十岁女孩，ITP六年

刘玉雯

刘玉雯，女，2011年3月19号出生，现在体重40kg。
1.  2015年3月12号，因鼻出血查板9，入院，支原体1:80，红霉素抗感染，紧急足量丙球和激素，然后骨穿，确诊ITP。血小板正常后出院口服波尼松，血小板最高达608，随着激素减量，血小板越来越低，5月3号最低下降至32。
2.  2015年5月4号，去上海儿童医院(杨静薇)。板27，支原体1:40。换口服足量美卓乐。血小板最高达327。逐渐减量，5.11号～8月20号期间血小板维持在正常范围。最后激素每日一片，8月31号板49，9月7号，板56。医生建议看中医。
3.  2015年9月中旬去河北石家庄智魁医院，住院各种检查，除了EB病毒阳性，其他一切正常。开始抗病毒和口服中药。大概12月，把激素彻底停掉了。2015年9月~2017年10月，一直吃这个医院的中药，没有用过激素，血小板大部分在安全范围，偶尔会达一百多点，只有一次降至个位，用了两瓶丙球。
4.  2017年11月～2018年2月，换了一家中药，血小板最高125。
5.  2018年2月11号，查板6，在南京儿童医院河西院区，输了足量的丙球和激素，2.13号板124出院，然后口服足量波尼松。2.18号板最高达659。逐渐减量，3.9号板27。
6.   2018年3月12号，去江苏省中医院 （仁现志)就诊，至2018年5月，板大部分在11～33之间，有一次在感染的情况下升至99。
7.  2018年5月29号，在上次激素没有减完的情况下，板降至7。在本地入院，大剂量激素冲击，板最高198。骨穿仍确诊ITP。出院口服波尼松，随着减量，6月21号，板下降至18，在门诊打了一针长春新碱。
8.  2018年6月29号去上海岳阳医院（周永明）。建议停用长春新碱并逐渐减激素。~2018年11月初，板都在安全范围，偶尔会达一百多点。
9.  2018年11月8号，在上次激素没有减完的情况下，血小板又降至6，在本地入院，支原体1:320，给予抗感染和大剂量激素冲击，11.12号板123出院。11.17号板218，11.24号板27。
10.  2018年11月，停了上海的中药，换了本地的中药。
11.  2018年12月1号血小板又降至8，然后波尼松又加至足量。12.4号板75，12.8号板116，之后缓慢减量，至2019年1月11号，板都在60~120之间。
12. 2019年1月14号，因上吐下泻，查板100，白细胞20.95。医生怀疑脑炎，入院，护胃止吐补液。1.15号板140，白细胞10.22，支原体1:160，16号出院。18号板183。1.25板55，之后至4月5号，板都在33～112之间。
13.  2019年4月15号，因咳嗽就医，查板291，支原体1:160。5.7号板64，6.7号板43，6.11号板下降至6，无湿性出血，在家观察，6.21号板41，7.9号板23，8.9号板49。
14.  2019年9月7号，因长扁平疣就诊，查板8，
                    9月14号，查板9
                    9月25号，查板7，都无湿性出血，正常               生活，在家观察。
2018年2.11～2019年10月，激素一直在增增减减使用，于2019年10月彻底停掉，只服中药。
15.  2020年3月7号，因外阴发炎就诊，查板4。
       2020年6月25号，因发烧就诊，查板40。
       2020年7月20号，因感冒就诊，查板6。
       2020年12月21号，因鼻炎就诊，查板14。
从2019年9月～2020年12月血小板大部分都在个位，无湿性出血。
16.  2021年1月13号，因先呕吐食物，后吐血入院，查板7，支原体1:320，其他正常。诊断为消化道出血，护胃止血，阿奇三天，80mg甲强龙三天，15号板48，出院口服波尼松，隔日四粒。
        1月21号查板4
        2月5号查板8。
现在波尼松还是隔日四粒。不敢减量或停服。双下肢少量出血点，口腔偶尔会有一两个血泡。其他无出血症状。同服本地中药，从2018年11月至今。
问题:1.我们丙球敏感，激素有效，但不能成功减停，是不是说明激素依赖？现在激素该不该停服？
         2.接下来该如何调整治疗方案？希望得到详细的治疗方案。
         3.孩子还很小，使用了那么多激素，现在孩子乳腺已经开始发育，作为家长现在非常排斥激素。恳请周教授仔细分析一下我们的病例，接下来该如何用药。

贫困人口黎先生

哎，我得不知道说什么，我女儿6岁前半个月流鼻血检查出免疫性血小板减少症，只有7住院4天升到300多，后来出院吃泼尼松早2片晚一片.一个星期后复诊掉到13，后来有加量早3片晚3片升到90多，医生建议一直用激素，我知道激素治不了根，后来我又联系北京中医院开了中药明天快递就到，看吃了以后是什么反应，到时候和你分享

贫困人口黎先生

你可以加我微信一起交流。 c136102998

周泽平

激素疗程偏长。典型的激素依赖。治疗上可以考虑用艾曲波帕或美罗华治疗。如果经济条件不好，激素的短期使用是可以的，可以只用一周以内就直接停用。减少激素副反应。

刘玉雯

周泽平 发表于 2021-3-1 10:22

                               
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激素疗程偏长。典型的激素依赖。治疗上可以考虑用艾曲波帕或美罗华治疗。如果经济条件不好，激素的短期使用 ...

非常感谢周医生，如果我们选择美罗华，一般使用的疗程是多少？我女儿10岁，40公斤。

刘玉雯

贫困人口黎先生 发表于 2021-3-1 04:01

                               
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哎，我得不知道说什么，我女儿6岁前半个月流鼻血检查出免疫性血小板减少症，只有7住院4天升到300多，后来出 ...

好的，谢谢。