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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 生活分享区 › 心情驿站 › 一直以为只是单纯的血小板降低三年了，结果是干燥综合症
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[心情日记] 一直以为只是单纯的血小板降低三年了，结果是干燥综合症

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瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    跳转到指定楼层
    楼主
    发表于 2020-8-2 17:47:29 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 中国

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    三年了，17年6月诊断为免疫性血小板减少性紫癜，18年平安夜因为怀孕血小板低到3个住院了（住院期间不知道，打了很多针水，孩子没要），就这几天7月30日来医院准备入组丙球临床试验，检查血小板14个，结果血液科医生看了18年住院的出院小结抗核抗体阳性，没有入组成功，建议来免疫科全面检查，结果又是干燥综合症！（打丙球两天升到44）！！！好想知道有木有人一样是干燥综合症的，以后会不会发展为狼疮？会不会影响生育？会不会活不长了？？感觉有点失落，一年半住院一次，也才26岁的我感觉还没有活够本呢？？

                                   
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    有没有病程相同的病友？
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-10 09:29 提升
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    香山公主
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16

    • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I
    沙发
    发表于 2020-8-3 09:11:15 | 只看该作者 来自： 山东烟台
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    愤怒的小鸟
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-27 16:42

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    板凳
    发表于 2020-8-5 00:58:21 | 只看该作者 来自： 新疆乌鲁木齐
    干燥综合征化验单上其他2项正常吗？白细胞和血红蛋白
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    瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    地板
     楼主| 发表于 2020-8-5 12:26:21 | 只看该作者 来自： 中国
    愤怒的小鸟 发表于 2020-8-5 00:58

                                   
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    干燥综合征化验单上其他2项正常吗？白细胞和血红蛋白

    正常，就是抗核抗体阳性
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    愤怒的小鸟
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-27 16:42

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    5#
    发表于 2020-8-6 18:25:46 | 只看该作者 来自： 新疆乌鲁木齐
    哦哦
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    瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

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    [LV.2]偶尔看看I
    6#
     楼主| 发表于 2020-8-30 21:52:15 | 只看该作者 来自： 云南昆明
    香山公主 发表于 2020-8-3 09:11

                                   
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    搜了没有
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    樱cc
  • TA的每日心情
    开心
    2022-8-19 23:10

    • 签到天数: 101 天

    [LV.6]常住居民II
    7#
    发表于 2020-8-31 15:52:57 | 只看该作者 来自： 中国
    干燥症合理控制，不影响寿命
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    曹蔚霖

    该用户从未签到
    8#
    发表于 2020-8-31 16:47:14 | 只看该作者 来自： 山东
    干燥综合症给血小板减少关系不大，你是成年人，好好生活，不必要太在乎血小板
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    886615
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53

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    [LV.1]初来乍到
    9#
    发表于 2020-9-1 13:48:55 | 只看该作者 来自： 中国
    曹蔚霖 发表于 2020-8-31 16:47

                                   
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    干燥综合症给血小板减少关系不大，你是成年人，好好生活，不必要太在乎血小板

    干燥综合征和血小板减少有关系，据统计14%的干燥患者血小板减少
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    瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

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    [LV.2]偶尔看看I
    10#
     楼主| 发表于 2020-9-1 19:33:26 | 只看该作者 来自： 中国
    曹蔚霖 发表于 2020-8-31 16:47

                                   
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    干燥综合症给血小板减少关系不大，你是成年人，好好生活，不必要太在乎血小板

    谢谢，最近医生说还有可能有自身免疫性肝炎，男朋友提出来结婚，真的怕拖累他，不敢答应，每天以泪洗面，走不出来
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    瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

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    [LV.2]偶尔看看I
    11#
     楼主| 发表于 2020-9-1 19:34:15 | 只看该作者 来自： 中国
    香山公主 发表于 2020-8-3 09:11

                                   
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    搜了没有这群呀
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    瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

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    [LV.2]偶尔看看I
    12#
     楼主| 发表于 2020-9-1 19:36:28 | 只看该作者 来自： 中国
    樱cc 发表于 2020-8-31 15:52

                                   
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    干燥症合理控制，不影响寿命

    还有抗线粒体M2阳性，不敢去检查就怕真的检查出个自免肝，我就会把自己吓死的
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    Fei

    该用户从未签到
    13#
    发表于 2020-9-12 12:46:40 | 只看该作者 来自： 上海
    我也抗核抗体阳性，刚做了免疫全科检查，现在还不知道到底是哪种病，感觉天都塌了
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    陳陳
  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-28 16:45

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    14#
    发表于 2020-9-13 20:27:50 | 只看该作者 来自： 浙江
    加微信吧 15382531168 我和你状况几乎差不多
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    瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    15#
     楼主| 发表于 2020-9-14 18:14:41 | 只看该作者 来自： 中国
    Fei 发表于 2020-9-12 12:46

                                   
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    我也抗核抗体阳性，刚做了免疫全科检查，现在还不知道到底是哪种病，感觉天都塌了

    其他的检查怎么样？
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    瓶子
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    16#
     楼主| 发表于 2020-9-14 18:15:27 | 只看该作者 来自： 中国
    Fei 发表于 2020-9-12 12:46

                                   
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    我也抗核抗体阳性，刚做了免疫全科检查，现在还不知道到底是哪种病，感觉天都塌了

    滴度高吗？其他的呢？有没有什么症状？
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    樱cc
  • TA的每日心情
    开心
    2022-8-19 23:10

    • 签到天数: 101 天

    [LV.6]常住居民II
    17#
    发表于 2020-9-22 20:23:30 | 只看该作者 来自： 中国
    瓶子 发表于 2020-9-1 19:36

                                   
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    还有抗线粒体M2阳性，不敢去检查就怕真的检查出个自免肝，我就会把自己吓死的

    逃避不是办法，该面对的还是要面对
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    出来看月亮
  • TA的每日心情
    开心
    2019-9-9 13:12

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    18#
    发表于 2021-1-23 17:57:22 | 只看该作者 来自： 安徽
    瓶子 发表于 2020-9-1 19:33

                                   
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    谢谢，最近医生说还有可能有自身免疫性肝炎，男朋友提出来结婚，真的怕拖累他，不敢答应，每天以泪洗面， ...

    那段时间我也是 提出了分手
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    樱cc
  • TA的每日心情
    开心
    2022-8-19 23:10

    • 签到天数: 101 天

    [LV.6]常住居民II
    19#
    发表于 2021-1-23 19:31:01 | 只看该作者 来自： 中国
    831171927。这个是风湿免疫2群。自免肝和干燥一样的用药
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