ITP家园-血小板病友之家

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[治疗方案] 快四年了,女儿血小板还是个位数求助

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    开心
    2021-2-21 20:03
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-2-27 14:44:25 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    我女儿今年九岁,在18年7岁时确诊itp,期间西医中医一线二线治疗全部做过,就没吃过艾曲和切脾一直稳不住血小板,3个月前索性停掉所有治疗,停药期间,身上没有任何出血点,不流鼻血,孩子胃口很好,睡眠也好,平时遇到些外伤止血也很快,干脆就不去查血了,结果最近感冒查血结果血小板值2请问大家这种情况,我是继续治疗还是继续停药观察?
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    该用户从未签到

    发表于 2021-2-27 17:40:54 | 显示全部楼层
    2个板也没有出血症状吗,
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2021-2-27 22:25:56 | 显示全部楼层
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    2018-1-3 11:38
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2021-2-28 10:42:08 | 显示全部楼层
    大部分时间感冒板板都会降低,注意休息,,减少活动,注意观察出血情况,如果有什么不舒服及时去医院就诊
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2021-2-28 14:13:50 | 显示全部楼层
    123456顺利通关 发表于 2021-2-28 10:42
    大部分时间感冒板板都会降低,注意休息,,减少活动,注意观察出血情况,如果有什么不舒服及时去医院就诊

    谢谢
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    发表于 2021-3-3 12:33:46 | 显示全部楼层
    2是特别危险的,容易内脏和颅内出血,一定要重视啊
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    该用户从未签到

    发表于 2021-3-11 18:04:50 | 显示全部楼层
    您好,你家骨穿或者腰部骨穿做过没,确定血小板减少究竟是在哪一阶段,血小板减少原因很多,有的是巨细胞异常有的是巨细胞过于成熟,有的是血小板产生正常但是体内有抗血小板抗体从而使血小板减少,这些你都要明确下,还有艾曲只对部分人有效,有效率并不高,
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2021-3-13 09:40:39 | 显示全部楼层
    谢谢!做过骨穿的
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    2021-10-10 21:33
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2021-3-17 08:55:32 | 显示全部楼层
    跟我家一样,板板总是个位数。现在也没有治疗。只是经常喝花生水。
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    发表于 2021-3-17 19:19:58 | 显示全部楼层
    浩元 发表于 2021-3-17 08:55
    跟我家一样,板板总是个位数。现在也没有治疗。只是经常喝花生水。

    花生水,是花生的皮烧的水么
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     楼主| 发表于 2021-3-18 21:44:49 | 显示全部楼层
    chen0626 发表于 2021-2-27 17:40
    2个板也没有出血症状吗,

    没有
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    2021-7-23 12:50
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-4-19 17:16:32 | 显示全部楼层
    我家的也是,长期
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    2021-6-8 17:03
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    发表于 2021-5-7 16:18:42 | 显示全部楼层
    加油,我儿子也得了四年,现在考虑用艾曲,基本上扳值都是各位数,
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    2021-5-12 00:11
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2021-5-8 00:03:15 | 显示全部楼层
    虽然没出血症状,但是血小板确实太低了,还是应该干预,不能过度治疗但也不能消极治疗,还有一定要注意观察啊。
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    2017-7-21 22:09
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-5-9 06:35:54 | 显示全部楼层
    我儿子5年了中药西药都用了没效果,直到去年吃上艾曲一年了板一直100以上
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    2021-2-21 20:03
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     楼主| 发表于 2021-5-25 21:00:02 | 显示全部楼层
    请问艾曲波帕怎么买呢?
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    发表于 2021-5-28 23:08:48 | 显示全部楼层
    王丽芹 发表于 2021-5-9 06:35
    我儿子5年了中药西药都用了没效果,直到去年吃上艾曲一年了板一直100以上

    你好。请问艾曲你们吃多久就开始起效了
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    2021-6-6 23:34
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2021-5-29 00:00:12 | 显示全部楼层
    你好,孩子9岁多了,又是女孩子再过几年该面临例假。这种情况下,确实很难选择,联系你多咨询一下。
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-5-30 07:47:36 | 显示全部楼层
    两周起效,50mg孟加拉的两天一粒,当时还吃3粒激素和2粒骁悉,刚开始吃艾曲板20两周后80,到现在整一年了板104一170之间,激素已经停三个月了,骁悉现在一天一粒,也要慢慢减掉
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-5-30 07:53:14 | 显示全部楼层
    我儿子16年发现板低,激素,丙球,Tpo,美罗华都用了没效果,喝麻柔中药两年也到过正常值,又掉到20,又开始激素加免疫制治也是效果不好,直到去年吃上艾曲效果一直不错。
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    2021-10-10 21:33
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2021-7-4 08:45:02 | 显示全部楼层
    宋桃龙 发表于 2021-3-17 19:19
    花生水,是花生的皮烧的水么

