只看该作者 来自： 福建莆田
    你这种况算急性的都算好的了100分考试你算90分以上的了，我老婆慢性的，想想头都大，只能听天由命，最大的问题是经济上撑不住了
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    xp5885

    该用户从未签到
    16#
    发表于 2013-10-30 09:44:43 来自手机 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
    我7岁得itp，前年复发了，好了后，今年现在又复发了，血小板最低3。又开始和中药。现在出血点没了，明天去检查下，希望有50以上，这样可以回去上班了。我正常的时候板都是150左右的
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    历史悠久

    该用户从未签到
    17#
    发表于 2013-11-1 16:31:14 | 只看该作者 来自： 河南平顶山
    我29年了都 常年板板只有几千 现在复发次数很少  今年又复发了 牙龈出血 紫癜 出血点 还好没流鼻血
    西药都无效 有十几年都没用过中药了  你那个方子发给我看看好吗 小时候就是个药篓子 无奈也要面对着
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    嘉嘉加油

    该用户从未签到
    18#
    发表于 2013-11-3 20:41:43 | 只看该作者 来自： 河北石家庄
      我九年了 一复发板就会在一天之内掉到底一千甚至是零  医生每次看到我住院都无奈 为啥不剩点板  我也很纳闷
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    mad_bin

    该用户从未签到
    19#
    发表于 2013-11-4 09:05:49 | 只看该作者 来自： 四川达州
    我就是和你一样的，只是我的时间没有你的长，次数没有你的多.......   满心的无奈啊。。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    yeq0288
  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-1 16:02

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    20#
    发表于 2013-11-16 21:43:51 来自手机 | 只看该作者 来自： 四川成都
    我第三次复发！想和你们交流！QQ：13808201391
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    yeq0288
  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-1 16:02

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    21#
    发表于 2013-11-16 21:43:52 来自手机 | 只看该作者 来自： 四川成都
    我第三次复发！想和你们交流！QQ：13808201391
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    返回列表 发新帖 回复
    高级模式
    B Color Image Link Quote Code Smilies

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3 ) 

    GMT+8, 2024-4-29 23:37 , Processed in 0.140835 second(s), 27 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表