小乐的ITP经历

智尧妈妈

帮忙代发病例

小乐从板2到135，已知极低（板小于30）的时间大概1年多，就第一次掉到2的时候输了一次丙球，其他没吃过任何药。我想我是不是可以来写回忆录了，感谢三哥，感谢那么多写回忆录帮助过我的人们，希望我也能帮助更多的人。
小乐从小非常健康，纯母乳宝宝，半岁内没生过病。半岁后突然开始呼吸道不停生病，还有点喘，那一两个月经常去医院，经常吃药，主要是咳嗽类的。突然有一次血常规，板32，医生说应该是病毒感染，病好了就恢复的。她也随口问了下最近有没有打疫苗，我说感冒前有打过，什么疫苗不记得了。又过了1个月，感冒好些了，想着不放心去复查了下，板13，整个人都懵了。百度是越搜越怕，后来误打误撞找到了家园，一个晚上看了家园的很多帖子，看着那些家长写的经历，心里五味杂陈。带他看了血液科，医生说没明显出血点，可以再观察下。
回到家那种担心和害怕，难以言表。不敢和老人家说，只能和老公两个人互相安慰，他比我坚强。直到有一天下午，我给他换尿片，突然发现肚子上大概十几个红点，以为是出疹子，仔细看不像，赶紧打电话给医生朋友，他听了让我马上带娃去最近的医院测个血常规，很有可能是出血点。人吓得有点傻了，去最近的社区医院测出来4，估计他们那里还没测过这么低的，他们也傻了，几个人惊恐的眼神看着我。给朋友电话，他让我马上去医院，他帮忙安排马上打丙球。
到医院，复查，板2。没有奇迹。晚上输了一晚上的丙球，和老公一晚上没睡，一直在聊天，我不知道未来怎么办，他表现的很乐观，一直安慰我，让我很有安全感，天知道他心里有没有害怕。住了几天，输完了丙球，板上来了一点，医生让回家观察，一周回来复查板。后面几次复查，依旧很低很低，心里也没有意外，因为之前看到家园里很多输完上来又掉的，后来又慢慢起来的。大家的经历，给了我希望。
那段时间，会经常观察孩子的出血情况，他的出血集中在下唇内侧，舌头上，上颚，严重的时候肚皮、脚腕、脸蛋、耳朵上都有。看他出血点的情况也能猜到估计就板十几吧。最担心的是颅内出血，怕他突然人就没了，但看了很多文献和指南，这种概率其实很低很低。我不想让孩子吃激素，医生也没建议我们吃，说可以继续观察。我一直祈祷他能像家园里的很多孩子一样，是急性的，3个月就好的那种。
可是，半年过去了，一年过去了，他还是只有30左右，低的时候很低，慢慢接受了他是慢性的现实。有时候会当鸵鸟，把他当正常孩子养着。也不想去查板了，不查就感觉有希望会好，可是每次查了就会更加失望，太害怕这种感觉了。就每天观察他出血点，过着正常的日子。
在离他生病快两年了的时候，孩子给了我大大的惊喜，测了一下居然有100多，虽然没到正常范围，后面就放心很多了。后面又过了很久很久，再测了一下，135。我问三哥，这是好了吗？会反复吗？他说病了就是病了，好了就是好了，该干嘛干嘛去吧。
向医生朋友报喜，他非常开心，他说孩子有你们这样的父母很幸运，科学理智，没有过度治疗，孩子少受很多罪。我说我要感谢家园，三哥，还有他，是大家给我的理智和力量。常常去帮助，总是去安慰，有时是治愈，他们是这句话的完美诠释。
回头看乐乐的生病，起因应该是反复感冒咳嗽用药，把免疫系统搞乱了，血小板就彻底塌方了。后来2的时候用丙球也只是救急，是必须的，没有错。后来接近两年的板低，没有用任何药，但是很注意他的营养和运动，在慢慢的生长发育中，给了他的血小板重新生长的机会。
每个孩子不一样，每个家庭也不一样，希望我的经历能帮到一些孩子，科学治疗。希望每个孩子都能健康平安！

秋一龙

感谢智尧妈妈的分享，我家小孩已经停药五个月了，身上淤青出血点就没停过，是你给了我们全家人信心！

xieyue

小乐妈妈，我家也是叫小乐，你们家康复了真是太好了，我家从3岁左右开始，好了又复发，好了又复发，现在虚8岁了，马上要上一年级了，目前又复发了，现在只有二十几的血小板，今年就没怎么好过，这几年复发到现在都五次左右了，激素丙球都用过，激素用了好多，丙球也用过两次了，现在在吃中药，我现在都不知道该怎么办了，根本就没什么特效药健康的药能治痊愈，现在身上有出血点，去医院也还是会要用激素，已经不能再用了，就这么在家耗着，每分每秒都怕他会自身出血，什么时候才是个头呢，好累好累

微笑的休谟

智尧妈妈，感谢你的分享，我们家宝宝现在五个多月住院了，刚开始是身上有好些出血点，去医院查了两次，一次是板10，第二次就是板6，住院之后打了三瓶丙球，第二天就是板7，我现在就希望能把扳指提升上去。请问你平时护理有什么注意点呢，喂奶辅食怎么办的呢党史？？

智尧妈妈

微笑的休谟 发表于 2021-7-31 11:54
智尧妈妈，感谢你的分享，我们家宝宝现在五个多月住院了，刚开始是身上有好些出血点，去医院查了两次，一次 ...

你好，5个月的孩子饮食辅食跟正常孩子一样就行了，注意营养均衡，别过敏就行了，治疗还是要遵医嘱，这么小的孩子不要吃中药哦

微笑的休谟

智尧妈妈 发表于 2021-8-7 10:25

                               
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你好，5个月的孩子饮食辅食跟正常孩子一样就行了，注意营养均衡，别过敏就行了，治疗还是要遵医嘱，这么 ...

好的，谢谢。

华哥

请问可以正常上幼儿园吗？

智尧妈妈

华哥 发表于 2021-8-23 23:43
请问可以正常上幼儿园吗？

板值有多少呢？如果板值能维持在30左右，可以上幼儿园的，提前跟带班老师交代下孩子的情况

木鱼

看了你的经历，让我更加坚定了不用药的决定！似乎药物也只能让他保持在安全值以内，无法根治！既然这样，只要他状态好，无出血，不论板值多低，我严加看管，保持观察！