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[儿童治疗] 13岁孩子二线药物效果不明显,可以选择切脾吗?

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楼主
 楼主| 发表于 2022-7-3 14:20:20 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 甘肃

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周主任,您好!
       首先向您长期关心、帮助itp 家园和患者表示崇高的敬意!
       我孩子今年12岁,2012年确诊itp ,10年来,经过了丙球、激素、tpo 、艾曲泊帕、美罗华及中药、藏药的治疗,近8年来板值基本在40以下,未治疗期间板值基本在20以下。每两三年会鼻子大出血一次,给孩子和家人身心很大的影响,也使孩子多时间待在家里没去学校,没有社交没有朋友,心里真不是滋味。
        2018年10月在天津血研所做了基因检测,没有发现其他问题。住院期间输血小板但是对板值没啥影响,出院时板在10左右。后服用艾曲泊帕三个月,板最高30多,出血点依然存在,停药后又是鼻子大出血。
        2019年3月在兰大一院住院,使用美罗华、tpo ,住院期间板值未超过20。出院后至今年6月,没有大的出血,板最高40。
         看到近两三年孩子状态好转,今年孩子上学差不多一个学期,期间睡的晚、喝水少、精神比较紧张,于6月22日开始鼻出血4小时住院,输丙球4次40瓶,甲强龙800毫克每天连续3天,板值在5-10,鼻子到目前仍在渗血。
        患病10年来,基本是出血后住院治疗,出院后在家休养,严重影响孩子生活。目前一二线的方法基本都用过了,效果不理想,出血点经常存在,湿性出血难止,而且鼻出血部位越来越深,家里人非常担心。
        之前检查没有脾肿大或亢进的表象,这种情况进行脾切除能不能让孩子摆脱出血困扰,给他一个正常的生活?请周主任费心给予指导,我们全家不胜感激!
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    沙发
    发表于 2022-7-6 14:56:50 | 只看该作者 来自: 中国
    基因检测的结果发给我看看,血小板一直低的很稳定,全部疗效不佳,还是要继续排一下先天性的可能
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    板凳
    发表于 2022-7-6 14:57:21 | 只看该作者 来自: 中国
    或者请仔细的寻找一下有没有血小板的形态异常
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    地板
    发表于 2022-7-8 09:56:31 | 只看该作者 来自: 中国
    周医生辛苦了,注意保护颈椎

    该用户从未签到

    5#
     楼主| 发表于 2022-7-8 21:56:48 | 只看该作者 来自: 甘肃兰州
    这是2018年的一些检查结果。
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    6#
    发表于 2022-7-31 20:33:19 | 只看该作者 来自: 云南大理州大理
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