等待小板板否极泰来，触底反弹

uvuBV4B9EG · 发表于 2020-11-30 23:06:46

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本帖最后由 uvuBV4B9EG 于 2021-2-5 00:02 编辑

也在家园上记录一下孩子的病程，有相似病程痊愈的，请给我一点信心，谢谢大家！
孩子查出来到现在两个多月了，查出来的那天孩子刚好1岁9个月，每天都度日如年，和大多数的家长一样吧，这么十万分之几几率得的病怎么就落在自己头上了，而且对这个病了解不多，无助，恐慌，被医生吓破无数次胆，可是再大的苦难落下来，也只能接住，生病这段时间，孩子去医院的时候真的特别懂事，抽血打针都不怎么哭了，还会礼貌的给医生阿姨说谢谢，孩子越懂事我心里越难受，这么小的孩子啊，激素吃了一个多月，无效减停了，停了以后才开始身上长毛，而且皮肤特别差，爱起很多疹子，皮肤还很干，丙球最近一次还过敏，严重过敏，吐，拉，发烧，全身过敏疹，医生觉得可以直接考虑二线用药了，可是我还想抗一下，尽量不给孩子选二线，在个位板上抗，需要多大的勇气，先记录当前的病程吧，后续慢慢更新，希望能看到曙光和惊喜。

9月22日血小板1 输丙球9个
9月23日晚血小板90
9月25日早血小板206 出院
9月26日感冒
9月28日中午血小板159
10月1日感冒好
10月2日早上血小板 65
10月3日早上血小板53 开始吃泼尼松，每天四片，饭后各两片
10月4日早上淌鼻血，中午吃泼尼松第一次吐了，饭都吐出来了，又喂了一次晚上兑奶里面喂的，成功喂进去
10月5日调整到早餐以后喂泼尼松，兑50毫升奶喂进去的晚饭后喂一次
10月6日早上9点多吃完早餐喂了一次泼尼松然后去抽血，血小板60
10月10日血小板降到28 泼尼松还是一天四颗，没有减量
10月13日广州孙逸仙医院末梢血20血小板
10月15日贵阳医学院附属医院血小板 21
10月16日贵阳医学院附属医院做骨穿，做完以后，脸上多了一些出血点，身上没有多
10月17日宝宝舌头上有一个出血点，右口腔有一个出血点，右口腔的像被咬的
10月18日早上2颗泼尼松，下午1.5颗泼尼松一颗咖啡酸片晚上中药+槐杞黄
10月19日早上1.5颗泼尼松+咖啡酸片+少许中药下午中药晚上1.5颗泼尼松+咖啡酸片+中药
10月22日早上泼尼松1.5颗+咖啡酸片+中药下午中药贵医附院查血常规血小板8 回安顺人民医院输丙球5个（2.5g）晚上喂甲泼尼龙2颗吐了没喂
10月23日早上甲泼尼龙2颗+中药下午甲泼尼龙2颗+中药
10月27 早上甲泼尼龙2颗+咖啡酸片+中药下午甲泼尼龙2颗+咖啡酸片+中药早上9点阿姨又喂了两颗甲泼尼龙
10月28日血小板149
11月3日血小板41 甲泼尼龙减为3颗咖啡酸2颗中药
11月5日甲泼尼龙减为2颗咖啡酸2颗中药晚上用书打到眼睛眼白有血点
11月6日中药换配方
11月8日甲泼尼龙减为1颗，咖啡酸1颗今天中药只喝了不到100Ml
11月9日左脸蛋上有一个出血点
11月10日血小板5输丙球2瓶甲泼尼龙1颗，咖啡酸1颗+中药
11月11输丙球2瓶甲泼尼龙半颗咖啡酸一颗+中药
11月12日早上呕吐数十次，白口水，黄疸水，后面看着还带血，医院打电话说乙肝报告有问题，让去传染科看一下，结果是三抗全部变成阳性，去医院输液护胃的，止血止吐的，宝宝早上到下午5点都没吃东西，喝水就吐，精神特别差，血常规血小板55，白细胞，中性粒细胞高下午回家睡觉起来发烧，38.5℃ 晚上7：45分 38.7℃ 全天停药
11月13日口服药全部停药早上体温37.6，精神差，到医院医生要求输抗生素，要求医生按最少剂量输，本来输三部头孢，后来只输了两部0.25g头孢，下午精神好转，晚上发现满身过敏起疹子，身上脸上全部都是，鼻子流血，不多，过敏的地方涂了肃敏霜
11月14日血小板减少到38，不发烧，白细胞正常，拒绝医生继续输液的建议，没有起疹子的地方还在继续起，涂肃敏霜有效，大便稀不消化有部分水状，食欲不好，面色青，开始喝力度伸
11月15日早上精神状态还好，面色青，大便稀，不消化，有部分水状，中午进食差，下午精神不佳，下午进食尚可，晚上精神还行，喝力度伸
11月16日大便有改善，还是不消化，食欲一般，进食不多，喝力度伸
11月17日没排便，当日奶量300，中午饭基本没吃，晚上吃饭也很少，喝力度伸，刺梨汁，吃水果，精神一般
11月18日当日奶量270，中饭只吃了一点，晚饭稍微多些，大便性状正常，颜色不正常，灰黄色，不消化，D3, 脾氨肽，中药小半碗，柠檬酸钙，刺梨汁，全天精神不错
11月21日当日奶量400 食欲开始恢复，只吃脾氨肽，前面3天也没吃中药
11月23日开始吃中药，脾氨肽，D3,柠檬酸钙，刺梨汁，耳朵上有一个出血点
11月30日 D3 脾氨肽中药柠檬酸钙身上有几个零星出血点，腿上淤青地方变紫红色，估计板很低了，明天去查血

