我们家去年10月发病！到现在马上一年了！请帮帮我们

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去年10月早上起床突然流鼻血，流了好多好多，后来做骨穿是血小板减少性紫癜！反复住了好多次院，后面疫情就没带他去查在家一直服用激素！后来我自己慢慢把激素给他停掉了！停激素过了大概两个多月查的板是二十，又过了大概三个月查的是四十！本来以为他慢慢转好了！可是最近大半个月流了三次鼻血了！查板掉到11，医生让住院！我又想让他自己挺一挺看看！今天又流鼻血！实在不知道该怎么办了！