等待自愈的那一天

qqqxxx110 · 发表于 2021-6-26 05:57:59

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2021.2.21因为第二天要开学，所以准备早早洗洗睡觉，但是孩子流鼻血断断续续止不住，因为以前总流鼻血，所以我也没太在意，但是这次有点难止血，就跟老公说去医院让耳鼻喉大夫止血吧。大夫看了一下说有个毛细血管破了，塞了个止血棉就止住了。顺便验下血常规。我的噩梦就开始了。等了半天，结果扫不出来，后来听见检验窗口医生喊儿子名字，一种不祥的预感，医生问以前血小板有没有问题？我说没有。医生负责任的说那我再测一遍。结果还是没有意外。血小板53。
回到家就开始网上各种查，一晚上没合眼儿，果断挂了儿童医院的专家号。第二天，2021.2.22日带儿子到了马场道儿童医院，又一次验血常规，又一次被检验医生叫过去复检。45。主任看了后马上开单子住院，让我把孩子看好了，别磕着碰着，我头都蒙了。哭着给老公打电话。大夫安慰我说，先别担心，现在需要住院做检查，说不定不是严重的疾病。我也赶紧咨询了儿科大夫的同学，她也安慰我说可能就是单纯的感染引起的血小板减少。但是我努力回想，在这之前的一个月，孩子没有感染，只有1月30日去摘草莓后出现过过敏，身上痒了一礼拜。由于他是过敏体质，以前也隔三差五的痒，所以当时也没带他去医院。现在总自责的回想如果当时给他喝点开瑞坦，是不是就不会得这个病。一路开车到北辰办理住院，各种检查后确诊为免疫性血小板减少症和轻度贫血。住院第三天降到39后来升到63出院。天真的以为板值逐渐上升就直接恢复了。3.1复查，66。虽然长得不多，但总还是在长。3月7日复查，61。不长还降，我一下子没底了。买来没吃的槐杞黄也赶紧吃上，约3.10日儿童医院专家号复诊。3月10日血常规31，我的内心彻底崩溃，医生说要不就吃激素吧。我说行，听您的。开了曲安西龙片，让一天吃12片。我出了医院开始嘀咕，担心激素的副作用。到家后外好大夫上咨询血研所陈云飞主任，陈主任说没到必须用激素的地步，先观察吧。陈主任有几句话让我心里石头放下了，他说儿童百分之七八十会在三个月到半年恢复，剩下的百分之二三十中的百分之二三十也会在几年之内自愈。你现在用不用药跟能不能近几个月恢复也没有关系。所以，板值20以上，只要没有出血就在家观察即可。听完大夫的话，当时恐惧的心理消除了很多，那就观察吧，等他自愈。可是单凡有点时间就会在网上查，从好大夫上看其他病例，看医生专家怎么回复。
想着在家观察就观察吧，这病也主要是孩子体质、免疫系统有问题才这样。那不如找个中医调理下孩子体质。我儿子从小就比同龄孩子长得高，吃饭又不好，所以感觉免疫力差点。3月13日，我带孩子开始看中医，也跟其他医生一样，止血凉血的药，喝了两个多月，感觉也没什么作用，血小板20-50之间波动，出血点反反复复，看孩子也抗拒喝药，就索性把槐杞黄和中药都停了。五月底来家园学习后，感觉这个停药的决定也没什么不对。
到现在，已经四个月了，血小板还是上下波动着，不过身上的淤青不像以前那么严重了，就这样观察吧，期待孩子能尽早自愈。
6月19日带孩子去游泳，出来就感觉有点过敏了，从生病到现在没咋过敏过，其实也挺不正常的，以前三天两头身上痒，20日带孩子去医院验了个血，没化验出过敏，血小板38。喝了两次开瑞坦，过敏症状消失。
乱七八糟的啰嗦了这么多，记录下这段难忘的过程。

香山公主 · 发表于 2021-6-26 08:05:37

遇到好医生了，孩子没有过度治疗，确实以现在的板值观察就行，用不用药跟能不能恢复没有关系，孩子的免疫在发育中，有很大机会自愈的，定期随诊就可以，祝孩子早日康复。

qqqxxx110 · 发表于 2021-6-26 10:04:34

香山公主发表于 2021-6-26 08:05

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遇到好医生了，孩子没有过度治疗，确实以现在的板值观察就行，用不用药跟能不能恢复没有关系，孩子的免疫在 ...

