ITP诊断永远在路上，害怕

小猪佩奇 · 发表于 2021-8-25 20:29:55

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我们宝贝得病5个月了，现在每个月输4瓶丙球维持，药效一一过板值又是个位！初发病去医院查了骨穿，自身免疫全套，检查是正常的，医生是诊断的ITP，可是反反复复一直个位板，最近脸上好像皮肤没那么好，娃儿精神都好，也没说哪里不舒服，可是我越来越焦虑！因为检查只是一时，怕有变数，治疗情况又没好转！看到好多病历，也听说过先是ITP，后面成了风湿免疫方面的疾病，最怕的就是红斑狼疮，大家怎么平衡心态滴？真的后面会变成红斑狼疮吗？我们基因检测还没做，也是担心啊，求解，这些检查多久复查一次，结果变数会大吗？

下雨天 · 发表于 2021-8-26 08:49:39

任何人的未来都是未知的，去担心还没有发生的事情不如好好过好当下吧

桐桐爸爸 · 发表于 2021-10-2 23:47:10

每个月都打丙球，会不会以后产生免疫呀？

leavewang · 发表于 2021-10-3 06:25:44

我是itp已经治愈了。这个病急发期就是各种方法都控制不住掉板。我18年下半年两个月内住了四次院，大量激素冲击治疗，一出院没几天就掉到个位数。我去过苏大附一院找王兆钺医生和上海瑞金的孙慧平医生。医生说这个病至少2到3年才可能治愈，我现在停药1年半了。
我看病时也看到有的妈妈拿着厚厚的病历，拿着本子在记医生的各种解答。希望你不要太焦虑，自己要注意身体，才能有精力为孩子到处求医问药。加油！

涅槃 · 发表于 2021-10-4 11:32:28

我们十年了，现在板板也只有10左右，今天发热了！作为家属，焦虑的不行！

乐多 · 发表于 2021-10-6 16:38:39

leavewang 发表于 2021-10-3 06:25

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我是itp已经治愈了。这个病急发期就是各种方法都控制不住掉板。我18年下半年两个月内住了四次院，大量激素 ...

您怎么痊愈的啊？

樱cc · 发表于 2021-10-9 17:03:50

可以加入儿童群。帖子了解的信息有限
每月打丙球不可取，当然了，还要看宝宝状况

小童话 · 发表于 2021-12-22 13:39:46

请问儿童群怎么加啊

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