开启辅助访问 切换到窄版

ITP家园血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP家园血小板病友之家»论坛 › 生活分享区 › 心情驿站 › ITP，难道现在的医学还没把你研究透，拿你怎么办
ITP病人常见问题招贤纳士 ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
返回列表 发新帖回复
查看: 2796|回复: 19
打印 上一主题 下一主题

[心情日记] ITP，难道现在的医学还没把你研究透，拿你怎么办

  [复制链接]
小猪佩奇

该用户从未签到
跳转到指定楼层
楼主
发表于 2021-5-16 20:54:21 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 重庆

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要 登录 才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x
一线试过了，丙球激素，二线根本不想尝试，反复的个位数血小板，该拿你怎么办，为什么运气这么差，好久运气来，能自愈！！治好的都来发发言，你们怎么好的，特别是二线治疗过的病友，你们吃的什么，多久见效，有哪些副作用？？我们宝贝才6岁，庸医，天天郁闷，害怕个位的板值，还没硬扛，但听到医生说住院我就想骂人，但每次都老老实实去住院，天杀的，这是什么情况，一次次打击，感觉治了跟没治！大家帮帮我！
本主题由 孟桐妃 于 2023-11-10 09:35 提升
回复

使用道具 举报

下雨天
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42

    • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III
    沙发
    发表于 2021-5-17 09:36:49 | 只看该作者 来自： 浙江嘉兴
    ITP确实到目前为止并没有被攻克，发病原因及治疗都还是在摸索当中，且个体化差异非常大，但是在诊疗规范中进行治疗和护理相对还是比较科学和安全的，ITP总体还是属于良性疾病的范畴，以控制出血为主要目标，病友们也都是慢慢接受这个事实并抱着信心与之共存，很多人也都能正常的生活，特别是孩子自愈的比例也很高，而且随着医疗水平的进步相信总有一天会像肺炎啊之类的疾病被攻克的，所以不要丧失信心哦，加油！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    郭杰
  • TA的每日心情
    开心
    2021-6-8 17:03

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    板凳
    发表于 2021-5-17 10:24:14 | 只看该作者 来自： 中国
    吃点艾曲试下，我孩子刚刚吃几天，还没有查血。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    小猪佩奇

    该用户从未签到
    地板
     楼主| 发表于 2021-5-17 17:16:00 | 只看该作者 来自： 重庆
    郭杰 发表于 2021-5-17 10:24

                                   
    登录/注册后可看大图

    吃点艾曲试下，我孩子刚刚吃几天，还没有查血。

    不想吃，不想二线，心烦意乱！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    小猪佩奇

    该用户从未签到
    5#
     楼主| 发表于 2021-5-17 17:17:30 | 只看该作者 来自： 重庆
    下雨天 发表于 2021-5-17 09:36

                                   
    登录/注册后可看大图

    ITP确实到目前为止并没有被攻克，发病原因及治疗都还是在摸索当中，且个体化差异非常大，但是在诊疗规范中 ...

    可是反复个位的板值，怎么也淡定不了，如何相信她是一个良性病，稳不起真急人！
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    uvuBV4B9EG
  • TA的每日心情
    开心
    2020-12-24 23:55

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    6#
    发表于 2021-5-17 23:23:09 | 只看该作者 来自： 贵州贵阳
    娃已经反复个位板8个月了，逐渐淡定了，症状不重就抗，该干预就干预
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    小猪佩奇

    该用户从未签到
    7#
     楼主| 发表于 2021-5-18 08:34:12 | 只看该作者 来自： 重庆
    uvuBV4B9EG 发表于 2021-5-17 23:23

                                   
    登录/注册后可看大图

    娃已经反复个位板8个月了，逐渐淡定了，症状不重就抗，该干预就干预

    你的反复个位数，在20以上能维持多久？我们一个星期，然后个位数住院，出院一个星期左右又个位数
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    18024133
  • TA的每日心情
    开心
    2022-2-23 12:24

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    8#
    发表于 2021-5-18 20:20:45 | 只看该作者 来自： 北京
    我家也是啊，还流鼻血，请问郭杰你们吃艾曲做过哪些检查？
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    郭杰
  • TA的每日心情
    开心
    2021-6-8 17:03

