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[病例汇集] 一个老ITP的记录

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楼主
发表于 2020-7-17 10:09:09 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 北京

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我叫Jenny,当了大半辈子英文老师,如今已是年过古稀,今年是确诊ITP的第20个年头,时间的车轮滚滚,回首望去,这二十年里发生了太多事情,ITP改变了我的人生轨迹,也让我收获了另外一种人生。前阵子做了一个手术,也没有因为血小板受影响,我想把我的经历写下,希望能对看了这段文字的你有所帮助。
20年前的我
我的故事要从20年前说起了,那时我五十岁,是一名中学教师。我和丈夫有个女儿,女儿大了,成家立业,与我和丈夫的联系也便少了些。我的丈夫隔三岔五地出差,两个人时间表总是对不上,相处的时间愈加地短。加之,我正处于更年期,整个人很躁动,脾气不好,两个人见面聊不上三俩句便开始争吵,关系愈加疏离。我总是一个人生闷气,这种消极情绪在我的生活里蔓延开来,工作中也总是与他人发生不快,沾火就着。
奇怪的出血点
突然的一天,我发现身上出现了零星的血点,开始并没有在意,简单地以为是蚊虫叮咬一类,没当回事。三天后,我记得那是星期六,我丈夫出差回来,注意到我身上的斑点,便非要带我去医院。更年期焦虑,我心里没好气,我死活不去,还跟他说周末医生都没有,没人去医院。他倒不像往常跟我争吵,反而有些着急,求着我去医院,他说咱们这个岁数了,这么多血点,他心里头害怕,让我听话,去医院看看。这半年来,我从没见他这么关心过我,我有些动容,也觉得,我跟她大喊大叫的有些过分。丈夫领着我去了就近的医院。但是只有两个值班大夫,做了血常规发现血小板只有20个,正常值应该在100-300个,县城小医院,没给出什么具体原因,建议去大医院看看血液科。我们便只能先回了家。
到了家,我丈夫坐不住了,在客厅来回踱步,念叨着要去大医院,说可不敢拖着,非要让我跟学校请假。他对我突然这么上心,让我这心里头很真有点热热乎乎的,可嘴上还是跟他呛着就是不去,还数落他天天往外跑不着家!他急得直跺脚,跟我说他出差都是为了退休之前多攒点钱,让我们有个幸福的晚年。见我不答应,他反而更加温柔了,跟我说全是他的错,只要这回听他的去医院,只要大夫说没事,他天天陪着我,他哪也不去了!他一边跟我说一边拿起手机给他在省里面医院的老同学打电话,让人家帮忙约了周一的血液专家门诊。我抬起头看着他,他眼里满是焦急,似乎我又看到了年轻时对我关心备至的那个他。我心里头有些愧疚,更年期的我确实总是对他没好脾气。
确诊ITP
周一丈夫带着我去了省里的大医院,他的老同学帮我们约了血液病专家,做了一系列检查,那也是我第一次做骨穿,前前后各种检查加上等结果一周过去了,初步确诊为ITP。当时对于ITP也没有什么概念,就知道血小板会减少,那些皮肤上的点都是出血。大夫说ITP不是急性疾病,不要太过焦虑,心情低落也会影响血小板数量,要保持乐观,积极治疗,生活中多注意。听医生说完,我心里想我最近更年期脾气不好、焦虑、心情低落,很有可能是这些心情因素加剧了血小板的下降。住了几天院做激素治疗,丈夫倒是着急的不行,每天不让我动,把我捧到手心里去了,不让我下床,吃饭都给我端到嘴边。闺女、女婿也赶过来了,我觉得挺不好意思,让一家子人担心,另一方面我又有些偷偷的开心,虽然生了病,但也因为这个病一家人亲近了许多。
从确诊以后,血小板一直维持在10-30之间,后来用过丙球、依木兰。提前退了休,生活中也比较注意,丈夫也一直陪着我,还是他上网搜到了ITP家园,天天看帖子,跟我分享ITP的知识和病例,鼓励我,还做了很多注意事项的表格贴在家里,对我关心备至,再没有什么严重的出血现象发生。
妇科手术使用TPO升板
今年因为要做一个妇科微创手术,血小板太低需要把血小板升上去,医生给用了四天丙球,然后用了TPO,大概五天血小板从15升到了120,手术顺利完成。之后怕血小板掉下来伤口出血感染,TPO用完了一个疗程,血小板升到460,怕有血栓就停药了,直到现在一直是小剂量激素2颗长期服用维持着还不错。
写在最后
我觉得ITP这种病并不可怕,多了解疾病知识,生活中多注意,和它和谐相处。病友们要注意心情也会影响血小板数量,大家要保持一个积极乐观的心态,尤其是更年期一定要多多注意。做手术一定要和医生说明ITP的情况,提前升板,TPO和丙球可以用于血小板的提升。
希望对大家有所帮助,祝福大家!谢谢!

  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    沙发
    发表于 2020-7-17 11:02:38 | 只看该作者 来自: 北京
    阿姨加油!
    积极乐观的心态确实非常重要!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16
  • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I

    板凳
    发表于 2020-7-17 14:13:51 | 只看该作者 来自: 山东烟台
    跟我妈妈的年龄差不多大,祝阿姨健康平安!
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-15 14:58
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    地板
    发表于 2020-7-17 15:29:35 | 只看该作者 来自: 江苏徐州
    太暖了,我阿姨叔叔的狗粮喂饱了!
  • TA的每日心情
    开心
    2020-7-21 19:59
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    5#
    发表于 2020-7-17 18:55:02 | 只看该作者 来自: 中国
    好人一生平安

    该用户从未签到

    6#
    发表于 2020-7-17 20:28:58 | 只看该作者 来自: 广东
    一起加油( _)

    该用户从未签到

    7#
    发表于 2020-7-19 10:30:11 | 只看该作者 来自: 江苏
    有没有做骨穿报告?
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