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[治疗中] 慢性难治性,激素无效者到这里交流一下

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该用户从未签到

发表于 2012-12-1 11:19:16 | 显示全部楼层 |阅读模式

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请那些长期未能治愈,【一年半以上】激素无效,出血症状不明显,血小板计数长期低于3万,骨髓巨核细胞产版不良者在这里交流一下。                                     ---------------本人20年前发现,激素丙球无效,近两年计数始终在2千----2万之间,身上偶有出血点,无其他症状,服中药两年了,有时也会提高一些,------这样的病例多吗

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发表于 2012-12-1 11:40:05 | 显示全部楼层
我觉得我也属于难治性,已经切脾,血小板波动特别大。

该用户从未签到

发表于 2012-12-1 17:17:37 | 显示全部楼层
不知是不是难治疗.我们已经有皮下出血症状两三年了 ,直到上个月才体检,住院时是3,没用什么西药,因为有丙肝,不能用激素,现在喝中药,现在是16.估计在好几年前板就很低了吧.只要没有特别的症状,不太想用西药,希望能够用中药调理好.
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-12-1 17:32:06 | 显示全部楼层

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    发表于 2012-12-2 11:53:43 | 显示全部楼层
    我想应该有一些,并且从西医治疗上来说,没有什么办法.

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    发表于 2012-12-2 12:35:57 | 显示全部楼层
    傻丫头 发表于 2012-12-1 17:32
    婷婷什么时候切得脾啊?

    我今年3月份切的
  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-17 10:15
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2012-12-3 13:53:47 | 显示全部楼层
    我也是难治的,板从未超越过两万,激素等均无效

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-3 14:54:16 | 显示全部楼层
    我们也属于难治型的,西医,美罗华,激素均无效,现服用中药二年半,现板7

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-3 15:05:38 | 显示全部楼层
    小雨 发表于 2012-12-3 14:54
    我们也属于难治型的,西医,美罗华,激素均无效,现服用中药二年半,现板7

    你有没有明显出血状况。

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    发表于 2012-12-3 15:16:24 | 显示全部楼层
    小草 发表于 2012-12-3 15:05
    你有没有明显出血状况。

    牙出血,板低时,出血挺多

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-3 15:21:14 | 显示全部楼层
    小雨 发表于 2012-12-3 15:16
    牙出血,板低时,出血挺多

    那你平时多注意,照顾好自己,放宽心。好人一生平安。

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-15 17:45:17 | 显示全部楼层
    有没有女同胞跟我一样低于一万的啊,我最麻烦的是月经跟血崩一样,不冲丙球就不止血啊。。。医生建议我上环孢素,我看到那些吃这药导致多毛和牙龈增生的病友就吓到不敢吃了。。

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-15 17:46:14 | 显示全部楼层
    小雨 发表于 2012-12-3 14:54
    我们也属于难治型的,西医,美罗华,激素均无效,现服用中药二年半,现板7

    小雨,那你月经怎么过啊?我不冲丙球根本不会停,血哗哗的,我板6,也是激素美罗华达那唑用了都无效了。

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     楼主| 发表于 2012-12-16 14:38:59 | 显示全部楼层
    小茜 发表于 2012-12-15 17:45
    有没有女同胞跟我一样低于一万的啊,我最麻烦的是月经跟血崩一样,不冲丙球就不止血啊。。。医生建议我上环 ...

    经前考虑服他莫昔芬,也许管用

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    发表于 2012-12-16 20:25:27 | 显示全部楼层
    多才多艺 发表于 2012-12-16 14:38
    经前考虑服他莫昔芬,也许管用

    "他莫昔芬"是中药吗?要月经前才能服用?  我也是月经血崩似的,上月26号因为月经出血过多刚到医院输了1600CC血,现在月经又来了7天止不住,输的血又流没了

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-16 21:35:16 | 显示全部楼层
    多才多艺 发表于 2012-12-16 14:38
    经前考虑服他莫昔芬,也许管用

    我刚百度,说这药不能治疗月经过多,副作用太大,还有可能引起白细胞和血小板减少啊?

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-23 10:59:40 来自手机 | 显示全部楼层
    小雨 发表于 2012-12-3 14:54 我们也属于难治型的,西医,美罗华,激素均无效,现服用中药二年半,现板7

    我也是难治性的,现在住院二个月了,一直是6千,美罗华第四针刚打完,我想问你们低于一万都不住院吗?

