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[成年患者交流] 我与ITP共生存的24年。

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楼主
 楼主| 发表于 2022-3-26 13:06:33 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 北京

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今天查资料,想看看是不是绝对打不了新冠疫苗,无意间发现了这个家园。新人报道,简单聊一下我的经历吧。
24年前,儿时玩耍无意间身体出现紫癜,期间并未在意,后来流鼻血不止,医院检查后告知血小板只有2000多,马上住院了,输血,激素,骨穿,各种检查,治疗。回复脾脏大,血小板减少。治疗未见明显效果。激素一停马上下来,从此开始了漫长求医路。来北京求医过程中体检化验各种指标一切正常,医院不收。等待很久,血小板一直正常范围。回老家后第二天流鼻血,血小板数值2万多,当天输血住院了。几年时间,家里外债累累,治疗无效果,血小板数值反反复复,从未达到正常数值,也在没低于3万过,流鼻血那是时长的事。后来想到北京求医的遭遇,想着是不是水土问题,于是全家搬迁的山东省,开始了养病过程,期间未曾吃任何药物。比在老家数值好看一点,随着年龄的增长,流鼻血症状越来越少,哪怕血小板低于5万,也不会轻易流血。年龄大了之后,基本就没流鼻血了。血小板数值也随着年龄的增长,相较于小时候更高,更稳定了点。大多数时间维持在8万左右,好点的会到15万,来回跳动不稳定。别的没什么影响,只是生活有点不便,很多消炎药吃不了,吃了血小板马上就下来。中间也想过继续治疗,可是害怕治疗后连现在的稳定期也没有了。真想好起来啊,成年后自制力还不如小时候,唉,没办法啊,要挣钱。不得已而为之。这就是我的简单概述,可能说的不好,莫怪莫怪。很高兴加入大家庭。我们都会好起来的。

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沙发
 楼主| 发表于 2022-3-26 15:07:52 | 显示全部楼层 来自: 中国

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板凳
 楼主| 发表于 2022-3-27 23:11:47 | 显示全部楼层 来自: 北京
zs2046 发表于 2022-3-27 15:38
查清楚能不能打新冠疫苗

问了几个医生都不建议打。

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地板
 楼主| 发表于 2022-3-28 22:01:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
886615 发表于 2022-3-28 14:55
是否做过风湿免疫相关检查?

这个不清楚,就小时候检查过没查到原因。我现在要做一个吗
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