ITP家园-血小板病友之家

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[用药咨询] 首届ITP专家现场答疑会隆重召开!

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-12-12 20:39:52 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    首届ITP专家现场答疑活动和病友聚会已于2012128日在北京协和医院顺利举行。
    感谢大家在北京入冬以来最冷的日子来参加答疑交流会。

    我们荣幸的请到了协和医院血液科主任医师赵永强教授、北京儿童医院血液科主任医师吴润晖教授。
    赵永强教授详细讲解了ITP的发病机制和治疗,并根据病友提前整理的提问做了一一解答,然后与现场病友进行了面对面答疑。
    吴润晖教授到场后直接进入状态,与病友家长们开始了诊聊,家长们问的细,吴教授回答的也相当详细。
    参加本次活动的病友及家属共70多人,大家都非常兴奋,表示收获太大了,不但进一步了解了血小板减少症,而且对治疗增加了信心和希望,也明白了以后该如何正确的治疗和调养,真的感谢两位专家。

    本次活动还吸引了来自北京、天津、河北、南京、上海、安徽,湖南,还有遥远的青藏高原拉萨的病友及家属!
    来自拉萨的桑姆还带来了象征吉祥如意的哈达,由病友向两位专家献上真诚的祝福。
    感谢参会的朋友们,感谢一直默默支持我们的社会团体、媒体及所有支持和关注本次活动的朋友们。
    感谢工作人员和家属的帮助与配合。
    认识你们真好!
    ITP家园网站-血小板减少病友之家(www.itphome.org)自去年5月份开通至今已有一年半的时间,目前注册病友2万余人,成立病友QQ20多个。目前设有23个论坛板块,成功举办专家在线答疑两期。
    ITP
    家园网站的建设受到了众多病友及家属的关注及支持,在此我代表所有病友感谢大家,并特别感谢那些为网站付出了辛苦工作的管理员和版主们。
    有了你们,让ITP家园更加温暖,让病友们的心更加踏实。

    本次专家现场答疑活动为首届,这也意味着我们接下来还将继续举办类似活动,下一站也许是上海,也许是广州……
    我们希望能把ITP家园的乐观精神带到每一个城市,带给每一位病友。

    让我们一起共同努力,去熟知它,去战胜它,创造我们的美好生活吧。
    我们的口号:乐观!向上!

    因各种原因,录像将不放在网络,会议记录我们会尽快整理出来,请关注网站信息吧.
    内容较多,请大家不要着急,这是慢性病,看内容也不急这几天,大家多谅解吧..
    参加聚餐的朋友每人结余1.1元计入网站捐款,详情请见财务公开版.



    本次活动专题页面:
    http://www.itphome.org/portal.php?mod=topic&topicid=5







                                   
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    妃姐,笑笑姐。辛苦啦。各位为128病友会努力筹划的人员都是可敬的。你们的付出让我们的家园更温   发表于 2012-12-16 12:49
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-12-12 20:53:53 | 显示全部楼层

    点评

    抢了个沙发也不多说两句,呵呵。。  发表于 2012-12-14 09:41

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-12 21:06:15 | 显示全部楼层
    我们要感谢妃姐呢,你和笑笑姐还有我叫不出姓名的很多朋友,把聚会组织的这么完美、周到,谢谢你们,辛苦了,好好休息几天吧。

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-12 21:15:40 | 显示全部楼层
    期待中。。。感谢您们!

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-12 21:47:48 | 显示全部楼层
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-17 10:15
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-12-13 00:54:01 | 显示全部楼层
    也跟这期待,也跟着感谢

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 08:32:51 | 显示全部楼层

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 09:37:20 | 显示全部楼层
    辛苦你们了,期待着同时感谢你们为家园付出的努力。

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 10:30:30 | 显示全部楼层
    感谢

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 10:42:57 | 显示全部楼层
    桐妃:非常感谢你、笑笑。。。及其他所有组织者!