    用红皮花生,红枣一起煮水喝,也可以直接买花生衣,用胶囊装起来,像吃药一样每天吃。
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    2021-8-7 08:20
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-7-5 01:42:17 | 显示全部楼层
    浩元 发表于 2021-3-17 08:55
    跟我家一样,板板总是个位数。现在也没有治疗。只是经常喝花生水。

    我家小孩也是发病半年,经常都个位数,无奈
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-7-5 01:45:16 | 显示全部楼层
    猪宝琪 发表于 2021-7-5 01:42
    我家小孩也是发病半年,经常都个位数,无奈

    现在也刚开始吃艾曲,期待有效升板
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    2020-9-8 12:20
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2021-7-30 16:30:44 | 显示全部楼层
    猪宝琪 发表于 2021-7-5 01:45
    现在也刚开始吃艾曲,期待有效升板

    你家的吃艾曲有效吗
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-7-31 08:51:41 | 显示全部楼层
    那你小孩上学吗?
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    2021-8-7 08:20
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-7-31 08:52:52 | 显示全部楼层
    浩元 发表于 2021-3-17 08:55
    跟我家一样,板板总是个位数。现在也没有治疗。只是经常喝花生水。

    喝花生水有效果吗,有其他治疗
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-7-31 08:54:52 | 显示全部楼层
    这里还挺多个位板的,我家的也是个位板,发病半年一直10以下,都不知道该如何治疗
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    2021-8-7 08:20
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-7-31 08:57:15 | 显示全部楼层
    啊呦 发表于 2021-7-30 16:30
    你家的吃艾曲有效吗

    吃了一个多月,还不见效果,
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2021-7-31 16:17:26 | 显示全部楼层
    猪宝琪 发表于 2021-7-31 08:57
    吃了一个多月,还不见效果,

    我们吃艾曲效果也不好,医生说继续吃三个月,三个月都无效就说明这个药对我们没用,我们输丙球可以升板,就是维持不了多久,六颗激素也能维持,减量就往下掉,现在还吃两颗甲强龙,这个病太麻烦了
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    发表于 2021-7-31 20:10:34 | 显示全部楼层
    王丽芹 发表于 2021-5-30 07:47
    两周起效,50mg孟加拉的两天一粒,当时还吃3粒激素和2粒骁悉,刚开始吃艾曲板20两周后80,到现在整一年了板 ...

    真为你家宝贝开心,我就没那么幸运了我吃孟版艾曲4个月了,板一直不涨,只有20.我现在好迷茫啊
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    2021-10-10 21:33
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    发表于 2021-8-5 08:17:34 | 显示全部楼层
    猪宝琪 发表于 2021-7-31 08:52
    喝花生水有效果吗,有其他治疗

    这个病没有特效药。反正我们经常用花生+红枣煮水喝,板板经常是个位数,只要身上没有出血点就不去管他

                                   
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-10-2 23:47:52 | 显示全部楼层
    板子是不是太低了?
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    发表于 2021-10-3 06:15:17 | 显示全部楼层
    五红汤孩子会喜欢一点。红皮花生衣加大枣熬水更有效,但是太难喝了
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    2021-10-1 16:25
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-10-3 13:00:30 | 显示全部楼层
    王丽芹 发表于 2021-5-9 06:35
    我儿子5年了中药西药都用了没效果,直到去年吃上艾曲一年了板一直100以上

    您好 艾曲泊帕您吃了一年,一天几片,中间没停过吗?饮食上注意什么?谢谢!
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    发表于 2021-10-4 10:16:54 | 显示全部楼层
    艾曲波帕也没用吗
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    开心
    2021-10-5 21:52
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-10-4 11:30:10 | 显示全部楼层
    艾曲波帕要晚上吃,前后四个小时不吃东西,这是侯教授的建议!

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    开心
    2017-7-21 22:09
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-10-11 13:02:50 | 显示全部楼层
    衣板7—14 发表于 2021-10-3 13:00
    您好 艾曲泊帕您吃了一年,一天几片,中间没停过吗?饮食上注意什么?谢谢!

    两天一粒50mg的孟加拉版的,饮食没有忌口,药量一直是这这样,没敢停
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