下雨天 · 发表于 2020-12-1 09:15:55

多学习些疾病的知识，和其他家长也可以多多交流，稳定心态，孩子一定会慢慢好起来的，加油！

uvuBV4B9EG · 发表于 2020-12-1 14:55:20

做好准备，测完血直接去住院了，结果一直没等到医院的危急值报警电话，用手机看了看结果，血小板24，开心得我都快跳起来，这个板对于很多人来说太低，但是我觉得多么不容易，在丙球过敏以后20天，能维持这个值，已经很欣慰了，要求不高，先让宝宝的血小板稳定在10以上，慢慢的总会越来越高的。儿子，加油( _)

uvuBV4B9EG · 发表于 2020-12-10 00:46:08

早上起来两摊鼻血在床上和枕头上，吓死我了，发现的时候已经没有怎么流了，孩子脸上出血点又多了几个，手上，脚上出血点也出现了，赶紧带到医院，血小板8，住院输丙球，上次由于丙球过敏太严重，所以这次注射了5mg的地塞米松，防止过敏，在上次板那么低的情况下出院，能撑了差不多一个多，已经算是小进步了，只是孩子这突然出鼻血了，还是让人心有余悸，之前板1的时候，都没有什么湿性出血，平时虽然学习了护理鼻腔还有止鼻血的知识，但是真正遇到这个情况，还是慌乱不堪，唉，太难了，希望宝宝赶紧稳住呀!()

柚子妈妈 · 发表于 2020-12-10 10:21:50

uvuBV4B9EG 发表于 2020-12-10 00:46

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早上起来两摊鼻血在床上和枕头上，吓死我了，发现的时候已经没有怎么流了，孩子脸上出血点又多了几个，手上 ...

