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[已治愈] 妮妮血小板经历

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该用户从未签到

发表于 2020-12-1 09:24:38 | 显示全部楼层 |阅读模式

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妮妮血小板已经稳定一年了,当时我决定如果她好了,我一定把治疗过程分享给大家,让大家互相鼓励。但时间拖了半个月,不好意思。妮妮在不到三岁的时候,我把她送到早教去学习了,当时每天下课的时候都很开心的和我分享早教生活,然而在体检的时候,血常规有一项指标不达标,那就是血小板,当时55,医生把体检报告拿给我们的时候,很严肃的说,这个要去市区人民医院复查,我心里一咯噔,觉得有点压抑,但还是挂了号让老婆带她去市区医院复查,结果检查出来的结果血小板是33,医生马上安排我们住院,说需要住院治疗,确认病因。当时我下班之后马上赶到医院,由于老婆已经办好了住院手续,所以我到了签了一堆单子。到了晚上的时候,医生过来说要做骨髓穿刺,我心里更压抑了,但是不敢把情绪表现给家人看,只能心里不断安慰自己,安慰老婆孩子没事的,她会好起来的。然后偷偷打电话问做医生的同学,骨髓穿刺有没有什么副作用,做这个的目的是什么。同学告诉我没事的,不会有什么副作用,我就同意了医生的方案,立即做了骨穿。听到小孩在哭,我不断鼓励她,你很勇敢的,加油!赶紧好起来!小宝贝说:“好的,我很棒的。”听到这里,我眼眶湿湿的。后来我不断的在晚上搜索资料,不断跟医生交流,慢慢了解到ITP这种病。得到的答案一般不会危及生命,但对生活质量会造成一定的影响,我心里稍微松了一口气。后来了解到有ITP家园,我也加入进来,了解到很多家长分享的案例,看到好多痊愈的案例,我很感动,同时也重新开始对生活充满希望。我身边的同事,朋友也在鼓励我,尤其是我的医生朋友,他告诉我要相信医生的治疗方案,这是一个漫长的过程,不要灰心,我非常感激!下面是妮妮的治疗经过:

一、2019/8/14   血小板55,  到市区复查;
二、2019/8/9     血小板33,  住院,做骨穿,吃药(维血宁+维C+酮替芬,由于当时流鼻涕,开了酮替芬) ;
三、2019/8/10   血小板25,  住院中,吃药(维血宁+维C+酮替芬) ;
四、2019/8/12   血小板41,  住院中,吃药(维血宁+维C+酮替芬) ,当时看到血小板恢复,我简直兴奋极了,比考上大学还要高兴;
五、2019/8/14   血小板86,  办理出院,吃药(维血宁+维C+酮替芬);
六、2019/8/20   血小板56,  吃药(维血宁+维C+酮替芬),对于等待血常规结果的过程,那个煎熬相信很多家长都深有体会,当了解血小板又跌了,我很懊恼;
七、2019/9/3    血小板29,  吃药(维血宁+维C),当时医生建议我才去激素冲击治疗,我没同意,因为观察到小孩身上出血点很少,精神状态各方面都OK,我决定再观察一星期;
八、2019/9/9   血小板49,  吃药(维血宁+维C),这个礼拜血小板又升了,心里别提有多高兴了,因为复查频率是一个礼拜一次,所以觉得这个礼拜我心情都美滋滋的;
九、2019/9/15   血小板55,  吃药(维血宁+维C),又涨了一点,每次在家里检查小孩的时候,小宝贝说:“看有没有红点是吗?”我说是的,心里都在默默哭泣,验血常规扎手指的时候,她说我很勇敢的,我不怕的,我心里也是很压抑;
十、2019/9/22   血小板110,  吃药(维血宁+维C),这次我简直不敢相信自己的眼睛,这是将近两个月小宝贝的血小板第一次回到正常值;
十一、2019/9/29   血小板44,  吃药(维血宁+维C),又跌了,很失落,但没办法;
十二、2019/10/6   血小板22,  吃药(维血宁+维C),又跌了,这次22,我跟医生说我想再观察一星期,医生同意了,但是叮嘱我如果小孩有不舒服一定要尽快过来复查;
十三、2019/10/13   血小板152,  吃药(维血宁+维C),这次我又不敢相信自己的眼睛,这简直比坐过山车还刺激,同时医生说半个月再复查;
十四、2019/10/27   血小板93,  吃药(维血宁+维C),又跌了,很失落,不断给自己打气;
十五、2019/11/7    血小板7,  安排住院,做各种检查,医生当时建议再次做骨穿,我说不太想做,后来治疗方案是才去丙球冲击治疗,如果没有效果再看情况做骨穿,我同意了;
十六、2019/11/8   血小板118,  住院中,丙球第二天回到118数值,说明效果不错;
十七、2019/11/10  血小板186,  办理出院,一周后复查;
十八、2019/11/14  血小板291,  丙球效果很好;
十九、2019/12/1   血小板208,  一个月时间血小板都处于正常值,我心里很开心,希望这一次能痊愈;
二十、2019/12/29   血小板152,  正常;
二十一、2020/1/6    血小板104,  正常;
二十二、2020/3/8   血小板161,  正常,由于疫情原因,3月份才复查,当时看到这个数值,心里很开心,毕竟丙球过了这么久,血小板应该算是渐渐稳定了;
二十三、2020/6/21   血小板127,  正常,开心ing;
二十四、2020/9/8  血小板188,  正常;
二十五、2020/9/23  血小板163,  正常;
二十六、2020/11/15  血小板213,  正常,已经1年的时间都处在正常值,心里压抑的那个神经总算是稍微放松了;