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-23 11:04:14 来自手机 | 显示全部楼层
    小茜 发表于 2012-12-15 17:46 小雨,那你月经怎么过啊?我不冲丙球根本不会停,血哗哗的,我板6,也是激素美罗华达那唑用了都无效了。

    我是丙球都没用,你现在怎么样在家吗?低于一万都不用住院吗?我住院两个月了,一直是6千,啥药都用上了,就差切脾了,我不想切脾,现在好郁闷,什么药都没用

    该用户从未签到

    发表于 2012-12-23 11:07:47 来自手机 | 显示全部楼层
    你们血小板低于一万都不用住院吗?我都住院两个月了,还下了病危通知书,什么药都用了,板还是6千,我在想出院算了,回家养

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     楼主| 发表于 2012-12-23 11:55:26 | 显示全部楼层
    丁小童 发表于 2012-12-23 11:07
    你们血小板低于一万都不用住院吗?我都住院两个月了,还下了病危通知书,什么药都用了,板还是6千,我在想出 ...

    只要不出血2千的时候都不住院,病危通知是吓唬人,是履行手续逃避责任

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    发表于 2013-1-26 22:17:10 | 显示全部楼层
    我妈妈也是,最低时4千,没住院,激素加量3天涨到5万7,一周后降到3万6,吃激素也总是稳定不住。

    该用户从未签到

    发表于 2013-3-29 18:04:34 | 显示全部楼层
    我的板也是在一万左右,吃激素都没有效果的,从发现到现在已经5年了板一直都低。

    该用户从未签到

    发表于 2013-3-29 22:55:34 | 显示全部楼层
    妈妈3千的时候医院没床也没让我们住,好在丙球还管用。拿钱买命吧!啥时候血液病能多报点消呀!

    该用户从未签到

    发表于 2013-4-1 10:46:11 | 显示全部楼层
    让我们做个ITP的战士吧,为我们自己加油!

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    发表于 2013-4-6 09:00:40 | 显示全部楼层
    我也是慢性,治疗两年了,激素也起不了作用,现在甲泼尼龙两片半,板板在1万五,不出血,什么症状也没有,哎好烦人呀!

    该用户从未签到

    发表于 2013-5-17 15:54:02 | 显示全部楼层
    本帖最后由 家墩儿 于 2013-5-17 15:54 编辑

    我现在2千在家。医生鼓励我“这不是挺好吗,就这样吧。'

    该用户从未签到

    发表于 2014-4-16 20:14:24 | 显示全部楼层
    我的也是8年了,治疗过不少也没什么效果板在一万左右没什么明显症状,但紫癜偶尔还是有,我 经常感冒体质差,出血没明显症状但体质很差,希望能和大家多交流。

    该用户从未签到

    发表于 2014-4-23 18:30:48 | 显示全部楼层
    我也是1万左右,激素,丙球,白介素11,硫唑瞟呤,都无效,在家休息,跳条健身操,还蛮好的.

    该用户从未签到

    发表于 2014-4-29 16:14:04 | 显示全部楼层
    小茜 发表于 2012-12-15 17:46
    小雨,那你月经怎么过啊?我不冲丙球根本不会停,血哗哗的,我板6,也是激素美罗华达那唑用了都无效了。

    我建议你还是看下中医,我之前月经来一次就是半个月,用的都是尿不湿。我也是西药能吃的都吃了,就是没效果。

    该用户从未签到

    发表于 2014-5-7 22:10:04 | 显示全部楼层
    我也是,激素和环孢素都无效。我现在想通过中药去调理调理了,来月经,头两天也是需要用尿不湿的,第三天就好多了。

    该用户从未签到

    发表于 2014-6-30 11:54:45 | 显示全部楼层
    今天血常规检查14,治疗了三个月回到住院前的数值,结果激素减不下,一系列副作用,早知道就不看了,悔啊。全身没有出血点也没有不良反应,搞不懂这病。

    该用户从未签到

    发表于 2014-7-5 19:11:14 来自手机 | 显示全部楼层
    我现在板6千,4片激素,没出血症状,想试试美罗华,我心脏又不好,不知道能不能用

    该用户从未签到

    发表于 2014-7-13 16:00:41 | 显示全部楼层
    我也是 难治ITP患病18年,激素,,长春新卷,美罗华,无效,医生叫我切脾,正在纠结,不知道吃中药效果怎么样。

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-16 08:05:02 | 显示全部楼层
    今年三次病危通知,最低3,激素很不稳定。其实板低的时候也没怎么出血,就是容易碰伤。但老公总怕我突然内出血,总是让我治疗。已经十多年了,反反复复,激素已经伤透了。听说切脾免疫力下降体质更差。真的很想放弃治疗,太累人太折腾了。

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-16 08:05:06 | 显示全部楼层
    今年三次病危通知,最低3,激素很不稳定。其实板低的时候也没怎么出血,就是容易碰伤。但老公总怕我突然内出血,总是让我治疗。已经十多年了,反反复复,激素已经伤透了。听说切脾免疫力下降体质更差。真的很想放弃治疗,太累人太折腾了。

