ITP家园-血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题招贤纳士 ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 542|回复: 9

[新人报到] 我的血小板我们的身体很有趣总是在你不知情

[复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 23:28
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-1-16 00:58:15 | 显示全部楼层 |阅读模式

    马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

    您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

    x
    我的血小板
    我们的身体很有趣 总是在你不知情的情况下给你提示 比如 总是感冒 胃口不好 一磕哪里就青一块 总是困 无力 站起来头会晕 总是感觉身体很疲惫 很乏力身体消瘦 胸部干瘪 脸色蜡黄 我们总是习惯性的认为是小事 其实是我们的时候给我们的警告
    我知道自己血小板低 是有一次单位组织体检 那时候化验单结果出来了4万 当时我根本没当一回事 当然也不知道血小板是什么 姑姑是一个月之后知道的 当时就让我去再化验一下 我还是没当一回事 白天照常上班 晚上去医院挂的急诊 检查的血常规 结果是9 当时夜班化验的那个医生特别好 他以为他化验错了 化验了两遍 焦急的告诉我 赶紧去市医院二部住院 你这太低了 得重视 值班医生也不让我走 说现在我特别危险 如果内出血 就有可能死亡 当时我和老公在医院 我是个后范劲的人 当时我完全不知道事情的严重性 老公带我去了市医院二部 那里有血液科 姑姑听到消息大晚上赶过来帮我找医生安排 多亏姑姑 我和老公手里也没带钱 都是姑姑帮忙垫上的  我是很久以后才知道的 老公没当着我面前哭 和姑姑在电梯里哭了 他那时候可能以为我快要消失了 心里特别难过 住院手续的事我都不知道怎么办的 都是姑姑帮忙 老公签了很多个字 我不能想象他那时候什么心情 一定很害怕又难受吧 那天晚上我住院了 我还是不知道怎么回事 就是手上扎着针 护士一次又一次的换各种袋的药 我也不知道打的什么 我唯一感觉就是 我可能真生病了 那一晚上我没怎么睡着 当天没告诉爸妈 怕他们担心 就说住院了 第二天爸妈来了 爸妈永远是我坚强的后盾 他们心里肯定很着急 但看到我都没有表现出来 传递出来的都是正能量 依然乐呵呵走进来 告诉我 大闺女有爸在 别害怕 不管啥时候有爸呢 瞬间我就哭了 打到这 我已经哭了 住了几天院 那时候正好是中秋节 很伤感 很压抑  全身检查 得出来的结果是免疫性血小板减少症 那时候医生说的我根本听不懂 医生也没耐心给你解释 中国的医院很可悲
    后来出院就吃泼尼松 吃就上升 不吃就下降 我们这小地方医生还是不行 特别吓唬你 我就去天津研究所去看了 到那里 医生一看所有的化验单也没说出什么玩意  还是让吃激素 只是换了一种名字 开了些保护胃粘膜 补钙的药 我和老公就回来了 吃激素的症状就很明显 脸迅速的胖起来 饭量特别大 晚上睡觉出一脑门子虚汗 后背也是 后来同事推荐我去看中医
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 23:28
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2021-1-16 00:59:50 | 显示全部楼层
    去都北京西苑中医院 第一次去挂号还很顺利挂个专家号 刘风 给开了一个月的中药 花了大概3千多块钱 之后我就天天熬药 这是一个非常折磨人的活 喝药不加胎盘还行加胎盘粉 那味真是世界上最不好闻的味道 但是后来也麻木了 也喝不出来啥味了 直接咽 准确的说我已经麻木了 之后就周六周天挂特需挂号费都很贵开的药也很贵 去一次 6000 8000 常态吃了有一年多也没见血小板上升多少 老公 和我妈我爸为我生病付出的最多 冰箱里都是大骨头 家亲戚知道我生病了也给我买各种补身体的  人生病的时候需要的是陪伴 关怀 很谢谢大家  老公每次陪我去北京看病都想方设法带我溜达玩吃好吃的 凌晨挂号排队怕我饿跑了很远给我买早餐 不说这些了说多了我又该哭了
    这个病很折磨人 你满心期待的盼望着板能升上来 一检查看结果还是低 那种失落我相信同是生病的人你们能感受的到  这期间 有一阵我抑郁过我感觉老天对我不公平 甚至离家出走 我感觉自己是累赘负担 也想过离婚不拖累老公 到一想到离开老公心里就特别难受  2018年12月份 的时候 我突然不想这么过了 我本来就是个乐观心态好的人 去他妈的血小板吧爱咋地咋地吧 我不每天使劲的喝药了 我不喝了
    后来我就什么药都不吃了 血小板有时候40多 有时候60多 最低时候20多 都不固定
    现在我想要宝宝了 但是去医院医生都是不建议要 说得恢复正常 我要是恢复正常还用你说啊  一直一来心里话不敢和家人讲 偶然间发现这个app我就感觉特别亲切 感觉像到家了 群里说备孕的案例对我帮助很大 我希望我的血小板能稳定些 有个健康的宝宝 也希望血小板之家的病友们乐观面对 日子还得过 我们都要好好的活着  希望大家每天开心 我也会不断更新近期身体状况
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2021-1-16 19:03:43 | 显示全部楼层
    感谢亲的分享~~是的,与其每天烦恼担忧,还不如保持乐观的心态积极面对生活,身体有时就是这样的,越是松弛,越是开朗,自身的免疫系统就越趋正常,可能病也就自然远离了,当然,需要治疗的时候还是要积极治疗,不能讳疾忌医,多来家园转转,拥有更多的正能量,也祝你板板高升,早日有个健康的小宝宝!
  • TA的每日心情
    开心
    2020-12-24 23:55
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2021-1-17 01:27:27 | 显示全部楼层
    不管什么病,活出自我才是最重要的,学会和疾病共存。
    做自己想做的事,然后尽力!

