12.8病友交流会的小结（13号继续更新）

大三哥

    很多病友都咨询，12.8到底讲什么了？半天时间我觉得还是很不够的。
   我还是总结一下开会说的要点吧，大家后面补充。
1，ITP是一个出血型疾病，作为患者心理要意识到什么是危险什么是不危险。不要把责任全强加于大夫身上，因为大夫也要保护自己，大家只要做到心里有数就好了。
2，这个病主要是两个地方导致血小板下降。一个是淋巴产生了抗体，在脾脏内吞噬血小板，一个是巨核细胞不死亡导致产生不出血小板。（我在想每个人血小板变化区别都很大，是不是脾脏吞噬板的下降快？大家讨论，专家指正）
3，如果激素和丙球都没有效果的，要考虑是其它疾病。
4，新病友激素治疗第一次一定要正规，如果无效以后就不用考虑激素了。
5，切脾的做腹腔镜要找有经验的大夫，切就全切了以防副脾还会长出来。
6，美罗华也是目前唯一有可能根治ITP的药物,因为是新药还需论证，而且好多人还会复发，对免疫破坏也不小。（我认为应该是有抗体的成功几率大一些）
7，无血小板抗体的人，不是没有抗体，而是目前检测还不能够真正反映出问题，所以血小板抗体检查也没有意义。（但是可以查血小板特异抗体）
最近比较忙以上内容临时整理，大家后面补充。

大三哥

石门小叶子 发表于 2012-12-13 14:49

                               
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有几个问题想和三哥及大家讨论一下：
1.鉴于两种原因导致血小板下降，如何来辨别及如何分别对待和治疗？
...

1,估计能说清楚的目前还没有。有些人应该两种原因都有。我认为有大量抗体的输血小板就会快速下降
2，常见的就是AA，MDS，SLE
3，还是锻炼身体别感染。

大三哥

鸡气猫 发表于 2013-1-31 11:50

                               
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请问如何区别是淋巴产生了抗体在脾脏内吞噬血小板，还是巨核细胞不死亡导致的不产板？是做b超检查是否脾肿大 ...

这个问题好，可能准确的答案还没有。听说有脾池显像能查脾，但是也只是听说。我觉得丙球效果好的应该是有抗体。因为丙球提升板的速度很快，抗体吞噬的速度也是很快，这只是我瞎捉摸的。

大三哥

yuaijing199 发表于 2013-2-28 09:16

                               
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我咨询过医生，意思是说这个需要终生服用激素，就算使用美罗华也需要用激素。
只不过是用其他的药，把激素 ...

你咨询的医生表述有问题

大三哥

yuaijing199 发表于 2013-2-28 09:16

                               
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我咨询过医生，意思是说这个需要终生服用激素，就算使用美罗华也需要用激素。
只不过是用其他的药，把激素 ...

你咨询的医生说的不对，这回明白了吧。