血小板之家公益行--医患零距离沙龙（天津站）成功举办

孟桐妃

        2024年1月7日，“医患零距离沙龙”血液病医患交流活动在天津成功举办，40多位患者和家属到现场参加了交流，同时活动还吸引了21万多名观众参与线上直播和互动。本次活动特邀了胡耐博教授、陈云飞教授和姚剑峰教授为患者科普讲座和答疑，为广大病友带来了最新的血液病学相关医疗信息和详细的诊疗方法。此次活动的成功举办，为患者提供了与专家直接交流的机会，使他们能够更好地了解疾病的诊断和治疗方法，增强了战胜病魔的信心。同时，也展示了专家们在医学领域的卓越成就和对公益事业的支持，为推动医疗事业的发展做出了积极贡献。

  本次活动是北京医学奖励基金和ITP家园血小板病友之家主办，由ITP家园发起人孟桐妃女士主持。

活动伊始，大会主席胡耐博教授进行了开场致辞，他对到场的患者、家属以及特邀专家们表示诚挚的欢迎和衷心的感谢，希望本次活动能够带给大家不一样的收获。

       在讲座环节，胡耐博教授深入浅出的分享了《由MDS/AA 的鉴别诊断讲起》 ，陈云飞教授分享了《 ITP 治疗的最新进展》，姚剑峰教授则对《造血干细胞移植》进行了简要介绍。

       在医患零距离答疑环节，三位专家不仅对现场患者解答了他们关心的问题，还对线上观众的提问也给予了宝贵的建议和指导。随后还对现场患者进行了一对一义诊，让患者和家属们对疾病有了更深的了解，解除焦虑，增加了康复治疗信心。

       很多患者全程在线观看，纷纷在线上留言，表达了他们的赞赏之意。大家认为，这次活动组织的很好，会议紧凑不拖拉，邀请的专家个个年富力强、身怀绝技，最后还留了很长时间进行医患交流，专家们用患者们能听懂的浅显的语言科普了非常深奥的医学内容，让患者们受益匪浅。感谢几位专家百忙中为大家讲课，感谢桐妃和志愿者们的组织。

       最后，胡耐博教授总结了本次活动，他表示骨髓增生异常综合征（MDS又称骨髓增生异常肿瘤）是跟衰老相关的血液慢性疾病，以老年人患病为主，易于向白血病转化，预后较差，随着人口老龄化的的来临，患病人数逐年上升，需要更多的社会关注和支持，以帮助这个群体渡过难关；原发免疫性血小板减少减少症是自身免疫性疾病，年轻女性患病居多，影响着优生优育；而造血干细胞移植是大家都熟悉而陌生的内容，是血液病治疗的最后防线。我们希望通过科普的方式，让患者家属及本人能更好的了解血液病的诊治，使每个家属都成为自己家人的私人医生，使他们在重要治疗选择时候做出正确的判断，少走弯路，协助患者走出困境，本次大会非常成功，期待着举办更多的类似公益科普活动，我相信我们的付出肯定能帮助更多正处于困境中的病友们。

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