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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 不想吃激素，有效果好的中药方分享交流
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[成年患者交流] 不想吃激素，有效果好的中药方分享交流

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开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    跳转到指定楼层
    楼主
    发表于 2020-11-23 11:26:18 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 吉林长春

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    激素副作用太大，吃完脸肿身体肿，实在是不想吃激素。有效果好的中药方分享交流经验
    我也断断续续吃了两年的中药，我是免疫性血小板减少，一般开的中药方都是凉血止血的，但是血小板升降不稳定，时好时坏。
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:27 移动

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    下雨天
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42

    • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III
    沙发
    发表于 2020-11-24 09:20:07 | 只看该作者 来自： 浙江嘉兴
    中药的效果因人而异，个体化差异很大，就近选择一些正规的有血液科的中医院，面诊为宜，主要目的还是从调理体质入手，早日恢复自身的免疫平衡。
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    板凳
     楼主| 发表于 2020-11-24 11:51:23 | 只看该作者 来自： 吉林长春
    下雨天 发表于 2020-11-24 09:20

                                   
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    中药的效果因人而异，个体化差异很大，就近选择一些正规的有血液科的中医院，面诊为宜，主要目的还是从调理 ...

    是的呢，每个人体质不同用药不同。我现在看的中医不在一个城市，只能通过微信口述开药方，服用两个多月中药没有见效，最近一周反而严重了，可能没有面诊诊断有误差。但是对我的病情比较了解又犹豫要不要换当地中医看看。近两年一直服用中药维持，近一周出血症状太严重，又继续口服激素药治疗，对激素药很抗拒，很奔溃
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    下雨天
  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42

    • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III
    地板
    发表于 2020-11-25 10:42:24 | 只看该作者 来自： 浙江嘉兴
    激素不能长期服用，短期是可以的，可以把病历详细情况发在周医生在线的板块里，听听专家的建议，出血情况严重的话该治疗的时候还是要积极治疗的，激素无效或者依赖的话二线治疗也可以尝试
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
    5#
     楼主| 发表于 2020-11-25 11:05:19 | 只看该作者 来自： 吉林长春
    下雨天 发表于 2020-11-25 10:42

                                   
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    激素不能长期服用，短期是可以的，可以把病历详细情况发在周医生在线的板块里，听听专家的建议，出血情况严 ...

    激素对我来说效果很明显，服用两天出血症状消失，板值上升很快。我非常抗拒激素，就是服用后副作用太大，整个人特别浮肿。现在又多了一个担忧，怕服用激素治愈后过几年再次复发。看到有病友说切脾，也不知道可行否？
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    886615
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53

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    [LV.1]初来乍到
    6#
    发表于 2020-11-25 11:16:30 | 只看该作者 来自： 中国
    我也想切脾了，长期激素的副作用问题太大
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
    7#
     楼主| 发表于 2020-11-25 15:16:09 | 只看该作者 来自： 吉林长春
    886615 发表于 2020-11-25 11:16

                                   
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    我也想切脾了，长期激素的副作用问题太大

    刚查了一下，切脾手术后的各种情况，容易感染。也有病友说切脾后血小板还是低的，最怕的就是脾也切了还不好
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
    8#
     楼主| 发表于 2020-11-26 12:47:39 | 只看该作者 来自： 吉林长春
    886615 发表于 2020-11-25 11:16

                                   
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    我也想切脾了，长期激素的副作用问题太大

    今天去医院挂了专家，给出2建议。1，服用艾曲波帕2，切脾。不知道如何选择了。
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    886615
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53

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    [LV.1]初来乍到
    9#
    发表于 2020-11-26 15:10:34 | 只看该作者 来自： 中国
    开心健康 发表于 2020-11-26 12:47

                                   
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    今天去医院挂了专家，给出2建议。1，服用艾曲波帕2，切脾。不知道如何选择了。

    我吃艾曲也有副作用，我吃的是国版25mg，一天一片，血小板达到111，但是吃了半个月尿路感染加重，出现血尿，当时不知道是艾曲的副作用，又继续吃了半个月，血小板又降到67，去看大夫，她说你是不是又感染了，我才意识到是艾曲的副作用，只得把艾曲停了。又吃回三片激素，血小板在30-40之间波动，所以我才想切脾
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    886615
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53

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    [LV.1]初来乍到
    10#
    发表于 2020-11-26 15:12:07 | 只看该作者 来自： 中国
    长期激素肯定不行啊，感觉无路可走了，只剩切脾一条路了
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    开心健康
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    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
    11#
     楼主| 发表于 2020-11-26 15:32:33 | 只看该作者 来自： 吉林长春
    886615 发表于 2020-11-26 15:10

                                   
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    我吃艾曲也有副作用，我吃的是国版25mg，一天一片，血小板达到111，但是吃了半个月尿路感染加重，出现血 ...

    我今天去找我的主治医生了，他给我的建议是1，服用艾曲波帕  2，切脾手术。两者我都不想选择，很纠结。我又看了中医，目前吃激素维持不出血，加服中药调理，我把所用的希望都寄托在中药上了，也不知道这个方案可行否
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
    12#
     楼主| 发表于 2020-11-26 16:09:26 | 只看该作者 来自： 浙江
    886615 发表于 2020-11-26 15:12

                                   
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    长期激素肯定不行啊，感觉无路可走了，只剩切脾一条路了

    切脾治疗效果大概在60%，有可能切了，血小板就恢复了，但是也有一定比例切了无效。根据自己的情况听医生的建议
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    886615
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53

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    [LV.1]初来乍到
    13#
    发表于 2020-11-26 21:11:24 | 只看该作者 来自： 中国
    开心健康 发表于 2020-11-26 16:09

                                   
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    切脾治疗效果大概在60%，有可能切了，血小板就恢复了，但是也有一定比例切了无效。根据自己的情况听医生 ...

    我属于什么药都有效，但是都维持不住的，丙球，激素，艾曲都有效目前艾曲这条路走不了了，丙球又不可能经常用，激素明显不是长久之计
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    开心健康
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-24 15:03

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    [LV.1]初来乍到
    14#
     楼主| 发表于 2020-11-27 07:07:30 | 只看该作者 来自： 吉林长春
    886615 发表于 2020-11-26 21:11

                                   
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    我属于什么药都有效，但是都维持不住的，丙球，激素，艾曲都有效目前艾曲这条路走不了了，丙球又不可能经 ...

    我现在决定激素+服中药试试。如果还不行再考虑切脾。艾曲看你的效果我就直接不试了
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    886615
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53

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    [LV.1]初来乍到
    15#
    发表于 2020-11-27 09:48:29 | 只看该作者 来自： 中国
    开心健康 发表于 2020-11-27 07:07

                                   
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    我现在决定激素+服中药试试。如果还不行再考虑切脾。艾曲看你的效果我就直接不试了

    艾曲非常多的病友用了效果很好，所以你不能只看我的效果，我只是个例，千万不要因此放弃一种好药
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