亲爱的挺住，相信孩子！

uvuBV4B9EG · 发表于 2020-12-13 02:31:12

柚子妈妈发表于 2020-12-10 10:21

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亲爱的挺住，相信孩子！

谢谢，过程是很煎熬，看了你发的帖子，你家的孩子现在怎么样了？

uvuBV4B9EG · 发表于 2020-12-13 02:34:47

丙球三天复查血常规，板79，下次看来还是得用3只丙球，还想着下次只用两只的，但愿宝宝赶紧稳住，停掉这丙球

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诺妈妈 · 发表于 2020-12-13 10:41:07

加油

uvuBV4B9EG · 发表于 2020-12-25 15:14:43

丙球才半个月，这两天出血点明显又多了好多颗，嘴巴两边还有小血泡，估计又个位了，唉，先观察观察，给娃喝点维生素。看看嘴巴血泡会消不，真担心晚上会出鼻血。已经每天生理盐水喷鼻子，然后给娃涂黄连膏了，崽崽，加油啊，这不是我一个人的战斗啊！

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uvuBV4B9EG · 发表于 2020-12-27 22:16:52

今天宝贝早上起来流清鼻涕，下午睡觉起来发烧了，赶紧去医院查一下，又跌倒了谷底，只有3个板了，没有去住院，等宝宝这两天感冒好了再去查一下，心情down到谷底

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uvuBV4B9EG · 发表于 2021-1-2 16:23:34

2021年了，开端不错，板3的那天没有干预，今天复查一下，居然升到37了，血红蛋白也升了一些，有点惊喜，不知道能不能稳住，就先让我开心几天吧

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秋一龙 · 发表于 2021-1-28 22:11:47

加油，我家宝宝也是反复个位数，现在在家里扛，期待宝宝们快点好起来。

刘玉雯 · 发表于 2021-1-29 01:04:08

秋一龙发表于 2021-1-28 22:11

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加油，我家宝宝也是反复个位数，现在在家里扛，期待宝宝们快点好起来。

你们用药了吗？我女儿也是板个位，现在在家观察。

刘玉雯 · 发表于 2021-1-29 01:04:26

uvuBV4B9EG 发表于 2021-1-2 16:23

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2021年了，开端不错，板3的那天没有干预，今天复查一下，居然升到37了，血红蛋白也升了一些，有点惊喜，不 ...

现在孩子怎么样了？

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-1-29 08:28:25

刘玉雯发表于 2021-1-29 01:04

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现在孩子怎么样了？

还没测呢，准备下个月初，也就是年前测一次，最近就脸上身上还是出血点不少，但是口腔里面干净，没有血泡了，也没有流鼻血了，先抗着吧！

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-1-29 08:28:43

秋一龙发表于 2021-1-28 22:11

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加油，我家宝宝也是反复个位数，现在在家里扛，期待宝宝们快点好起来。

嗯，一起加油

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-1-31 23:43:55

这两天手上的出血点有增加，原来手上都没有出血点的，不知道是不是又板低了

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，过两天去查一下

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uvuBV4B9EG · 发表于 2021-2-2 10:57:01

太心塞了，又降到7, 咋就这么难呢，看着宝宝，觉得好难过！
又回家接着抗，过几天去再去测一下，涨不上来就丙球

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樱cc · 发表于 2021-2-8 16:49:59

煎熬，折磨，焦虑。过山车似的板值。要加油！
儿童自愈几率挺大的

禅心 · 发表于 2021-2-15 00:28:20

我家儿子Evans综合征十年了，血小板极低，以前是激素控制，后来喝了蒙药（内蒙古的草药），把激素减下来了，血小板也开始上升。但前面又得了肾病综合征，血小板只有1或者2，但身上没有出血，。西医不解，蒙医说只要喝着蒙药，那怕是血小板为零也不会有出血。这里声明我不是托，我是一个佛弟子，因为儿子有病到处求医，深知其苦，所以才想把自己的体会分享出来，人家蒙医可不缺病人，网上挂号都是提前一星期，有时还挂不上号，去他个人家诊（因为拿药比医院的便宜些），只能星期六下午和星期天全天，提前一天预约，而且还限制人数，因为人体确实看不完的病人。我说的大夫是国际蒙医医院的原血液肿瘤科主任，杭盖巴特尔，博士生导师，现今退休返聘，他儿子是主任。可在网上查到，网上提前挂号，人医德很好。我儿子有病东奔西跑，花了很多冤枉钱不说孩子也没少受罪。现在喝杭主任的药，身体各方面都在好转，虽然血小板不高，但始终没有出血。肾病综合征之前血小板已经开始上升，只是肾病以后血小板一落千丈，等肾病好了血小板自然会慢慢上升。