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    9#
    发表于 2021-5-18 22:45:40 | 只看该作者 来自： 四川宜宾
    我的孩子四五年了，医生用一线治疗都试了，丙球加激素不间断冲击也试过没用，然后孩子板值基本上在10个左右，我们也无奈，近段时间老是流鼻血，失血比较多，输血，输血小板，最后主治医生建议我们吃艾曲看看，没有做特殊的检查。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    橙子妈妈一一

    该用户从未签到
    10#
    发表于 2021-5-18 23:54:51 | 只看该作者 来自： 广东广州
    小猪佩奇 发表于 2021-5-17 17:16

                                   
    登录/注册后可看大图

    不想吃，不想二线，心烦意乱！

    请问什么是一线二线，我不满6个月的宝宝刚得这种病，我还不太明白
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    香山公主
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16

    • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I
    11#
    发表于 2021-5-19 08:07:55 | 只看该作者 来自： 山东烟台
    板值个位，到医院去了，如果医生不予处理，出现问题家属肯定要找医生的责任，所以站在医生的角度，是要让住院的，医生也有难处的，我们要给予理解，家长自己也要好好学习，知道哪种情况要处理，哪种情况可以观察，祝孩子早日康复。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    高安民

    该用户从未签到
    12#
    发表于 2021-5-19 11:18:55 | 只看该作者 来自： 浙江嘉兴
    试一下干扰素
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    高安民

    该用户从未签到
    13#
    发表于 2021-5-19 11:20:00 | 只看该作者 来自： 浙江嘉兴
    我们家之前激素，艾曲波帕都没啥用，用了干扰素上来稳定在了40多
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    小猪佩奇

    该用户从未签到
    14#
     楼主| 发表于 2021-5-19 22:46:09 | 只看该作者 来自： 重庆
    高安民 发表于 2021-5-19 11:20

                                   
    登录/注册后可看大图

    我们家之前激素，艾曲波帕都没啥用，用了干扰素上来稳定在了40多

    药名叫干扰素啊，我只知道呼吸道感染做雾化用过干扰素！你们用了多久起效了
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    高安民

    该用户从未签到
    15#
    发表于 2021-5-20 19:52:56 | 只看该作者 来自： 浙江杭州
    小猪佩奇 发表于 2021-5-19 22:46

                                   
    登录/注册后可看大图

    药名叫干扰素啊，我只知道呼吸道感染做雾化用过干扰素！你们用了多久起效了

    两周
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    18024133
  • TA的每日心情
    开心
    2022-2-23 12:24

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    16#
    发表于 2021-5-23 10:33:06 | 只看该作者 来自： 北京
    谢谢你了！你们吃艾曲最近查血了吗？明天医生让我们吃海曲，我们也几年了
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    奥威雅妮

    该用户从未签到
    17#
    发表于 2021-6-10 19:20:22 | 只看该作者 来自： 内蒙古
    小猪佩奇 发表于 2021-5-18 08:34

                                   
    登录/注册后可看大图

    你的反复个位数，在20以上能维持多久？我们一个星期，然后个位数住院，出院一个星期左右又个位数

    一个星期就变成个位数了，真是速度有点快，我们出院，我们目前出院四个半月了，还是稳定在三十左右，也没升上了，但是很稳定
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    啊呦
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-8 12:20

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    18#
    发表于 2021-6-10 20:46:26 | 只看该作者 来自： 四川成都
    郭杰 发表于 2021-5-17 10:24

                                   
    登录/注册后可看大图

    吃点艾曲试下，我孩子刚刚吃几天，还没有查血。

    你们吃艾曲波帕效果如何
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    啊呦
  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-8 12:20

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    19#
    发表于 2021-6-11 07:05:50 | 只看该作者 来自： 四川成都
    郭杰 发表于 2021-5-17 10:24

                                   
    登录/注册后可看大图

    吃点艾曲试下，我孩子刚刚吃几天，还没有查血。

    你们吃艾曲波帕效果怎么样
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    蝉小蕊

    该用户从未签到
    20#
    发表于 2021-6-12 23:07:14 | 只看该作者 来自： 四川成都
    试试中医吧，我小孩一直吃中药，感觉效果挺好
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    返回列表 发新帖 回复
    高级模式
    B Color Image Link Quote Code Smilies

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3 ) 

    GMT+8, 2024-5-4 15:34 , Processed in 0.175088 second(s), 26 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表