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 11:02:49 | 显示全部楼层
    辛苦啦
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 22:37
  • 签到天数: 290 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-12-13 11:14:32 | 显示全部楼层
    非常感谢,注意身体。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-12 23:11
  • 签到天数: 59 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-12-13 11:17:03 | 显示全部楼层
  • TA的每日心情
    开心
    2017-2-11 23:13
  • 签到天数: 40 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-12-13 11:25:24 | 显示全部楼层
    我在等你传视频,整理会议内容呢。

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 11:25:35 | 显示全部楼层
    辛苦了。家园真的变成家了。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-27 09:55
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-12-13 11:26:43 来自手机 | 显示全部楼层
    下一次,我也要去!一定去!!

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 12:04:17 | 显示全部楼层
    辛苦了,真的感谢,很有家的温暖啊

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 13:00:50 | 显示全部楼层
    本帖最后由 °|OvЁ佑岸╱∕ 于 2012-12-13 13:01 编辑

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 13:40:55 | 显示全部楼层
    感谢了,期待中。。。。。。

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 13:51:33 | 显示全部楼层

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 14:34:34 | 显示全部楼层

    非常感谢!希望病友们都早日战胜ITP

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 14:54:08 | 显示全部楼层
    有桐妃姐,笑笑姐这么有爱心的带头人,以及为活动忙里忙外的朋友i们,我们真是幸福!

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 15:15:57 | 显示全部楼层
         妃姐和笑笑累坏了吧,好好休息,会议内容我相信你们会整理的很全面,所以一个好的内容总结是要有一定时间来整理的,大家要耐心等几天啊。
        这次会议收获很多,认识了很多病友,大家就像一家人一样很亲切。以后如果还有这种聚会方便时我一定带着全家去。呵呵。。。

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 15:31:38 | 显示全部楼层
    辛苦了妃姐,非常感谢哦
  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-26 15:26
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-12-13 16:08:17 | 显示全部楼层
    我来看看

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 17:32:56 | 显示全部楼层

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 18:57:46 | 显示全部楼层
    桐妃姐,笑笑姐还有其他的各位组织者,大家辛苦了。这次聚会很成功,认识了很多新朋友,收获挺大的。嘻嘻

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 20:11:22 | 显示全部楼层
    不急,正如你所说,itp是慢性病,慢慢整理,组织病友聚会,辛苦了,注意身体。

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 20:17:55 | 显示全部楼层
    期待中哦

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-13 22:44:14 | 显示全部楼层
    期待中  感谢你们

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-14 11:45:20 | 显示全部楼层
    期待,感谢,辛苦了

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-14 12:22:23 | 显示全部楼层
    也跟这期待,也跟着感谢

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-14 13:22:12 | 显示全部楼层
    辛苦了、继续关注
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-12-16 09:32:34 | 显示全部楼层
    淡定,就好 发表于 2012-12-13 18:57
    桐妃姐,笑笑姐还有其他的各位组织者,大家辛苦了。这次聚会很成功,认识了很多新朋友,收获挺大的。嘻嘻

    收获不少吧,嘿嘿

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-16 13:29:05 | 显示全部楼层
    辛苦了,等待中-------
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-12-16 14:24:13 | 显示全部楼层
    谢谢大家的支持和理解.
    内容详细更新了一下.

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-16 17:15:35 | 显示全部楼层
    妃姐辛苦了

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-16 17:54:38 | 显示全部楼层
    孟桐妃 发表于 2012-12-16 09:32
    收获不少吧,嘿嘿

    嗯,就是没做笔记,听过后就忘了。这记性
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-12-16 19:27:27 | 显示全部楼层
    淡定,就好 发表于 2012-12-16 17:54
    嗯,就是没做笔记,听过后就忘了。这记性

    我的意思是还有另外其他的收获不?
    坏笑,咯咯

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-16 19:31:34 | 显示全部楼层
    孟桐妃 发表于 2012-12-16 19:27
    我的意思是还有另外其他的收获不?
    坏笑,咯咯

    这个啊,我就不知道了
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-4 16:57
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-12-16 20:01:56 来自手机 | 显示全部楼层
    辛苦了。谢谢!只看到照片,资料打不开?