禅心 · 发表于 2021-2-15 00:41:15

杭盖巴特尔，治疗血液病和癌症，真的是一绝，返聘国际蒙医医院坐诊，12580网上提前一星期挂号，这都是我们看病总结的，我介绍过很多病友，大夫不会因为我介绍病人照顾我一丁点，我照样看病排队，甚至有时排大半天的队，我只是为病友能找到一个好大夫早日康复而已。

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-2-16 22:55:53

禅心发表于 2021-2-15 00:41

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杭盖巴特尔，治疗血液病和癌症，真的是一绝，返聘国际蒙医医院坐诊，12580网上提前一星期挂号，这都是我们 ...

谢谢你的推荐，只是内蒙离我这实在太遥远

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uvuBV4B9EG · 发表于 2021-2-20 12:09:08

真的感觉很崩溃，这个病真的太折磨一个人的耐性了，宝宝发病5个月了，一直在个位打转，一点好转都没有！现在孩子马上2岁2个月，正是最调皮的时候，有时候面对不讲道理的他，加上身心疲惫，我觉得我已变成了恶魔，会发脾气上火，根本控制不了自己。
感觉自己对不起孩子，每天给自己鼓气，让自己充满正能量，一次次的又被现实打垮……
再一次调整自己吧，再难又能怎么办呢，给娃吃上金薯叶止血合剂了，看看出血点能不能消吧，现在没有湿性出血，就是出血点淤青特别多，再抗抗，希望能上来一点点！

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小海洋三岁 · 发表于 2021-4-1 08:35:05

宝宝现在自愈了嘛？

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-4-14 04:27:52

小海洋三岁发表于 2021-4-1 08:35

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宝宝现在自愈了嘛？

没有，依然个位数，又把中药喝上了，慢慢熬吧

Bluesky · 发表于 2021-4-15 14:51:05

为什么激素还老换呢有说法吗

老向 · 发表于 2021-4-17 22:41:15

uvuBV4B9EG 发表于 2021-2-20 12:09

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真的感觉很崩溃，这个病真的太折磨一个人的耐性了，宝宝发病5个月了，一直在个位打转，一点好转都没有！现 ...

请问你们家的宝宝在吃药吗？

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-4-18 22:04:05

Bluesky 发表于 2021-4-15 14:51

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为什么激素还老换呢有说法吗

泼尼松无效才换的甲泼尼龙，甲泼尼龙也无效才减停的

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-4-18 22:04:39

老向发表于 2021-4-17 22:41

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请问你们家的宝宝在吃药吗？

在吃中药，其它药没吃

秋一龙 · 发表于 2021-5-6 09:41:37

刘玉雯发表于 2021-1-29 01:04

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你们用药了吗？我女儿也是板个位，现在在家观察。

你家宝宝现在怎么样了

Bluesky · 发表于 2021-5-7 15:27:14

uvuBV4B9EG 发表于 2021-4-18 22:04

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泼尼松无效才换的甲泼尼龙，甲泼尼龙也无效才减停的

哦哦我问的医生跟我说一种激素无效就不用尝试另一种了原来得尝试啊

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-5-29 14:08:18

第一次在不用药，不发烧感冒的情况下长板了，超激动，已经个位板8个多月了，老泪纵横

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4月24日地米冲击四天，效果不好，涨到50左右，然后5月13日复查板是10，今天板居然涨到25了，目前，喝中药了？花已经3个半月了，喝中药以后出血症状明显减轻，睡眠情况也有所改善，现在只希望先能稳在20左右，终于慢慢的看到一点点希望和曙光

