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[儿童家长交流] ITP诊断永远在路上,害怕

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 楼主| 发表于 2021-8-25 20:29:55 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 重庆

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我们宝贝得病5个月了,现在每个月输4瓶丙球维持,药效一一过板值又是个位!初发病去医院查了骨穿,自身免疫全套,检查是正常的,医生是诊断的ITP,可是反反复复一直个位板,最近脸上好像皮肤没那么好,娃儿精神都好,也没说哪里不舒服,可是我越来越焦虑!因为检查只是一时,怕有变数,治疗情况又没好转!看到好多病历,也听说过先是ITP,后面成了风湿免疫方面的疾病,最怕的就是红斑狼疮,大家怎么平衡心态滴?真的后面会变成红斑狼疮吗?我们基因检测还没做,也是担心啊,求解,这些检查多久复查一次,结果变数会大吗?
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