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-16 20:13:50 来自手机 | 显示全部楼层
    鼓掌!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-6-13 21:27
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-12-16 20:15:16 | 显示全部楼层
    这次举办的很成功  桐妃姐 笑笑姐等 各位组织者们辛苦了  。那天真的很开心呢 ,咱们ITP大家庭的温暖啊,友友们都要有信心,要开心,做个快乐的ITP   

    点评

    握手: 5.0
    握手: 5
      发表于 2012-12-17 08:17

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-16 20:53:29 | 显示全部楼层
    给人希望和信心。。。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-12-16 23:48:35 | 显示全部楼层
    happyye 发表于 2012-12-16 20:01
    辛苦了。谢谢!只看到照片,资料打不开?

    叶阿姨你好,上次在医院检查怎么样了.
  • TA的每日心情

    1505229065
  • 签到天数: 59 天

    发表于 2012-12-17 08:46:57 | 显示全部楼层
    淡定,就好 发表于 2012-12-16 19:31
    这个啊,我就不知道了

    大家都看到了吗

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-17 09:07:17 | 显示全部楼层
    笑笑 发表于 2012-12-17 08:46
    大家都看到了吗

    笑笑姐,看到的不一定就是事实哦。哈哈

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-17 11:25:50 | 显示全部楼层
    看到这次活动桐妃搞的这么圆满,感到自己很惭愧没有帮到你们,希望下次可以尽力,更希望我们可以越做越好。

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-17 15:48:48 | 显示全部楼层
    太远了,不能去参加,遗憾
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-4 16:57
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-12-17 16:29:44 来自手机 | 显示全部楼层
    孟桐妃 发表于 2012-12-16 23:48
    叶阿姨你好,上次在医院检查怎么样了.

    确诊干燥综合症,目前激素、中药治疗,待我精神好点会以博客形式发表。
    谢谢你惦记着我。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-12-17 19:41:35 | 显示全部楼层
    happyye 发表于 2012-12-17 16:29
    确诊干燥综合症,目前激素、中药治疗,待我精神好点会以博客形式发表。
    谢谢你惦记着我。

    希望您能早日好转,有机会来北京做客.

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-18 10:09:21 | 显示全部楼层
    期待下一次,不管开会地点在哪里我都要去。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-4 16:57
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-12-18 20:36:21 | 显示全部楼层
    孟桐妃 发表于 2012-12-17 19:41
    希望您能早日好转,有机会来北京做客.

    谢谢。

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-19 08:51:34 | 显示全部楼层
    有家的感觉真好!感谢并期待着.......
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-25 22:35
  • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2012-12-22 22:46:02 | 显示全部楼层
    happyye 发表于 2012-12-17 16:29
    确诊干燥综合症,目前激素、中药治疗,待我精神好点会以博客形式发表。
    谢谢你惦记着我。

    叶阿姨,论坛专门新设立了一个继发性血小板减少板块,包含了干燥症,有什么问题,您可以去那里发帖了.呵呵
    http://www.itphome.org/forum.php?mod=forumdisplay&fid=111

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-23 07:39:22 | 显示全部楼层
    辛苦了

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-23 13:02:31 | 显示全部楼层
    感谢各位组织者 医生专家

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-24 17:07:53 | 显示全部楼层
    非常感谢!!希望下次能来上海……

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-27 11:59:03 | 显示全部楼层
    很感谢

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-28 19:03:25 | 显示全部楼层
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-4 16:57
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-12-30 19:09:16 | 显示全部楼层
    孟桐妃 发表于 2012-12-22 22:46
    叶阿姨,论坛专门新设立了一个继发性血小板减少板块,包含了干燥症,有什么问题,您可以去那里发帖了.呵呵
    h ...

    好的,谢谢。

    该用户从未签到

    发表于 2013-1-17 10:34:25 来自手机 | 显示全部楼层
    itp会记录你们的贡献

    该用户从未签到

    发表于 2014-1-17 15:06:15 | 显示全部楼层
    太爱妃姐了
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