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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 有孩子使用过艾曲吗？效果怎么样？
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[儿童家长交流] 有孩子使用过艾曲吗？效果怎么样？

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桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
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    楼主
     楼主| 发表于 2021-10-2 23:45:17 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 江西南昌

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    本帖最后由 桐桐爸爸 于 2021-10-2 23:54 编辑

    我们家孩子现在8岁了，已经有4年的itp的历史。今年6月份刚刚出院，现在板值很低，估计是到了10到20之间吧，这样下去我有点慌，不知道有哪个家长使用过艾曲波帕？不知道效果怎么样。
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:31 移动
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    桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    沙发
     楼主| 发表于 2021-10-2 23:46:11 | 只看该作者 来自： 江西南昌
    孩子对激素没什么效果。
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    Rensheng
  • TA的每日心情
    开心
    2021-9-28 17:04

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    板凳
    发表于 2021-10-4 18:58:31 | 只看该作者 来自： 中国
    桐桐爸爸 发表于 2021-10-2 23:46

                                   
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    孩子对激素没什么效果。

    艾曲有肝毒性，用的时候注意监测肝功能
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    zjx20070301
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-10 21:56

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    地板
    发表于 2021-10-6 10:05:51 | 只看该作者 来自： 中国
    我儿子用了，有时肝脏指标主要是胆红素，高了就吃一段时间护肝药，下来了就停护肝药，从每天50，到现在每天25吃15停1，有2年多了，血小板维持在50左右，我们激素依赖
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    衣板7—14
  • TA的每日心情
    开心
    2021-10-1 16:25

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    5#
    发表于 2021-10-6 11:15:20 | 只看该作者 来自： 河北
    zjx20070301 发表于 2021-10-6 10:05

                                   
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    我儿子用了，有时肝脏指标主要是胆红素，高了就吃一段时间护肝药，下来了就停护肝药，从每天50，到现在每天 ...

    吃15停一啥意思 15天停一天吗？吃多久后发现胆红素高？
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    zjx20070301
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-10 21:56

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    6#
    发表于 2021-10-6 13:37:22 | 只看该作者 来自： 中国
    衣板7—14 发表于 2021-10-6 11:15

                                   
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    吃15停一啥意思 15天停一天吗？吃多久后发现胆红素高？

    吃15天停一天，如果还在50左右就吃10天停一天，我们减的慢，每个月测一次血常规和肝功能

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    zjx20070301
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-10 21:56

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    7#
    发表于 2021-10-6 13:38:25 | 只看该作者 来自： 中国
    衣板7—14 发表于 2021-10-6 11:15

                                   
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    吃15停一啥意思 15天停一天吗？吃多久后发现胆红素高？

    吃15天停一天不吃，连续服30天，如果血小板还在50左右就吃10天停一天，我们减量的慢，每个月测一次血常规和肝功能。

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    18024133
  • TA的每日心情
    开心
    2022-2-23 12:24

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    8#
    发表于 2021-10-9 13:55:34 | 只看该作者 来自： 中国
    我儿子用了，他是和激素一起用的，血小板正常了，激素短期用几天，但是查肿肾功能时，就是球蛋白降低了，医生没管球蛋白低的事。现在艾曲隔天l颗。
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    桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    9#
     楼主| 发表于 2021-10-13 20:35:49 | 只看该作者 来自： 江西
    18024133 发表于 2021-10-9 13:55

                                   
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    我儿子用了，他是和激素一起用的，血小板正常了，激素短期用几天，但是查肿肾功能时，就是球蛋白降低了，医 ...

    你家孩子多大啊？用了多久了？进口的还是？江西这边的医生推荐丙球。
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    桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    10#
     楼主| 发表于 2021-10-13 21:01:27 | 只看该作者 来自： 江西
    18024133 发表于 2021-10-9 13:55

                                   
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    我儿子用了，他是和激素一起用的，血小板正常了，激素短期用几天，但是查肿肾功能时，就是球蛋白降低了，医 ...

