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ITP病人常见问题
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[儿童家长交流] ITP的有关观点

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楼主
发表于 2011-5-16 09:54:02 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 浙江丽水

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最常见的疾病之一,其中尤以育龄期女性和儿童多见。其原因通常认为与免疫因素相关,涉及细胞免疫与体液免疫两个方面。急性ITP也可能与病毒感染有关。一般将ITP分为急性和慢性两种类型。病程在半年以内一般属于急性型,超过半年者则多为慢性型。急性型通常有自愈的倾向,经过适当的治疗和观察,很容易痊愈;少部分可转变成慢性或若干年后复发。
    患了ITP的朋友一是不要太着急,二是要有耐心。一般而言,ITP在血液科既是最常见的一类疾病,也是属于对生命威胁最小的几种疾病之一。我们有时还开玩笑说,其实ITP就是不治疗,也不大可能死人。只要遵从医生的医嘱,进行规律的治疗,大部分病人的病情都能获得控制,直至治愈。
    遗憾的是,在临床上,经常碰到一些被过度治疗的情况,从而导致病情迁延,或者出现严重的并发症,如并发真菌感染、糖尿病、肝功能损害、胃出血,甚至导致死亡!
    根据我的观察,这种情况,多见于过度使用西药,如超大剂量的激素(包括口服泼尼松、地塞米松、美卓乐和静脉使用地塞米松及甲强龙等);还有就是人工合成的雄性激素如达那唑、免疫抑制剂环孢素A,以及主要用于肿瘤治疗的化疗药(有时也划归到免疫抑制剂一类),如硫唑嘌呤、长春新碱、甲胺喋呤和环磷酰胺等;亦有过度使用一些新药如TPO、IL-11等。
    这种现象,在一些大型的西医院和基层的医院,尤为多见。曾有先后不下十例病人,在当地医生的建议下,因为使用上述药物,而出现严重的副作用和并发症,然后辗转来我们科就诊。来的病人,轻的是满月脸、水牛背,重的则合并真菌性肺炎、糖尿病、肝功能损害,甚至意识障碍,或手术将脾脏切除。让我终身难忘的是有一位8岁的儿童患者,在某医学院附属医院不当使用甲胺喋呤后,出现严重的骨髓抑制而致粒细胞缺乏、消化道黏膜坏死、出血,合并肺部感染,终告不治。非常惋惜!
     还有一位女性患者,因为罹患ITP,先后在中山市人民医院以及省级附属医院住院治疗,持续超大剂量使用糖皮质激素和免疫抑制剂(环孢素A),后来除了重度的向心性肥胖,还导致严重的肝功能损害、精神异常,后来合并真菌性肺炎,也告不治。
     类似的教训,还有很多。无论对于患者本人及其家属,或者对医生而言,都可谓血的教训!应该永远铭记!
     我想,这一方面是由于医生的专业知识不够全面,经验有限,另一方面,也有责任心的问题。就是对待病人,不能照搬书本或所谓治疗指南上的教条,亦即常说的见木不见林,或只见细胞,不见病人。当然,有时患者本人或家属太过着急,也会促使医生过度检查和治疗。这就类似中国的足球迷们给理解队员和教练过多的关注与压力,结果适得其反。
    清代著名医家徐大椿(灵胎)曾在其著作《医学源流论》里面专门论述 用药如用兵的道理。他说:圣人之所以全民生也,五谷为养,五果为助,五畜为益,五菜为充,而毒药则以之攻邪。故虽甘草、人参,误用致害,皆毒药之类也……是故兵之设也以除暴,不得已而后兴;药之设也以攻疾,亦不得已而后用。其道同也。
