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[现场答疑资料] [吴润晖]1.儿童ITP发病与自愈介绍

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-12-20 00:32:17 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    1、儿童ITP发病与自愈介绍
    儿童ITP与成年ITP除发病率类似外,有很多不同。
    儿童期分为几个阶段:
    年龄小的男孩多,年龄大一些的女孩多.
    年龄小的孩子出血情况会比较重,血小板会偏低一点,78-80%的孩子是由于疫苗、病毒等感染造成免疫功能异常,导致的血小板不正常,这种情况与其它儿童疾病类似,只要感染好了,血小板低这个病也就好了。

    所以儿童期的ITP缓解率比较高,容易自愈,一般半年内70-80%都能好,大部分即使不治疗也能自发缓解。
    剩下的20-30%当中,在这6个月到一年之中又有20-30%自愈了。
    在儿童医院的7年追踪中发现,有部分病人在7年中还有自愈的。
    自愈指的是不用任何治疗,也能好。


    2012年12月8日首届ITP家园专家现场答疑会  
    北京儿童医院血液科主任吴润晖教授答疑部分
    资料整理:
    ITP家园-血小板减少病友之家
    www.itphome.org

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-20 11:57:06 | 显示全部楼层
    感谢桐妃

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-20 14:34:50 | 显示全部楼层
    谢谢妃儿姐。

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-21 20:54:40 | 显示全部楼层
    本帖最后由 咖啡陷阱 于 2012-12-21 20:55 编辑

    看到了希望,目前等待自愈

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-22 09:20:34 | 显示全部楼层
    桐妃辛苦了,所有人都自愈

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-22 20:48:18 | 显示全部楼层
    等待自愈,希望不要太久

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-23 10:33:17 | 显示全部楼层
    谢谢贡献,期待自愈!

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-4 11:28:45 | 显示全部楼层

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-7 22:00:19 | 显示全部楼层
    我女儿2006年发病,到现在6年多了,还没自愈,感觉是越治越差,不想治疗了,以后食疗,希望能够早日自愈

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-20 23:08:35 | 显示全部楼层
    等待自愈

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-12 18:54:36 | 显示全部楼层
    我儿子也有7-8月了,都是在世界上50以上,也不见好转,急死了

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-12 20:40:28 | 显示全部楼层

    RE:


    你好你儿孑多大 现在还用药物治疗吗  吃过中药吗   我儿子九岁了病了十个月了 一直稳定不了  很担心

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-13 17:52:39 | 显示全部楼层
    帅帅 发表于 2013-2-12 20:40
    你好你儿孑多大 现在还用药物治疗吗  吃过中药吗   我儿子九岁了病了十个月了 一直稳定不了  很担心

    你好,我儿子今年分6岁,去年6月份发现发现的,当时血小板在50以上,医生说不用治疗,保持观察,又怕降低,医生说可以中药先吃点,在当地医院开了一星期中药回家吃,吃了一星期反而降了30多,给一吓,赶紧住院激素治疗,现在激素停了你一,总是在50以下,没有到正常值,一直不好,和你一样很担心的。现在你儿子吃药了吗?吃什么药?上天感冒发烧,晚上睡的好好的,鼻子流血了,给吓死了,到医院一查,血小板56,医生开了VC和安态素回来吃

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-13 21:51:02 | 显示全部楼层
    你好  我儿子是去4月底得病的起红点三天后我们沒重视 第四天后留鼻血不止 入院血小板二万以下直接住院上激素  后来停激素反复  丙球用过也不能长久维持正常    目前第=次减激素中  吃了快三个月 当上周减到一片半时指标降到正常值下七万六     昨天大夫又让加半片吃二片    目前只吃钙   VC  鱼肝油    这次出院到现在中药还沒上     正在纠结上还是不上     
    你们那大夫对你小孩恢复这么慢有沒有什么说法  
    孩子也是减激素就跌板吗     总共吃了多久西药

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-17 09:07:45 | 显示全部楼层
    我儿子一岁半时得的这个病,现在三岁两个月了,仍在无尽的治疗之中。。。。

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-17 11:23:40 | 显示全部楼层

    RE:

    海蓝 发表于 2013-2-17 09:07
    我儿子一岁半时得的这个病,现在三岁两个月了,仍在无尽的治疗之中。。。。

    你好很理解  你孩孑视在怎么治疗呢中药有效吗

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-17 11:45:34 | 显示全部楼层
    要给自己信念,信心

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-21 10:41:56 | 显示全部楼层
    帅帅 发表于 2013-2-17 11:23
    你好很理解  你孩孑视在怎么治疗呢中药有效吗

