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[心情日记] 一直以为只是单纯的血小板降低三年了,结果是干燥综合症

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  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-3 12:39
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2020-8-2 17:47:29 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    三年了,17年6月诊断为免疫性血小板减少性紫癜,18年平安夜因为怀孕血小板低到3个住院了(住院期间不知道,打了很多针水,孩子没要),就这几天7月30日来医院准备入组丙球临床试验,检查血小板14个,结果血液科医生看了18年住院的出院小结抗核抗体阳性,没有入组成功,建议来免疫科全面检查,结果又是干燥综合症!(打丙球两天升到44)!!!好想知道有木有人一样是干燥综合症的,以后会不会发展为狼疮?会不会影响生育?会不会活不长了??感觉有点失落,一年半住院一次,也才26岁的我感觉还没有活够本呢??

                                   
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2020-8-3 09:11:15 | 显示全部楼层
    可以加入风湿免疫科病友群:123767959进行交流
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-8-5 00:58:21 | 显示全部楼层
    干燥综合征化验单上其他2项正常吗?白细胞和血红蛋白
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2020-8-5 12:26:21 | 显示全部楼层
    愤怒的小鸟 发表于 2020-8-5 00:58
    干燥综合征化验单上其他2项正常吗?白细胞和血红蛋白

    正常,就是抗核抗体阳性
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-8-6 18:25:46 | 显示全部楼层
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2020-8-30 21:52:15 | 显示全部楼层
    香山公主 发表于 2020-8-3 09:11
    可以加入风湿免疫科病友群:123767959进行交流

    搜了没有
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2020-8-31 15:52:57 | 显示全部楼层
    干燥症合理控制,不影响寿命
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    该用户从未签到

    发表于 2020-8-31 16:47:14 | 显示全部楼层
    干燥综合症给血小板减少关系不大,你是成年人,好好生活,不必要太在乎血小板
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    2020-8-11 20:53
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-9-1 13:48:55 | 显示全部楼层
    曹蔚霖 发表于 2020-8-31 16:47
    干燥综合症给血小板减少关系不大,你是成年人,好好生活,不必要太在乎血小板

    干燥综合征和血小板减少有关系,据统计14%的干燥患者血小板减少
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2020-9-1 19:33:26 | 显示全部楼层
    曹蔚霖 发表于 2020-8-31 16:47
    干燥综合症给血小板减少关系不大,你是成年人,好好生活,不必要太在乎血小板

    谢谢,最近医生说还有可能有自身免疫性肝炎,男朋友提出来结婚,真的怕拖累他,不敢答应,每天以泪洗面,走不出来
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2020-9-1 19:34:15 | 显示全部楼层
    香山公主 发表于 2020-8-3 09:11
    可以加入风湿免疫科病友群:123767959进行交流

    搜了没有这群呀
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     楼主| 发表于 2020-9-1 19:36:28 | 显示全部楼层
    樱cc 发表于 2020-8-31 15:52
    干燥症合理控制,不影响寿命

    还有抗线粒体M2阳性,不敢去检查就怕真的检查出个自免肝,我就会把自己吓死的
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    该用户从未签到

    发表于 2020-9-12 12:46:40 | 显示全部楼层
    我也抗核抗体阳性,刚做了免疫全科检查,现在还不知道到底是哪种病,感觉天都塌了
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    2020-10-28 16:45
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-9-13 20:27:50 | 显示全部楼层
    加微信吧 15382531168 我和你状况几乎差不多
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2020-9-14 18:14:41 | 显示全部楼层
    Fei 发表于 2020-9-12 12:46
    我也抗核抗体阳性,刚做了免疫全科检查,现在还不知道到底是哪种病,感觉天都塌了

    其他的检查怎么样?
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    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2020-9-14 18:15:27 | 显示全部楼层
    Fei 发表于 2020-9-12 12:46
    我也抗核抗体阳性,刚做了免疫全科检查,现在还不知道到底是哪种病,感觉天都塌了

    滴度高吗?其他的呢?有没有什么症状?
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    2021-2-18 23:34
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2020-9-22 20:23:30 | 显示全部楼层
    瓶子 发表于 2020-9-1 19:36
    还有抗线粒体M2阳性,不敢去检查就怕真的检查出个自免肝,我就会把自己吓死的

    逃避不是办法,该面对的还是要面对
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    发表于 2021-1-23 17:57:22 | 显示全部楼层
    瓶子 发表于 2020-9-1 19:33
    谢谢,最近医生说还有可能有自身免疫性肝炎,男朋友提出来结婚,真的怕拖累他,不敢答应,每天以泪洗面, ...

    那段时间我也是 提出了分手
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2021-1-23 19:31:01 | 显示全部楼层
    831171927。这个是风湿免疫2群。自免肝和干燥一样的用药
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