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    发表于 2014-9-16 08:25:07 | 显示全部楼层
    婷婷 发表于 2012-12-1 11:40
    我觉得我也属于难治性,已经切脾,血小板波动特别大。

    婷婷,你切了脾后板还是波动大吗?切后身体免疫有木减弱?
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-2 15:25
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-9-18 23:31:59 | 显示全部楼层
    切脾免疫力不会下降很多,问题是,很多别的方法治疗无效时,切牌的效果也不如文献报道的70%

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-20 21:19:11 | 显示全部楼层
    我1.4万  手工2.0万 (  3片美卓乐 养肝 和护胃的    升血小板胶蘘2颗  钾片1  粒    3顿    中药  一副 )     

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-20 21:21:16 | 显示全部楼层
    冲过 地米   7天   没效果      其他的 副作用大  拒绝了   考虑切脾中

    该用户从未签到

    发表于 2015-2-24 16:18:13 | 显示全部楼层
    我患病六年,今年被确诊为难治性,最低板2时住院。丙球,地米,白介素11,口服强的松一起上,板升至146,上了美罗华,一个月后出院。板持续走低,17-24徘徊了两个月,激素慢慢减量。今天测板,45,不知是不是美罗华有效了?心态还算平静,这么多年,习惯了。

    该用户从未签到

    发表于 2015-2-24 17:13:36 | 显示全部楼层
    报道一下,我也是难治型,中药激素都试过了,没什么大起色,板基本上在2万到3万5之间。多希望都特效药啊。

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    发表于 2015-2-26 13:03:17 来自手机 | 显示全部楼层
    我现在也搞不懂我是什么型的,去年8月发现板低激素,丙球,tpo都用过没用,板还是一万多,就慢慢减激素,激素减到3颗时查板6万,现在激素半颗。没查板

    该用户从未签到

    发表于 2015-2-27 16:49:14 | 显示全部楼层
    被发现时板2000.到医院后激素,血小板,白介素,丙球全上,最后结果是激素无效,丙球效果良好,但只能维持10天。为有持续效果,用小剂量美罗华,今天是使用后第30天,测板7000,打算用丙球冲刺后出院,期待美的效果。
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-10 16:11
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2020-1-4 20:49:46 | 显示全部楼层
    我也是,吃激素板最高30
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    该用户从未签到

    发表于 2020-4-11 17:45:03 | 显示全部楼层
    我吃中药 激素都可以升板就是稳不住 2010年发现的
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-12 06:45
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-4-12 07:04:40 | 显示全部楼层
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    开心
    2020-4-12 06:45
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-4-12 07:04:56 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-12 06:45
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-4-12 07:12:34 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-9-14 16:55
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2020-4-12 13:42:01 | 显示全部楼层
    唉,难缠的ITP
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  • TA的每日心情
    开心
    3 天前
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2020-4-13 20:33:48 | 显示全部楼层
    婷婷 发表于 2012-12-1 11:40
    我觉得我也属于难治性,已经切脾,血小板波动特别大。

    婷婷现在好了吗
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-7-18 18:23
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-4-13 23:31:51 | 显示全部楼层
    我佇西药半年一直中药维持其本在4到5万之间,今天突然双腿有很多出血点,脖子上也有点,一查只6千啦,现纠结是否再用西药干预,但西药副作用太大哪位大侠能否帮指点下
    来自微站

    该用户从未签到

    发表于 2020-4-14 20:30:44 | 显示全部楼层
    小雨 发表于 2012-12-3 15:16
    牙出血,板低时,出血挺多

    你也不治疗吗
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    发表于 2020-4-14 20:31:52 | 显示全部楼层
    多才多艺 发表于 2012-12-23 11:55
    只要不出血2千的时候都不住院,病危通知是吓唬人,是履行手续逃避责任

    不出血就不治疗吗
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-12 06:45
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-4-17 23:13:21 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-12 06:45
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-4-17 23:13:34 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-12 06:45
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-4-17 23:14:00 | 显示全部楼层
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    发表于 2020-4-21 11:20:59 | 显示全部楼层
    婷婷 发表于 2012-12-1 11:40
    我觉得我也属于难治性,已经切脾,血小板波动特别大。