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XX1363733 · 发表于 2021-6-18 22:35:46

我女儿二岁发病开始三年一直个位用丙，最近两年只要没出血抗着有十几到二十多了，有次六十，所以饮食睡眠很重要，大点就强点了，别担心

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-9-11 19:51:04

这是等到风来了吗？简直不敢相信自己的眼睛，上个月把中药也停了，现在什么药都没有吃了，今天测板，居然升到了186，正好一年了，不知道能不能稳住，但是老母亲的心呀，悲喜交加，老泪纵横，这一年，真的太难熬了，一次次的签病危通知单，一次次的让自己淡定点，强大点，虽然不知道能不能稳住，但是起码是一个好的开始了，默默的给自己鼓气，一切都会好的

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怡然自得 · 发表于 2021-9-11 21:44:07

真心为你感到高兴，我女儿今天才从上海就诊回来，开始新一轮激素。借楼主的光，希望能稳住，希望能自愈！相信宝贝们都会好的。

大毛加油 · 发表于 2021-9-11 23:13:44

为你和宝宝感到高兴，我们刚好两年了，还在煎熬中，希望好运也快点到来吧！

uvuBV4B9EG · 发表于 2021-9-17 09:15:45

大毛加油发表于 2021-9-11 23:13

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为你和宝宝感到高兴，我们刚好两年了，还在煎熬中，希望好运也快点到来吧！

嗯，一定会好的，加油

uvuBV4B9EG · 发表于 2022-1-1 20:32:39

上次孩子感冒测血小板，降到76，但状态还好，所以没管，离孩子生病已经一年三个月了，终于等来了期盼已久的第一次发烧，最高烧到38.7，这几天还是在咳嗽，去测血小板，257，万分欣慰，长期个位板真的也能等来春天，老泪纵横，记录下来，希望也给症状相似的病友家长一些鼓励，新的一年，一起加油！

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木鱼 · 发表于 2022-1-1 23:12:06

看完了你的经历，又一次给了我相信孩子自己一定能恢复的勇气！9月份有淤青症状，十月份有流鼻血，受疫情防控拖到十二月初才去医院检查，结果直接住院，万幸只是ITP。5号丙球冲击板值64，6号出院……前天测了板值7，正犹豫要不要去医院，今天晚上孩子运动量过大，身上热出汗，结果流鼻血了，按压了十几分钟才止住，当时已经做好准备半小时按压止不住就直接去医院输丙球，结果万幸止住了！怀着惴惴不安进来就看到了你的恢复经历，我还是决定坚持不用药的决定！加强看护，相信孩子一定可以自己恢复好起来！就像你们一样！

uvuBV4B9EG · 发表于 2022-1-1 23:52:33

木鱼发表于 2022-1-1 23:12

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看完了你的经历，又一次给了我相信孩子自己一定能恢复的勇气！9月份有淤青症状，十月份有流鼻血，受疫情防 ...

该干预的时候果断干预，我们家的孩子总共输过5次丙球，一次激素冲击，中间吃过一个月的激素，然后中药吃了8个月，回顾起来，没有过度干预这点是最值庆幸的，加油，一定会好起来的

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一一要健康 · 发表于 2022-1-2 09:41:20

真替你高兴

木鱼 · 发表于 2022-1-2 10:25:23

uvuBV4B9EG 发表于 2022-1-1 23:52

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该干预的时候果断干预，我们家的孩子总共输过5次丙球，一次激素冲击，中间吃过一个月的激素，然后中药吃 ...

嗯嗯！谢谢你们的分享！我才能调整好心态去积极面对，也希望我能成为最快进来分享治愈经验的人！把不同的经验和相同痊愈的结果带给更多迷茫的家庭胜利的曙光！

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