    徐大椿最后说:孙武子十三篇,治病之法尽之矣。
     可是,在这个礼崩乐坏、红尘滚滚的专制社会里,我们现在的大部分临床医生,从小到大,都是在一种急功近利的填鸭式的格式化模版中克隆出来的单向度的人(美国哲学家马尔库塞著作之名)。因而治疗疾病只能是千篇一律,既被教条束缚,也被医药公司暗中操控。其实,现代医学模式早已从以往单纯的生物医学模式,进化为社会、心理、生物医学模式。而我们的医学教育培养模式,却没有跟着改变,还是几十年一贯制的培养方式。培养出来的所谓专家,从来缺乏独立的思想与分析能力,更无论历史感与社会承担,充其量只是一些工具型的匠人。看来医学院的学生和各级医生们,很有必要了解一番徐大椿的思想,也该读一读诸子百家之说。
    《孙子·作战篇》说:不尽知兵之害者,则不能尽知用兵之利也。”“用兵之法,全国唯上,破国次之;全军为上,破军次之。对于掌握病人生杀大权的医生来讲,应该有所启迪。
    根据我的经验,无论急性型或是慢性型,首选药物当然是糖皮质激素(强的松为代表),90%以上的初治病例都能获得疗效,但一定要掌握使用的剂量和疗程,要因人而异,也有的病人可以不用激素而使用中西药联合治疗,也能获得满意的疗效。关键是要坚持,并在血液科医生指导下,根据患者的体重和全身情况,选择适当的剂量和疗程。在取得满意效果后,要在医生指导下,逐渐减量,并维持较长时间的治疗。除皮质激素以外,当然还有其他的治疗方法,包括雄性激素、免疫抑制剂等,以及中药治疗,都有一定的效果。
     当然,疗效的好坏,除了与治疗的是否及时和药物的选择与疗程的取舍有关,也与个体的反应及个体差异有关。大约10%的病人对这些常规治疗效果不明显,可以选择其他的非常用治法,如大剂量丙种球蛋白、环孢素A、脾切除等,也能获得一定效果。不过,根据我的经验,若对激素治疗不敏感者,通常对其他疗法,效果也很有限。因此,我不太主张过早使用后面这些方法,因为这些方法副作用相对更大一些,或者价格非常昂贵。事实上,尽管一般而言,正常人的血小板计数应该在100x10 9/L-300x10 9/L之间,但对于ITP患者而言,只要没有明显的皮下和全身粘膜出血,血小板计数维持在10x10 9/L以上就可以接受。不必两天就查一次血分析,一般两周或更长时间查一次就可以了。我经常给病人打比喻:不要有攀比心理。血小板的功能其实非常单一,就是参与凝血止血功能。血小板低不会导致头晕、心悸等贫血症状,通常有这些症状的人可能心理因素更多一些。我说过,就如同银行的钱,那些大富翁动辄多少个亿,几辈子子子孙孙也很难花的完,高尚点的如洋人比尔·盖茨和巴菲特老早就立好了遗嘱,将来要捐做慈善事业,不那么高尚的如中国那么多来路不明的富豪们,更多的是将巨额遗产留给自己的子嗣,梦想千秋万代大富大贵,最后还是人去了天堂,钱却留在银行。对一般老百姓而言,银行上万元存款也够生活,只是不能奢侈。如此看来,血小板数不也是一样吗?只要1万(10×10 9/L)以上,没有明显自发出血,也就不会影响生活质量,因而也就没有什么值得焦虑的。
    另一方面,根据我的经验,中西药联合治疗,比单纯中药或单纯西药治疗,效果要好。这就如同乒乓球比赛,两面攻的技术一定胜过单面攻的技术,所以王皓、马琳如今打遍天下无敌手。所以无论是做医生或是病人就医,不要偏听偏信。中医西医各有所长,联合起来,力量最强。我迄今治疗特别成功的数例经其他医院治疗过的难治性ITP病人,都是采用中西药联合的方法,如来自福建的谢生和来自深圳的胡小姐等等。
    这让我想起自己大学阶段解剖学老师说的话:中医好,西医也好,中西医结合最好。我现在也经常向我的学生介绍这句话。