谢谢，之前也咨询了北京儿童医院的医生，说这个病全国三甲医院的治疗方案都差不多，20以上观察为主。之前没有找到家园，每天上网查资料，唯恐错过了最佳的治疗时机，但是也不敢随便吃激素，也没有到冲丙球的指征。所以也算根本没有治疗，希望我的决定是对的。

qqqxxx110 · 发表于 2021-7-4 04:08:54

自从发现以来，经常出现各种状况，所以一般最多七八天也会去验次血，每次等结果时的忐忑也只有我们这些家长能懂吧。这次从6月20号验血以来，隔了差不多半个月了。孩子磕碰了好几次，都结咖了，偶尔小腿上有出血点，感觉没有什么异常，血小板应该至少也有三四十吧。前天跟小朋友疯玩胳膊磕了，有一块有点发红，昨天有明显好转了。想带他去验个血，他不想去，也就没去。每天尽最大努力照顾好他，吃好，锻炼好，其他交给时间吧。

qqqxxx110 · 发表于 2021-7-4 17:41:58

下午去医院验血，血小板51。最近一个月最低34，最高61，不知道算不算好转。继续加油！

啊林 · 发表于 2021-7-5 00:58:56

血小板减少症的持续时间取决于血液中抗血小板抗体的循环时间 - 从 3-6 周到 3-6 个月。不存在出血综合征的血小板减少症不需要治疗。

qqqxxx110 · 发表于 2021-7-5 07:08:31

啊林发表于 2021-7-5 00:58

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血小板减少症的持续时间取决于血液中抗血小板抗体的循环时间 - 从 3-6 周到 3-6 个月。不存在出血综合征的 ...

我们血小板抗体是阴性的，也有关系吗

qqqxxx110 · 发表于 2021-7-16 19:25:13

上周回老家一周，磕磕碰碰腿上磕破好几块，又有点过敏似的，挠的一片片红印儿，今天验血，血小板52

李李糖 · 发表于 2021-7-20 18:04:38

同样是等待血常规化验单的紧张心情，每次都要给抽血的护士打声招呼说孩子血小板的情况让她帮忙留意

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。

李李糖 · 发表于 2021-7-20 18:09:36

我儿子去年9月份的时候发现眼周围有出血点带去医院检查，大夫开查血单，带孩子采完血10分钟左右化验那边打电话说：你带孩子来一下需要复查我当时就懵了，整个人身体由里到外都是凉的，到现在都忘不了那个时候的感觉。哎。

qqqxxx110 · 发表于 2021-7-21 10:00:12

李李糖发表于 2021-7-20 18:09

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我儿子去年9月份的时候发现眼周围有出血点带去医院检查，大夫开查血单，带孩子采完血10分钟左右化验那边打 ...

孩子现在怎么样了？好了吗？

junhua · 发表于 2021-7-21 14:44:51

我家情况你们差不多，自己自愈了

李李糖 · 发表于 2021-7-21 16:14:10

qqqxxx110 发表于 2021-7-21 10:00

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孩子现在怎么样了？好了吗？

今年三月份又因为孩子持续几天的长出气叹气的带去医院看，一查板又低到62，距离第一次发现住院治疗才半年的时间。这次住院10多天，激素用了一个月多些，停了就掉一点，然后上个月啥药没吃查了两次板值116，144。我以为孩子好了，高兴的不得了，可谁知道两周前有点感冒，带去医院买了药查了血，板也150，感冒一周恢复了，我们接着上了一周的幼儿园，这周我就发现脸上有个小红点，然后儿子还咳嗽，昨天周二，带去医院看看，血项其他都正常就血小板低，59。

李李糖 · 发表于 2021-7-21 16:18:40

junhua 发表于 2021-7-21 14:44

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我家情况你们差不多，自己自愈了

祝福宝宝健健康康快快乐乐的长大。

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qqqxxx110 · 发表于 2021-7-21 22:29:38

junhua 发表于 2021-7-21 14:44

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我家情况你们差不多，自己自愈了

真好！

qqqxxx110 · 发表于 2021-7-21 22:30:37

李李糖发表于 2021-7-21 16:14

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今年三月份又因为孩子持续几天的长出气叹气的带去医院看，一查板又低到62，距离第一次发现住院治疗才半年 ...

