在生活的贼船上做个快乐的海盗吧

樱cc · 发表于 2021-4-27 16:54:58

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湖北终于结束了阴雨连绵的天气，迎来了短暂晴朗，她像个温柔多情的姑凉，有时有点任性，也让人捉摸不定。每次复诊都要提前半个月挂号，也要看看天气，看好的是晴天等到了复查那天说不定就是雨，那也没有办法，硬着头皮也要去，毕竟教授的号不好挂，退了可惜。
六年的老病号，普通复查可以在本地验血拿着结果去武汉门诊，调药。这样就不用顶着月亮起床赶车去排队抽血，大医院人特别多，不去早点就没办法赶在教授下班前拿到结果。其中的辛苦我想每个病友都能感同身受。开心的是经过一年多的坚持治疗，我能够自己独立去复查了，即使是雨天也能应付了，20号那天早上是阴天，等车时候就下起了小雨。
2020年一整年都是与轮椅为伴，出门没它不行，不仅是腿疼，体力也跟不上，很容易累，，有时候回想起来，这段治疗之路真的太心酸太辛苦了，很多次都快要坚持不下去，我一边逃避想要放弃，一边又鼓励自己，更多的是不甘心。如此年轻，被疾病缠绕却无能为力，也挣脱不开，我很努力的去了解这个病，从疾病原理到所有风湿科用药，去了解药与药之间合用的治疗效果，，从基础药更换到口服靶向药，又加用生物制剂益赛普，还不行？再加用一种免疫抑制剂！！每次复查教授的神情我的天看得出担忧，这样用药感染风险很大，也是超常规治疗……好在是有效果，指标慢慢回到正常范围，身体症状也在一点点好起来，虽然偶有起伏，大致方向还是好的
经济压力一度压的我喘不过气，有时候半夜惊醒就再也睡不着了，益赛普对关节方面的优势显而易见，目前已经足量用了9个月啦，我比别人恢复的慢因为是复发后的多关节破坏，在此我要感谢北京白求恩基金会樊秘书长，谢谢爱心企业三生药业赠药缓解了经济上的压力。谢谢我们超级有爱心的桐妃姐，还有家园的病友们，没有你们我很难支撑下去，我时常在想为什么是我，偏偏是我，这么奇怪这么特殊的一个病例，有些很简单的道理自己却时常陷入思想死胡同，也有很长一段时间自我隔绝，两个我，一个看起来乐观开朗，一个在地狱里挣扎……用了很长时间慢慢的，一点点去相信人间还值得
我记得2020年底我对自己的期望是能自理，尽可能减轻家人的负担，那个时候我觉得应该很难做到，但是还是给自己一个目标，万一实现了呢？时间来到2021，过完年后天气暖和了起来，我发现自己可以了，这算不算实现了小目标呢，我应该高兴，并再制定一个小目标，给自己目标向着目标前进，才不会陷入颓废的境地。那些帮助过我，鼓励过我的朋友们我没有什么别的方法去回报，我能做的是继续做好一名白求恩志愿者，把这份病友情放在心里，不忘初心，至真至纯，在需要我的时候不退缩，用自己了解到的疾病知识去帮助更多的病友，鼓励安慰同样和我陷入困境的病友勇敢的走出来，毕竟生活还是要继续，带病生存让生命开出坚毅的花！

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香山公主 · 发表于 2021-4-28 08:34:05

为樱子高兴，风雨过后，会越来越好的，

智尧妈妈 · 发表于 2021-4-28 15:09:22

都会好起来的，不要太悲观

孟桐妃 · 发表于 2021-4-28 18:40:46

看着小樱子越来越好，由衷的为你高兴

赶快释然 · 发表于 2021-5-18 22:03:43

一个坚强的善良女孩，你会越来越好的，你的目标也会一一实现，祝福你

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