    用咯多久了？
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    桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    11#
     楼主| 发表于 2021-10-13 21:02:00 | 只看该作者 来自： 江西
    zjx20070301 发表于 2021-10-6 10:05

                                   
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    我儿子用了，有时肝脏指标主要是胆红素，高了就吃一段时间护肝药，下来了就停护肝药，从每天50，到现在每天 ...

    孩子多大？用了多久了？
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    zjx20070301
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-10 21:56

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    12#
    发表于 2021-10-13 21:29:27 | 只看该作者 来自： 中国
    桐桐爸爸 发表于 2021-10-13 21:02

                                   
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    孩子多大？用了多久了？

    14，用了两年
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    18024133
  • TA的每日心情
    开心
    2022-2-23 12:24

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    13#
    发表于 2021-10-18 14:42:17 | 只看该作者 来自： 中国
    桐桐爸爸 发表于 2021-10-13 20:35

                                   
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    你家孩子多大啊？用了多久了？进口的还是？江西这边的医生推荐丙球。

    我孩子才满11岁，还在吃，已经吃5个多月，吃的是碧康板的
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    lxl5623

    该用户从未签到
    14#
    发表于 2021-10-24 23:18:27 | 只看该作者 来自： 广西柳州
    这淤青自发还是撞的啊？
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    桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    15#
     楼主| 发表于 2021-10-28 20:47:51 | 只看该作者 来自： 江西南昌
    lxl5623 发表于 2021-10-24 23:18

                                   
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    这淤青自发还是撞的啊？

    撞的
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    lxl5623

    该用户从未签到
    16#
    发表于 2021-10-31 16:16:10 | 只看该作者 来自： 中国
    桐桐爸爸 发表于 2021-10-28 20:47

                                   
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    撞的

    撞得厉害我也会有，拿点药酒搽，散的快
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    李善福
  • TA的每日心情
    开心
    2024-3-4 16:35

    • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II
    17#
    发表于 2021-11-2 06:48:48 | 只看该作者 来自： 天津
    我们用了效果不理想
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    郭杰
  • TA的每日心情
    开心
    2021-6-8 17:03

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    18#
    发表于 2021-11-7 20:20:45 | 只看该作者 来自： 四川宜宾
    吃了没效果，四年多了也是一直在各位数，国庆节走成都看了个中医，吃了一个月的中药哪天查有19个。
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    七哥
  • TA的每日心情
    开心
    2022-5-11 07:59

    • 签到天数: 49 天

    [LV.5]常住居民I
    19#
    发表于 2022-3-1 12:02:06 | 只看该作者 来自： 中国
    我们情况和你差不多！6年了！血小板长期地位，激素也减不下来！关键激素副作用太大！长期服用还抑制身高！服用激素身高一直不长，比同龄矮20CM,去年换了艾曲波帕！之前的激素副作用慢慢消失了！去年身高长了12cm，艾曲波帕之前买的国内的！约6000一盒！后来听别人说印版的便宜！和国内的一样！后来一直用印版的！价格便宜一半！效果一样！
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    仁者天下
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-18 20:44

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    20#
    发表于 2022-3-4 07:52:49 | 只看该作者 来自： 中国
    有哪位病友吃过海曲，有什么复作用
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    刘毛语

    该用户从未签到
    21#
    发表于 2022-6-30 15:21:51 | 只看该作者 来自： 中国
    zjx20070301 发表于 2021-10-6 10:05

                                   
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    我儿子用了，有时肝脏指标主要是胆红素，高了就吃一段时间护肝药，下来了就停护肝药，从每天50，到现在每天 ...

    艾曲多上钱
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    桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    22#
     楼主| 发表于 2022-10-2 10:38:17 | 只看该作者 来自： 江西南昌
    这个是医院开的还是外面买的？
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    桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    23#
     楼主| 发表于 2022-10-2 10:49:28 | 只看该作者 来自： 江西南昌
    医院不开
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    桐桐爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-23 12:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    24#
     楼主| 发表于 2022-11-22 17:43:50 | 只看该作者 来自： 江西
    七哥 发表于 2022-3-1 12:02

                                   
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    我们情况和你差不多！6年了！血小板长期地位，激素也减不下来！关键激素副作用太大！长期服用还抑制身高！ ...

    你们那是医院开的么？我这医院不开
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