                                   
    登录/注册后可看大图

                                   
    登录/注册后可看大图

                                   
    登录/注册后可看大图

    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-15 14:58
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-1-18 14:27:23 | 显示全部楼层
    祝好运,这个激素效果好也是好事,祝你减停成功
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 23:28
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2021-1-19 20:21:52 | 显示全部楼层
    智尧妈妈 发表于 2021-1-18 14:27
    祝好运,这个激素效果好也是好事,祝你减停成功

    谢谢你

                                   
    登录/注册后可看大图

    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 23:28
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2021-1-19 20:23:59 | 显示全部楼层
    下雨天 发表于 2021-1-16 19:03
    感谢亲的分享~~是的,与其每天烦恼担忧,还不如保持乐观的心态积极面对生活,身体有时就是这样的,越是松弛 ...

    谢谢你 我会健康快乐成长每一天的

                                   
    登录/注册后可看大图

    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 23:28
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2021-1-19 20:24:34 | 显示全部楼层
    uvuBV4B9EG 发表于 2021-1-17 01:27
    不管什么病,活出自我才是最重要的,学会和疾病共存。
    做自己想做的事,然后尽力!

    我会加油的
    来自安卓客户端来自安卓客户端
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-15 14:58
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2021-1-20 09:41:15 | 显示全部楼层
    您这篇感悟小文昨天微信公众号发了,还希望你能继续记录,有更多正能量传递!加油小妹!
  • TA的每日心情
    开心
    2021-1-15 23:28
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2021-1-20 10:31:50 | 显示全部楼层
    智尧妈妈 发表于 2021-1-20 09:41
    您这篇感悟小文昨天微信公众号发了,还希望你能继续记录,有更多正能量传递!加油小妹!

    好的我会继续更新 昨天看到啦 也看到很多人留言 现在心中有一种力量 感觉不是一个人在前行 谢谢大家的鼓励 谢谢

                                   
    登录/注册后可看大图

    来自安卓客户端来自安卓客户端
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|血小板病友及家属自发组织的公益性网站|版权及免责声明|手机版|小黑屋|无图论坛|联系我们|ITP家园-病友之家 ( 京ICP备11014792号

    GMT+8, 2021-3-6 03:46 , Processed in 0.142753 second(s), 43 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表