可能有感染导致的板低，过两天感染好了应该就恢复了

李李糖 · 发表于 2021-7-21 23:14:34

qqqxxx110 发表于 2021-7-21 22:30

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可能有感染导致的板低，过两天感染好了应该就恢复了

嗯嗯，一起加油，好好照顾孩子们。

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junhua · 发表于 2021-7-22 14:05:42

你们肯定也会好的，不是很低，会自愈的，我家是什么药都没有吃，医生也是告诉我们不要用药干预，我们是发烧后就好了，我再观察几个月没问题就给孩子打疫苗了

李李糖 · 发表于 2021-7-22 14:35:17

junhua 发表于 2021-7-22 14:05

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你们肯定也会好的，不是很低，会自愈的，我家是什么药都没有吃，医生也是告诉我们不要用药干预，我们是发烧 ...

借你吉言亲

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感谢鼓励

qqqxxx110 · 发表于 2021-7-22 19:01:17

junhua 发表于 2021-7-22 14:05

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你们肯定也会好的，不是很低，会自愈的，我家是什么药都没有吃，医生也是告诉我们不要用药干预，我们是发烧 ...

我家前三个月二十多到五十之间上下波动，隔一两周就二十多，然后就各种状况，夜里睡觉压着胳膊的话，胳膊上就一片片的紫，经常流鼻血，五月底一次严重流鼻血，我没在他身边，就没止住，然后吃到肚子里，吐出来一片片的血，当时120送到医院，我开着车往医院赶，送他的120车就从我旁边过去，我腿都发软…但我心里就很坚定的相信，我儿子一定没事，一定没事的！唉，往事不堪回首啊。经过那一次以后，血小板竟然第一次长到了六十多，我很兴奋，最近一个月也不怎么见出血点了，两周测一次，都是五十多，我相信，孩子就快恢复了。希望孩子们都能早日恢复正常，恢复他们本该无忧无虑的童年！

junhua · 发表于 2021-7-23 14:29:31

qqqxxx110 发表于 2021-7-22 19:01

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我家前三个月二十多到五十之间上下波动，隔一两周就二十多，然后就各种状况，夜里睡觉压着胳膊的话，胳膊 ...

对啊，只要不低于20，不要紧张

qqqxxx110 · 发表于 2021-7-31 06:58:01

这两周玩的太疯，腿上蚊子叮的、磕的，一块块有点“惨不忍睹”，昨天验血，血小板63.继续加油！

qqqxxx110 · 发表于 2021-9-11 13:47:36

8月8日发烧12个小时后退烧了，喝了两次泰诺林，第二天去医院验血，细菌感染，白细胞17点多，血小板降到46。
喝了三天的头孢克肟8月12日复查，白细胞正常，血小板60。
8月25日血小板67.
两周后9月8日复查，因为最近腿上脚上已经没有出血点了，以为板值会挺高呢，结果72。还好，自发现以来，最高的板值了，加油！

qqqxxx110 · 发表于 2021-9-21 10:47:54

9月13日开始有点上火，严重咳嗽了两天，吃了点药，慢慢好转了，今天去验血，86。好开心

qqqxxx110 · 发表于 2021-11-27 21:07:07

上次以后的板值又降到了74，78，今天又去验血，111，好开心

emilypppp · 发表于 2021-11-28 13:59:03

qqqxxx110 发表于 2021-11-27 21:07

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上次以后的板值又降到了74，78，今天又去验血，111，好开心

恭喜恭喜，熬出头了，我要接接你的好运气

安岩 · 发表于 2021-11-30 00:19:25

切脾吧，自愈希望很渺茫

qqqxxx110 · 发表于 2022-4-11 21:42:13

最近验血，板值，128、142

刘玉雯 · 发表于 2022-4-11 22:28:33

九个月后自愈了。真好。恭喜你。

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[儿童家长交流] 等待自愈的那一天

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