    现在依然在喝中药,在考虑要不要换一个中医,因为我们吃了八个月左右的中药,用的是一个人的。

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-21 11:47:21 | 显示全部楼层

    RE:

    海蓝 发表于 2013-2-21 10:41
    现在依然在喝中药,在考虑要不要换一个中医,因为我们吃了八个月左右的中药,用的是一个人的。

    是不是指标不高 不行换个中医 要不先停一下观察   网站周大夫不建议用中药  孩子尽量少用药物干预  目前我孩子沒上中药 吃二片激素十一万 病了十个月

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-22 09:18:58 | 显示全部楼层
    帅帅 发表于 2013-2-21 11:47
    是不是指标不高 不行换个中医 要不先停一下观察   网站周大夫不建议用中药  孩子尽量少用药物干预  目前我 ...

    我家程程治疗的开始也是用的激素,用了两个半月,一吃就上去,一撤就下来,后来我查了很多资料,这样再吃也没有用,所有停了。另外,激素的副作用很大,我现在一直很后悔的一件事就是给孩子吃激素。停激素后,孩子身上痒,腿疼,到处不对劲儿,两三个月之后才逐渐减轻症状,孩子很可怜,另外还一直在担心因吃激素会不会诱发股骨头的问题,一直心里悬着,前一段儿因孩子腿疼我们又做了腿骨的核磁,幸好没事儿。
    但治疗方法和效果也是因人而宜,可能有的孩子吃激素能治疗好,你要观察孩子逐渐停药的情况,如果一减就跌,建议就不要反复试激素了。

    该用户从未签到

    发表于 2013-2-22 09:21:55 | 显示全部楼层
    帅帅 发表于 2013-2-21 11:47
    是不是指标不高 不行换个中医 要不先停一下观察   网站周大夫不建议用中药  孩子尽量少用药物干预  目前我 ...

    另外,各个医生的观点也不同,很多西医认为中药根本就治不了,很多中医认为西医根本无法根治。反正这个病到现在听到的自愈或全愈的案例也不多,各个家长也是吸收了各方面的信息之后,百花齐放,给孩子的治疗方式都不同,都在摸着石头过河,我们多交流吧。

    点评

    希望你分享下 你听到所有的治疗方式  详情 回复 发表于 2015-9-27 06:43
    好的  详情 回复 发表于 2013-2-22 11:34

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    发表于 2013-2-22 11:34:40 | 显示全部楼层

    RE:

    海蓝 发表于 2013-2-22 09:21
    另外,各个医生的观点也不同,很多西医认为中药根本就治不了,很多中医认为西医根本无法根治。反正这个病 ...

    好的

    该用户从未签到

    发表于 2013-3-11 09:45:28 | 显示全部楼层
    我们家孩子也是反反复复三个多月了,刚发现的时候十多,第二次住院打地塞米松三天,后改吃都升到471,一减少激素,现在吃三片二个月了,还是在60-80间,一直不正常,没有配合其它药吃,好郁闷总不见好,激素副作用很厉害,不知道现在要不要减。

    点评

    袋袋猪您好 一定要减激素了 你孩子多大  详情 回复 发表于 2013-3-16 07:31

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    发表于 2013-3-16 07:31:20 | 显示全部楼层

    RE:

    袋袋猪 发表于 2013-3-11 09:45
    我们家孩子也是反反复复三个多月了,刚发现的时候十多,第二次住院打地塞米松三天,后改吃都升到471,一减少 ...

    袋袋猪您好  一定要减激素了  你孩子多大

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    发表于 2013-3-16 22:00:15 | 显示全部楼层
    学习,谢谢

    该用户从未签到

    发表于 2013-4-3 11:34:03 | 显示全部楼层
    我们家宝宝也是吃了两个月的激素,也不见效。而且我们是足量吃,还维持在3万左右。吴主任说,让我们减量了,从4片到2片。说孩子很有可能自愈。说板值在3万左右的,就是急性的,自愈的可能性大。如果吃激素升不上去也降不下来,保持在6万左右,就不太好治,趋向于慢性了。所以我现在就是期待宝宝自愈了!

    该用户从未签到

    发表于 2013-5-13 12:29:55 | 显示全部楼层
    每天都在祈祷儿子能好,真的希望奇迹发生,他能自愈!

    该用户从未签到

    发表于 2013-8-10 23:26:36 | 显示全部楼层
    我儿子好几个月不吃药了,我觉得吃药增加他的心理负担,现在不吃药,情况还不错,比春天的时候好点,我也不和他查血了,每次查的经历都那么揪心,现在就是观察,平时注意保暖,饮食健康一些,最重要的我们信了耶稣,每天都向上帝祷告,求神医治,到现在,我们都很平安,把重担交给神,耶稣他既是神又是人,他最能理解我们的痛苦,他也能承担我们所有的痛苦,我儿子现在读圣经,读的很好,大家都喜欢,感谢神,真的希望大家也能把重担卸给神,领受从神来的平安和喜乐。愿恩惠,平安从我们的父神和耶稣基督多多的加给我们!加一句:神就是爱!

