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[儿童家长交流] 10个月孩子血小板减少

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楼主
发表于 2020-8-12 13:39:42 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 内蒙古

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大家好,带着迷茫、忐忑不安的心情来到这个论坛,想麻烦大家帮我分析下孩子的情况,万分感谢,10月龄男孩,发病前有头部磕碰、蚊虫叮咬、皮肤起大颗粒红色疙瘩等情况,发病前一月同时接种了麻风、流脑疫苗,接种后身体出现一大片一大片红,红色处摸起来发烫,但是孩子并未发烧,因为时隔一个月,医生觉得这次发病和疫苗没有关系。7月16日中午发现孩子手腕处有一个紫色圆点儿,小腿对称处有淤青,当时考虑餐椅磕碰,没有就医,17日早晨发现胳膊处多了几个红点,到医院测血小板为个位数2,当时我就吓哭了,立即到大医院住院,当天下午上、下肢多处泛出红点,孩子精神状况良好,无任何不适,没有流鼻血、血泡,所以没有进icu,但是签了病危通知书,上了监护,医院采取了丙球冲击治疗,17号下午8点输完4瓶丙球,第二天一早,就是18号早8点30分采血复查血小板数量升至39。因为第一次发病且丙球敏感,医生没有给做骨穿,稳定后做了脑部ct、心脏、腹部全彩超,大小便化验,抗核抗体谱17项等,均正常,只查出孩子是高敏体质,目前处于过敏状态,但是检查400种过敏源里没有他过敏的东西,在医院观察两天后21号血小板升至349,22号血小板升至449出院。用药后第12天复查板值444,第19天复查343,今天是用丙球后第26天,血小板161

                               
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,我很担心,我知道丙球降解了,但是他下降的速度太快了!我害怕又降的很低!之前医生说他只用了丙球就长这么好,应该是一过性的!可现在这样我都不知道该怎么办好,发病开始我就整日以泪洗面,心里接受不了,觉得他的人生才刚刚开始就给这样的病缠上,生活质量比正常孩子降低好多!我整天祈祷!整天上网查,上班也没心思!我不知道该怎么办

                               
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沙发
 楼主| 发表于 2020-8-12 13:43:15 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
大三哥…能不能帮我分析下…拜托拜托

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板凳
 楼主| 发表于 2020-8-12 15:07:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古乌海
目前孩子没什么症状,就是胳膊过敏起的痘痘,这歌血小板减少有关系吗?我要不要先治疗过敏?好纠结

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地板
 楼主| 发表于 2020-8-13 05:51:59 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
爱DUODUO 发表于 2020-8-12 21:07
你家小孩淤青中心处有硬疙瘩吗?

没有…

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5#
 楼主| 发表于 2020-8-13 12:18:55 | 显示全部楼层 来自: 中国
曹蔚霖 发表于 2020-8-13 00:03
第一不要考虑这么多,小孩子都有自愈能力,没必要过于担心他,他很小,很多都是一过性,不要过度治疗,严格 ...

嗯嗯!谢谢,现在就特别不安,等下次验版的结果…

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6#
 楼主| 发表于 2020-8-14 04:37:51 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
曹蔚霖 发表于 2020-8-13 00:04
国外治疗基本上都是观察,不会过度关心血小板

嗯嗯,谢谢!

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7#
 楼主| 发表于 2020-10-15 05:16:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
阿何 发表于 2020-10-3 22:08
我们也是十个月发现问题,跟你们很像,一样是一个月前打麻腮风,两周前打完丙球上升到300+,今天第二周复查 ...

你好,后来孩子板值上来了吗?我家用丙球一个月后测降到了161,我都做好了治疗的准备,结果隔一周测又涨到了300多,我感觉他好了,因为他的板值挺高的,然后后期测就一直是300多,基本稳定了,板值稳定了1个多月的时候,他被传染了感冒,发烧39度!当时我真是自责死了,退烧后第一时间去测了板值,还是300多!很惊喜,又隔了一个月,我发现他腿有点儿青!吓的我一晚上没睡好,第二天一测还是300多,我觉得他基本痊愈了,但是心里还是很担心,毕竟没有找到原因,也总胡思乱想他是不是什么别的病,每天观察身体,不敢掉以轻心。一起加油,我们的孩子会好的!

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8#
 楼主| 发表于 2020-10-31 14:10:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
阿何 发表于 2020-10-19 15:22
请问你们这段时间里,数值稳定了,还会有出血点或淤青出现吗?这几天孩子多了很多新的出血点,很担心

你好,每个孩子情况不一样,不知道我理解的对不对,我感觉除了板的数量问题,还有他的功能好坏问题。因为我家孩子血小板2的时候才出了血点,也没有湿性出血,血点也不多。所以后续一直也没再出现血点。当时有个北大的博士(他是其他领域的,不是血液方向)就安慰我说,虽然板低!但是他功能还是不错的。不知道他说的对不对。现在我家孩子再学步期,走的不是很稳,经常磕碰,腿上也总是发现淤青,但都是两三天就会慢慢消退的那种,可能是磕碰导致。我只检查了一次,没低我就再没因为淤青去检查过。

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9#
 楼主| 发表于 2020-10-31 14:22:14 | 显示全部楼层 来自: 中国
阿何 发表于 2020-10-16 11:46
我们现在大概用了丙球蛋白一个月了,这几周的数值(我们每周测一次)分别是200+、300+、165、222、150, ...

我查了些资料,说孩子自愈能力强很强,我也发现了这点,孩子病了有时候不吃药就能好!或者稍微给点儿药就好了!所以我也建议你不要过度治疗,而且我感觉你家孩子情况还挺乐观的,他只是起伏大,不稳定,不是那种起不来的

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10#
 楼主| 发表于 2020-10-31 22:45:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古乌海
阿何 发表于 2020-10-31 21:48
感谢啊!我们家这段时间有100多,但总是有各种出血点和淤青久久不散。不知道这是哪方面的问题,担忧。我 ...

会好的!一起加油

点评

你碰到了不错的医生,第一次用丙球后没有再用激素。现在孩子的血小板已经完全正常,不要在乎150到300以内的波动,个人感觉已经不需要经常测血小板了。  详情 回复 发表于 2020-10-31 23:23

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11#
 楼主| 发表于 2020-11-6 22:00:24 | 显示全部楼层 来自: 中国
啊林 发表于 2020-10-31 23:23
你碰到了不错的医生,第一次用丙球后没有再用激素。现在孩子的血小板已经完全正常,不要在乎150到300以内 ...

是的,我家是用了足量的丙球,充了一次就涨到400多了,所以没在用其他治疗。我看好多地方这么低的板就输血小板了。

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12#
 楼主| 发表于 2020-11-6 22:03:03 | 显示全部楼层 来自: 中国
14月宝1个月病程 发表于 2020-11-3 09:29
现在板稳定么?

目前稳定在300多

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13#
 楼主| 发表于 2020-12-5 06:51:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
14月宝1个月病程 发表于 2020-11-3 09:18
我家与你宝宝好相似哦。一个月前注射过疫苗,发现板低前一周从床上摔了大跟头,嘴唇破了出血肿老高,后来就 ...

咱俩情况确实很像!我儿子当时身上也起了红疙瘩!很难退那种!很大颗!零星的几颗,也不知道怎么回事,只查出来处于高敏状态,但是400中过敏源里没有他过敏的东西,我感觉板低和咱们这种情况有关系
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