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[治疗中] 生命短暂 不甘平凡

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 楼主| 发表于 2022-1-20 12:05:14 | 显示全部楼层 |阅读模式

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Hello,我也是~是一名血小板减少12年的患者
  我是从六年级开始 身上频繁淤青紫癜 但是从来没有治疗也没有去医院 但是在初一的一次例假 出血过多伴随大量血块 我的父母将我送去了医院 血小板只有3 紧接着入院
一系列检查 被判定itp 接着开始我的第一轮治疗 激素冲击 有效 出院 在减激素的过程 血小板一路下跌 数值变成20左右 我再也没有干预 期间我没有把自己当成一个病人 但是血小板不是一直能维持住20 每年夏天7月左右 板会掉成个位数 我又新一轮激素冲击 激素无用就丙球 往复循环
  很快 我即将中考 考入一中 期间我一直明确自己我要上学
也没有把自己当成病人 在这里 希望对家中有生病的小孩而感到焦虑的家长说 不要刻意把孩子当成病人 板低并不可怕 切记不要过度治疗 过分追求板值 我们粒细胞正常 感染风险要小很多 能维持20的话就可以了 也想对小学弟学妹们说 我们其实和正常人一样的 别害怕~
  踏入高中 高中的课程确实相对初中比较难 也开始慢慢有升学压力 我还是20左右我不干预不吃药 平时也很好 但是身上确实会乏力 而且每年7月还是又老样子 我还是激素丙球 激素冲击让我出现腿疼+胃溃疡 在这里希望大家做好护胃+补钙 在这里 想对学弟学妹说 要对自己有清楚定位 选好自己的学科 不合适学着真的很疲惫 家长也要照顾孩子的心情 升学压力和身体压力消化不好的话 孩子容易出问题
  接着如愿上了大学 大学真的就开始改变了我一直的治疗 在我大三的时候 备战研究生 我激素和丙球都开始无效 并且在激素治疗过程中遇到了瓶颈 激素减到4的时候 血小板从20变成3 然后我又吃回了4 只要一动它 身上出血严重 整个人身上没有好点的皮肤 我还记得当时我在研究生复试的时候 流鼻血了 吓到了老师 最终我没有成功被录取 我痛哭了一天 紧接着我开始准备另外一所学校 我开始出现脱发 眼睛畏光 脖子不舒服 我去医院医生给我安排住院 板3 医生开始使用tpo 板开始上升 但是不幸的事出现了 我的甲状腺出现结节并且伴随甲减 同时抗核抗体1:1000 ssa阳性 我被医生怀疑是结缔组织 我还是收拾了一下自己的心情 办理出院 准备研究生 这一次如愿 我上了一所也还不错的学校 即使不是我的白月光学校了 那晚 我从12点等室友都睡着了 开始哭 我感到了深深无力和害怕 (期间我没有进行治疗)
  读研并没有我想的那么顺利呀~我觉得我变得自卑又消极 带着这样的情绪 身体并没有很好 去年的时候 我病发入院 板个位数 激素丙球tpo艾曲通通无效 我重新做了一次骨穿 骨穿结果不好 医生怀疑aa 嗯~我觉得天塌了 但是很快被医生否认 我的病理结果支持itp 医生让我试一下阿伐曲 那个时候我的情绪极其不稳定 我要求出院 回家休养 这个时候是我男朋友一直陪着我 情绪不稳定的时候我会撕咬他 他都默默忍受 在他的劝说下第一次去看了心理医生 慢慢的自己调整心情 神奇的事这个时候板自己上来了 我按照医生的方案 吃上了艾曲+免疫抑制剂 也算是相安无事
  可是又在最近 肺总是不舒服 我去做了ct 医生劝我肺结节手术 我又开始手术~与此同时脖子也不舒服 b超显示甲状腺结节4a 医生安排做穿刺~我后悔了~我觉得我错了 我不应该在身体不允许的情况下 熬夜做实验 这两个月我的压力没有消化
  所以 我觉得我应该休息了   
  所以 希望大家保持心情愉快 不要有压力~坏情绪会让我们糟糕
  所以  向前看吧 没关系 都会好的
  所以 做个温暖善良的人就好
  
来自微站
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 18:28
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2022-1-20 16:25:10 | 显示全部楼层
    加油!一直受ITP的困扰
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-15 14:58
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2022-1-25 14:24:13 | 显示全部楼层
    其实应该是甲减引起来的情绪不稳定,不知道你甲减治疗了吗?
  • TA的每日心情
    开心
    2022-5-9 13:53
  • 签到天数: 47 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2022-1-25 15:56:16 | 显示全部楼层
    那么小年纪经历了如此多坎坷,真的很不容易,但是你一路披荆斩棘,完成了学业,还有个贴心的男友,为你高兴阿,情绪会影响血小板的,加油,希望你越来越好!
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-12 21:47
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2022-2-6 12:28:14 | 显示全部楼层
    加油,请问肺结节做手术是怎么提升血小板去做手术的呢?甲状腺4a要怎么治疗呢?
    来自安卓客户端来自安卓客户端
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