    觉得切脾手术做了有改善吗
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    发表于 2020-4-21 23:46:48 | 显示全部楼层
    我想问下. 我发现得血小板低有一个多月了. 一直在16到22. 身上有瘀青. 没有牙银出血. 我现在没做骨穿,没有住院. 一直在吃咖啡酸片. 说治了也没有用. 还掉下来. 该怎办
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-20 14:44
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-5-18 23:16:10 | 显示全部楼层
    有谁知道,海文琪治血小板低怎么样
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    发表于 2020-5-19 07:12:15 | 显示全部楼层
    孩子血小板减少半年了,用激素就升,不用就下来,大家知不知道有没有什么中药可以治疗,是不是可以服用一些转移因子增加免疫力
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-10 16:11
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2020-5-19 10:23:27 | 显示全部楼层
    一样,板在3万以下,激素无效,
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  • TA的每日心情
    开心
    2020-7-18 18:23
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-5-19 13:39:41 | 显示全部楼层
    那住院时用什么药呢,出血点多吗,比如上半身脖子部位有皮下出血症状吗
    来自微站
  • TA的每日心情
    开心
    2020-7-18 18:23
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-5-19 14:00:55 | 显示全部楼层
    不知大家是否有吃过灵子孢子粉之类的吗,听说能增加免疫力
    来自微站
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    开心
    2020-6-1 08:23
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-5-31 13:16:47 | 显示全部楼层
    少少晕 发表于 2014-9-16 08:05
    今年三次病危通知,最低3,激素很不稳定。其实板低的时候也没怎么出血,就是容易碰伤。但老公总怕我突然内 ...

    我也切脾了,效果不理想,慎重考虑!
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    开心
    2020-6-1 08:23
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-5-31 13:18:37 | 显示全部楼层
    应该是美罗华,我用美罗华两个月也没效果,可是第三个月板板就升起来了
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    开心
    2020-6-9 16:59
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2020-6-11 13:17:40 | 显示全部楼层
    我女1TP都已27年,近10年都是个位数,从3岁生病,当时只有出血点,别的症状都没有,激素没效果,也没过渡治疗,从来例假就止不住,靠止血药维持,有同样的病友吗?
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    开心
    2020-8-11 20:53
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-6-11 16:00:42 | 显示全部楼层
    荷露 发表于 2020-5-31 13:18
    应该是美罗华,我用美罗华两个月也没效果,可是第三个月板板就升起来了

    你现在板值多少?
    来自微站

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    发表于 2020-6-24 22:53:48 | 显示全部楼层
    荷露 发表于 2020-5-31 13:18
    应该是美罗华,我用美罗华两个月也没效果,可是第三个月板板就升起来了

    能交流下美罗华吗?我打了一个多月了,还是不涨板。
    V.coco4240
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    开心
    2020-6-18 12:33
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-6-25 15:19:23 | 显示全部楼层
    婷婷 发表于 2012-12-1 11:40
    我觉得我也属于难治性,已经切脾,血小板波动特别大。

    你好,切脾对身体影响大吗
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    发表于 2020-7-20 10:00:22 | 显示全部楼层
    优雅的刺猬 发表于 2020-5-18 23:16
    有谁知道,海文琪治血小板低怎么样

    光看过她的广告,没去过。你去了吗
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    该用户从未签到

    发表于 2020-7-20 10:03:10 | 显示全部楼层
    我是激素,中药都用了没效果
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    开心
    2017-11-29 16:51
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2020-7-23 06:45:44 | 显示全部楼层
    我家孩子也是激素丙球效果不好,竺晓凡主任说可能是基因问题
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    2020-5-14 08:25
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-7-23 11:53:43 | 显示全部楼层
    不属于难治性ITP
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    该用户从未签到

    发表于 2020-8-26 01:40:17 | 显示全部楼层
    Alwayssweetyy 发表于 2020-4-12 07:12
    最好控制10以上 个位数容易内出血

    切脾好了吗?我弟弟现在也切了脾但是有并发感染用各种药都不管用血小板一直个位数
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    2017-7-9 14:16
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2020-8-26 03:06:43 | 显示全部楼层
    我们就一直50到60不上不下的,都几年了
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    2020-11-21 11:02
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-11-21 11:16:51 | 显示全部楼层
    小草 发表于 2012-12-3 15:05
    你有没有明显出血状况。


    你现在吃的中药在哪开的?
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-11-21 11:18:49 | 显示全部楼层
    小茜 发表于 2012-12-15 17:46
    小雨,那你月经怎么过啊?我不冲丙球根本不会停,血哗哗的,我板6,也是激素美罗华达那唑用了都无效了。

    我病吏30多年了,脾切了。很多西药对我没用。以前来月经也止不住。做了子宫内膜消容手术。现在总是消化道出血。
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-11-21 11:24:57 | 显示全部楼层
    我是原发性免疫力低血小板减少。已经30多年。激素。西药。脾切除都没效果。以前在本地也吃了很多中药。板一直在个位数。现在总是消化道出血。今年出血5次了。住院用丙球+输血小板止血。血小板还是上不去。住院用丙球血小板也才12。请大家告知下有什么好的中药或者其他的方法一起讨论一下
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