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QQ 群推荐  发表于 2012-6-5 21:57

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沙发
 楼主| 发表于 2011-5-16 10:00:21 | 只看该作者 来自: 浙江丽水
这些是宝宝提供的资料,谢谢共享!

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板凳
发表于 2011-5-17 16:53:32 | 只看该作者 来自: 北京
写的很有道理,非常赞同!

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地板
发表于 2011-5-17 20:32:18 | 只看该作者 来自: 山东德州
:):):)
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    5#
    发表于 2011-5-17 21:41:59 | 只看该作者 来自: 北京
    写的真好,分析的也很详细。赞一个!

    该用户从未签到

    6#
    发表于 2011-5-28 20:31:55 | 只看该作者 来自: 江苏
    写这个文章的是哪个医院的医生?能不能找他看病

    该用户从未签到

    7#
    发表于 2011-7-20 18:11:48 | 只看该作者 来自: 江苏徐州
    看拉都害怕治吧怕过量不治吧哎

    该用户从未签到

    8#
    发表于 2011-8-5 15:58:35 | 只看该作者 来自: 广西玉林
    祺妈写得很好,中西医各有常处,但我觉有时必不一定是中西结合,看个人体质,对症分析。

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    9#
    发表于 2011-9-6 19:16:45 | 只看该作者 来自: 安徽宿州

    该用户从未签到

    10#
    发表于 2012-4-22 10:01:58 | 只看该作者 来自: 上海
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-17 00:08
  • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III

    11#
    发表于 2012-4-23 11:07:26 | 只看该作者 来自: 湖北襄阳
    写的很好!

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    12#
    发表于 2012-5-1 12:27:38 | 只看该作者 来自: 浙江宁波
    好文章啊,看了以后收益匪浅,很多医生都是简单的看报告数据来做出医疗方案,而不是凭经验跟病人病状来做决定,不但使病情没有缓解而且还拖延了最佳治疗时间啊。。。。

    该用户从未签到

    13#
    发表于 2012-5-4 10:43:22 | 只看该作者 来自: 广东广州
    写得很好,我儿子现在的医生也这么说的,但一开始,广州中山一院的医生就开了甲胺嘌呤,依木兰,达那唑,幸亏没吃啊。。。。。

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    14#
    发表于 2012-6-4 00:01:08 | 只看该作者 来自: 四川成都
    写的真好啊!!

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    15#
    发表于 2012-6-6 07:25:40 | 只看该作者 来自: 河南郑州
    过度使用西药,超大剂量的激素口服泼尼松、还有就是人工合成的雄性激素如达那唑、免疫抑制剂环孢素A,以及主要用于肿瘤治疗的化疗药长春新碱,亦有过度使用一些新药如TPO、IL-11等。唉 这些我都用过,我说我怎么老不好。说得真好!!!!!!!!!!

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    16#
    发表于 2012-6-6 09:02:47 | 只看该作者 来自: 上海青浦区
    写得太好了,让人看了心一定,定心丸啊,赞一个!!

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    17#
    发表于 2012-6-6 09:13:20 | 只看该作者 来自: 福建漳州
    写得太好了!我也是什么都用了,反而起伏更大了!好无奈呀!

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    18#
    发表于 2012-6-6 09:29:11 | 只看该作者 来自: 河南信阳
    我现在用的强的松啊

    该用户从未签到

    19#
    发表于 2012-6-6 16:15:31 | 只看该作者 来自: 河北张家口
    我貌似治疗过度了,写的挺好,赞一个

    该用户从未签到

    20#
    发表于 2012-6-8 15:39:50 | 只看该作者 来自: 天津
    是啊,特别是孩子千万别过度治疗。

    该用户从未签到

    21#
    发表于 2012-9-13 10:36:51 | 只看该作者 来自: 四川眉山
    说得好啊,我原来担心的很,现在比较了然啦,谢谢啊

    该用户从未签到

    22#
    发表于 2012-9-14 23:24:28 | 只看该作者 来自: 福建漳州

    该用户从未签到

    23#
    发表于 2012-9-15 13:24:01 | 只看该作者 来自: 江苏无锡
    很好啊,谢谢!

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    24#
    发表于 2012-9-15 23:50:06 | 只看该作者 来自: 河北石家庄
    强烈同意,我在河北医大一院看的,就是非要用大剂量激素,真垃圾!现在的大夫完全忽视病人真正的需求!