    该用户从未签到

    发表于 2014-10-16 09:02:05 | 显示全部楼层
    妃姐,我家是一岁半一次高烧发现的血小板低,到现在快半年了,难道是感染一直存在吗?体内一直有病毒?
    到底什么时候能好,我真快熬不住了。

    该用户从未签到

    发表于 2015-8-20 09:14:35 | 显示全部楼层
    期盼自愈
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-28 10:12
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2015-9-27 06:38:48 | 显示全部楼层
    珍珍爸 发表于 2013-1-7 22:00
    我女儿2006年发病,到现在6年多了,还没自愈,感觉是越治越差,不想治疗了,以后食疗,希望能够早日自愈

    现在治疗了吗 盼回复
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-28 10:12
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2015-9-27 06:40:12 | 显示全部楼层
    xiaoyunxiang 发表于 2013-2-13 17:52
    你好,我儿子今年分6岁,去年6月份发现发现的,当时血小板在50以上,医生说不用治疗,保持观察,又怕降低 ...

    我认为vc多血小板和感冒有帮助 但是腹泻时不要补vc
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-28 10:12
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2015-9-27 06:42:07 | 显示全部楼层
    帅帅 发表于 2013-2-13 21:51
    你好  我儿子是去4月底得病的起红点三天后我们沒重视 第四天后留鼻血不止 入院血小板二万以下直接住院上激 ...

    需要上中药 激素尽量不用因为留一次鼻血的危害远远超过用激素的危害【前提是鼻血可以止住的情况下】
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-28 10:12
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2015-9-27 06:43:06 | 显示全部楼层
    海蓝 发表于 2013-2-22 09:21
    另外,各个医生的观点也不同,很多西医认为中药根本就治不了,很多中医认为西医根本无法根治。反正这个病 ...

    希望你分享下 你听到所有的治疗方式

    该用户从未签到

    发表于 2016-4-7 11:02:16 | 显示全部楼层
    我家孩子2014年12.25那天去的医院,查出血小板只有7.住院打的丙球马上就好.15天后再发现腿上有出血点。还是打的丙球马上就好。反反复复的半年都没好啊~~~
    后来我们不做任何治疗了,半年了,没有去医院验血..在等自愈~状态孩子挺好的。偶尔腿上有点,坐等自愈~~~

    点评

    现在孩子怎么样了  详情 回复 发表于 2016-5-14 20:28

    该用户从未签到

    发表于 2016-4-12 22:39:43 来自手机 | 显示全部楼层
    我家的宝宝现在都三年了,血小板都没正常过,一直靠丙球维持

    该用户从未签到

    发表于 2016-4-12 22:39:44 来自手机 | 显示全部楼层
    我家的宝宝现在都三年了,血小板都没正常过,一直靠丙球维持
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-27 09:22
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-5-14 20:28:30 来自手机 | 显示全部楼层
    hebaobao 发表于 2016-4-7 11:02
    我家孩子2014年12.25那天去的医院,查出血小板只有7.住院打的丙球马上就好.15天后再发现腿上有出血点。还是 ...

    现在孩子怎么样了
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-15 21:40
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-5-17 12:47:10 | 显示全部楼层
    你宝咋样
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-21 22:22
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-2-3 17:51:41 | 显示全部楼层
    请教一下版主,一般指标稳定多久算是自愈了
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-27 09:52
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-2-17 21:58:50 | 显示全部楼层
    我儿子是出生后3天发现血小板低的,住院治疗19天,期间输血小板,丙球,消炎抗病毒治疗。出院后一直检测血小板,血小板由低逐渐升高,最高有600多。后逐渐降至正常。现在8个半月了。期间因肺炎住2次院,身上还长过疱疹,幼儿急疹,感冒,腹泻等等,血小板都不低,偶有升高。谢天谢地,只要板值正常,一切都会好起来

                                   
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    该用户从未签到

    发表于 2018-5-9 05:42:58 | 显示全部楼层
    我家孩子从发病到现在,血小板一直处于个位数,经过激素和丙球冲,血小板输入,北京儿童医院tpo治疗,现又乌鲁木齐中医院服用中药,口服环玸素!通过家园认识了更多的病友,过度治疗对和二线环玸素对孩子的免疫系统恢复增加了难度,请问?我能停止西药治疗吗?
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