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[待回复] 十岁女孩,ITP六年

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发表于 2021-2-18 00:13:49 | 显示全部楼层 |阅读模式

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刘玉雯,女,2011年3月19号出生,现在体重40kg。
1.  2015年3月12号,因鼻出血查板9,入院,支原体1:80,红霉素抗感染,紧急足量丙球和激素,然后骨穿,确诊ITP。血小板正常后出院口服波尼松,血小板最高达608,随着激素减量,血小板越来越低,5月3号最低下降至32。
2.  2015年5月4号,去上海儿童医院(杨静薇)。板27,支原体1:40。换口服足量美卓乐。血小板最高达327。逐渐减量,5.11号~8月20号期间血小板维持在正常范围。最后激素每日一片,8月31号板49,9月7号,板56。医生建议看中医。
3.  2015年9月中旬去河北石家庄智魁医院,住院各种检查,除了EB病毒阳性,其他一切正常。开始抗病毒和口服中药。大概12月,把激素彻底停掉了。2015年9月~2017年10月,一直吃这个医院的中药,没有用过激素,血小板大部分在安全范围,偶尔会达一百多点,只有一次降至个位,用了两瓶丙球。
4.  2017年11月~2018年2月,换了一家中药,血小板最高125。
5.  2018年2月11号,查板6,在南京儿童医院河西院区,输了足量的丙球和激素,2.13号板124出院,然后口服足量波尼松。2.18号板最高达659。逐渐减量,3.9号板27。
6.   2018年3月12号,去江苏省中医院 (仁现志)就诊,至2018年5月,板大部分在11~33之间,有一次在感染的情况下升至99。
7.  2018年5月29号,在上次激素没有减完的情况下,板降至7。在本地入院,大剂量激素冲击,板最高198。骨穿仍确诊ITP。出院口服波尼松,随着减量,6月21号,板下降至18,在门诊打了一针长春新碱。
8.  2018年6月29号去上海岳阳医院(周永明)。建议停用长春新碱并逐渐减激素。~2018年11月初,板都在安全范围,偶尔会达一百多点。
9.  2018年11月8号,在上次激素没有减完的情况下,血小板又降至6,在本地入院,支原体1:320,给予抗感染和大剂量激素冲击,11.12号板123出院。11.17号板218,11.24号板27。
10.  2018年11月,停了上海的中药,换了本地的中药。
11.  2018年12月1号血小板又降至8,然后波尼松又加至足量。12.4号板75,12.8号板116,之后缓慢减量,至2019年1月11号,板都在60~120之间。
12. 2019年1月14号,因上吐下泻,查板100,白细胞20.95。医生怀疑脑炎,入院,护胃止吐补液。1.15号板140,白细胞10.22,支原体1:160,16号出院。18号板183。1.25板55,之后至4月5号,板都在33~112之间。
13.  2019年4月15号,因咳嗽就医,查板291,支原体1:160。5.7号板64,6.7号板43,6.11号板下降至6,无湿性出血,在家观察,6.21号板41,7.9号板23,8.9号板49。
14.  2019年9月7号,因长扁平疣就诊,查板8,
                    9月14号,查板9
                    9月25号,查板7,都无湿性出血,正常               生活,在家观察。
2018年2.11~2019年10月,激素一直在增增减减使用,于2019年10月彻底停掉,只服中药。
15.  2020年3月7号,因外阴发炎就诊,查板4。
       2020年6月25号,因发烧就诊,查板40。
       2020年7月20号,因感冒就诊,查板6。
       2020年12月21号,因鼻炎就诊,查板14。
从2019年9月~2020年12月血小板大部分都在个位,无湿性出血。
16.  2021年1月13号,因先呕吐食物,后吐血入院,查板7,支原体1:320,其他正常。诊断为消化道出血,护胃止血,阿奇三天,80mg甲强龙三天,15号板48,出院口服波尼松,隔日四粒。
        1月21号查板4
        2月5号查板8。
现在波尼松还是隔日四粒。不敢减量或停服。双下肢少量出血点,口腔偶尔会有一两个血泡。其他无出血症状。同服本地中药,从2018年11月至今。
问题:1.我们丙球敏感,激素有效,但不能成功减停,是不是说明激素依赖?现在激素该不该停服?
         2.接下来该如何调整治疗方案?希望得到详细的治疗方案。
         3.孩子还很小,使用了那么多激素,现在孩子乳腺已经开始发育,作为家长现在非常排斥激素。恳请周教授仔细分析一下我们的病例,接下来该如何用药。


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  • TA的每日心情
    开心
    5 天前
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 5 天前 | 显示全部楼层
    哎,我得不知道说什么,我女儿6岁前半个月流鼻血检查出免疫性血小板减少症,只有7住院4天升到300多,后来出院吃泼尼松早2片晚一片.一个星期后复诊掉到13,后来有加量早3片晚3片升到90多,医生建议一直用激素,我知道激素治不了根,后来我又联系北京中医院开了中药明天快递就到,看吃了以后是什么反应,到时候和你分享

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    5 天前
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 5 天前 | 显示全部楼层
    你可以加我微信一起交流。 c136102998
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    该用户从未签到

    发表于 5 天前 | 显示全部楼层
    激素疗程偏长。典型的激素依赖。治疗上可以考虑用艾曲波帕或美罗华治疗。如果经济条件不好,激素的短期使用是可以的,可以只用一周以内就直接停用。减少激素副反应。
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     楼主| 发表于 5 天前 | 显示全部楼层

    非常感谢周医生,如果我们选择美罗华,一般使用的疗程是多少?我女儿10岁,40公斤。
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     楼主| 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
    贫困人口黎先生 发表于 2021-3-1 04:01
    哎,我得不知道说什么,我女儿6岁前半个月流鼻血检查出免疫性血小板减少症,只有7住院4天升到300多,后来出 ...

    好的,谢谢。
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