    该用户从未签到

    25#
    发表于 2012-9-16 15:31:19 | 只看该作者 来自: 河北
    s说的真好,我就是典型的哈哈,一万以下没有症状,不影响生活

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    26#
    发表于 2012-9-26 00:14:19 来自手机 | 只看该作者 来自: 山东青岛
    写的太对了,大凡itp病人都是先用西医各种方法治疗,效果不好,副作用又大,最后采用中医。所以急救时又西医,不危险时就用中医调理好了

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    27#
    发表于 2012-10-1 22:47:58 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    我都怕我女儿过度治疗了,才一岁啊,我们现在就用过激素,第一次冲击的时候,她8kg的人用了150mg,想想都怕,现在3个月过了,激素刚停就复发了,用激素50mg每天,不知道算不算超量了

    该用户从未签到

    28#
    发表于 2012-10-1 22:48:16 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    我都怕我女儿过度治疗了,才一岁啊,我们现在就用过激素,第一次冲击的时候,她8kg的人用了150mg,想想都怕,现在3个月过了,激素刚停就复发了,用激素50mg每天,不知道算不算超量了

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    29#
    发表于 2012-10-2 21:36:21 来自手机 | 只看该作者 来自: 河南洛阳
    写的真好太好了

    该用户从未签到

    30#
    发表于 2012-10-20 22:19:48 | 只看该作者 来自: 广东汕头
    请问下能找这位大夫看病吗  写得真好  也希望他能帮到我们这些孩子   谢谢了  等楼主的回复  

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    31#
    发表于 2012-10-21 20:39:13 | 只看该作者 来自: 湖南长沙
    看了真是舒服!支持!

    该用户从未签到

    32#
    发表于 2013-1-11 21:32:32 | 只看该作者 来自: 江西赣州
    我看过这篇文章,好像是广州哪个医院的主任医生说的。

    该用户从未签到

    33#
    发表于 2013-1-11 23:00:35 | 只看该作者 来自: 福建龙岩
    褀妈

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    34#
    发表于 2013-1-12 22:02:34 | 只看该作者 来自: 广东韶关
    过度治疗很可怕

    该用户从未签到

    35#
    发表于 2013-1-13 21:35:38 来自手机 | 只看该作者 来自: 宁夏
    小虫子 发表于 2012-10-1 22:48 我都怕我女儿过度治疗了,才一岁啊,我们现在就用过激素,第一次冲击的时候,她8kg的人用了150mg,想想都怕 ...

    小虫子你好  宝贝现在好了吗

    该用户从未签到

    36#
    发表于 2013-1-14 13:38:26 | 只看该作者 来自: 江苏南京

    该用户从未签到

    37#
    发表于 2013-1-15 15:22:12 来自手机 | 只看该作者 来自: 广东江门
    怎么才是过量?我想比较一下6个月小孩量

    该用户从未签到

    38#
    发表于 2013-2-26 10:37:13 | 只看该作者 来自: 山东济南
    谢谢,中药要吃多久啊

    该用户从未签到

    39#
    发表于 2013-4-28 19:41:55 | 只看该作者 来自: 浙江嘉兴
    写的很不错,受益匪浅。

    该用户从未签到

    40#
    发表于 2014-4-12 22:21:56 | 只看该作者 来自: 河北石家庄
    中医治本,可是西医救命啊,在非常时期要非常对待,

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    41#
    发表于 2014-4-16 14:50:42 | 只看该作者 来自: 上海
    学习了 写的很实在  心理也安慰了

    该用户从未签到

    42#
    发表于 2014-4-21 19:16:39 | 只看该作者 来自: 中国
    说的很好!

    该用户从未签到

    43#
    发表于 2014-4-23 16:01:51 来自手机 | 只看该作者 来自: 吉林

    该用户从未签到

    44#
    发表于 2014-5-13 16:07:02 | 只看该作者 来自: 河北张家口
    说的真好,受益匪浅
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