在这一年中,妮妮有过发烧,也感冒了好几次,我心里都很忐忑,每次我都在回忆曾经的生活轨迹到底是哪个环节出现了问题,导致了她患了ITP,可是都毫无头绪,我只能从细节做起,不带她去人多的地方,早睡早起,午觉一定睡好,平时带出去活动活动,多吃水果,日复一日,从她患病以来,我已经没有带她去过大型商场,都是在家里附近活动,现在也上了幼儿园,非常感谢每一位鼓励我的亲朋好友,感谢医生的耐心和专业呵护,真的很感动。
在这里分享妮妮的案例给到大家,也希望大家不要灰心,要相信自己的孩子,相信医生,科学治疗,一定要坚持,终会迎来光明!下面我记录妮妮的血小板1年的变化~
我的QQ是601631354,大家如果有想了解详细的可以加我讨论,虽然不常上QQ,嘻嘻~~

血小板变化

血小板变化


该用户从未签到

发表于 2020-12-1 13:15:56 | 显示全部楼层
你这个哪里有可以借鉴的啊

点评

主要是生活方面吧  详情 回复 发表于 2020-12-1 20:49

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2020-12-1 20:49:54 | 显示全部楼层
weining6355 发表于 2020-12-1 13:15
你这个哪里有可以借鉴的啊

主要是生活方面吧
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-18 15:09
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-12-2 19:35:36 | 显示全部楼层
    很好,生活习惯很重要。
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2021-1-28 22:22:55 | 显示全部楼层
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-18 15:09
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2021-2-25 21:43:18 | 显示全部楼层

    该用户从未签到

    发表于 2021-2-27 16:24:54 | 显示全部楼层
    你家那个维血定是什么药贵吗,我家吃的是艾曲波帕

    点评

    你好,这个药不贵,我们没有吃艾曲  详情 回复 发表于 2021-4-4 17:57
    来自微站
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-6 08:05
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2021-3-6 19:40:05 | 显示全部楼层
    好了就好!
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2021-4-4 14:59:57 | 显示全部楼层
    想知道妮妮吃的维血宁是颗粒吗 什么牌子的 药量是多少 我家孩子跟妮妮年龄差不多 想尝试一下 谢谢

    点评

    你好,这个是中成药,是当时医院开的,其实前面吃了一段时间没什么效果,血小板还是波动很厉害,但是我家女儿基本出血点很少,所以一直没有上激素和丙球,知道有一次跌到个位数,才采取注射丙球的措施,见效了  详情 回复 发表于 2021-4-4 17:56
    来自微站

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2021-4-4 17:56:36 | 显示全部楼层
    溪溪,平安 发表于 2021-4-4 14:59
    想知道妮妮吃的维血宁是颗粒吗 什么牌子的 药量是多少 我家孩子跟妮妮年龄差不多 想尝试一下 谢谢

    你好,这个是中成药,是当时医院开的,其实前面吃了一段时间没什么效果,血小板还是波动很厉害,但是我家女儿基本出血点很少,所以一直没有上激素和丙球,知道有一次跌到个位数,才采取注射丙球的措施,见效了

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2021-4-4 17:57:35 | 显示全部楼层
    叶独佳 发表于 2021-2-27 16:24
    你家那个维血定是什么药贵吗,我家吃的是艾曲波帕

    你好,这个药不贵,我们没有吃艾曲

    该用户从未签到

    发表于 2021-4-4 23:50:49 | 显示全部楼层

    吃的是颗粒吗  我查了一下 这个药有颗粒的 有合剂的 药量多少啊  我们也是没有出血点  现在没有吃任何药 想尝试一下 谢谢
    来自微站

    该用户从未签到

    发表于 2021-4-5 18:25:32 | 显示全部楼层
    溪溪,平安 发表于 2021-4-4 23:50
    吃的是颗粒吗  我查了一下 这个药有颗粒的 有合剂的 药量多少啊  我们也是没有出血点  现在没有吃任何药  ...

    您好 麻烦看到了回复一下 感谢
    来自微站

    该用户从未签到

    发表于 2021-4-11 17:23:58 | 显示全部楼层
    你好 问一下妮妮吃的维血宁什么牌子小 药量是多少呢  麻烦看到回复一下 谢谢

    点评

    好像是唐龙,按说明吃的  详情 回复 发表于 2021-7-10 20:21
    来自微站

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2021-7-10 20:21:00 | 显示全部楼层
    溪溪,平安 发表于 2021-4-11 17:23
    你好 问一下妮妮吃的维血宁什么牌子小 药量是多少呢  麻烦看到回复一下 谢谢

    好像是唐龙,按说明吃的

    该用户从未签到

    发表于 2021-10-21 02:04:15 | 显示全部楼层
    文超 发表于 2021-4-4 17:57
    你好,这个药不贵,我们没有吃艾曲

    你好这个药哪里能卖到
    来自微站

    该用户从未签到

    发表于 12 小时前 | 显示全部楼层
    你孩子就是一过性的,你不做任何治疗他也没事,一年之内会康复,如果一年半不恢复就等他大d切脾
    来自微站
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