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[入组总结] 十年ITP终见曙光 原来可以这样治

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发表于 2020-6-16 10:50:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 羊羊勇敢吖 于 2020-6-16 11:08 编辑

2020年5月15日的下午,我在买菜回家的楼下接到一个陌生的电话:“你好!请问你是报名参与志愿者活动了吗?”我快速想起,前些日子浏览血小板病友之家填写的信息,没想到真的接到电话。我答道:“是的”。“我们这个活动在石家庄,你看可以吗?”“啊,这……暂时不方便啊。因疫情关系,工作需要我暂时不能离京。”

本以为就此结束,刚要说,谢谢,再见。电话里听到耐心的询问:“你方便和我说说你的病情吗?我看你填写的信息板值挺低的,我看看能帮到你什么?”“板值,这个近些年很少再谈起的话题,让我一下子意识到自己是个ITP患者。“哦,好的。我是10几年前确诊的特发性血小板减少性紫癜,得病时前后住了几次院,用过很多西药,血小板没治好,又因为大量激素类用药,肝脾肾受到损伤,身体感觉非常难受,就放弃住院治疗了。”

“嗯,可以想象的到,十年前的西药治疗对你的伤害应该是很大的。”
听到这句话,我莫名的心头一震,眼泪差点掉下来(因为曾经流过太多太多眼泪,现在不怎么爱哭了,因为哭徒增伤悲什么用也没有)当年住院期间用药的痛苦经历仿佛突然再现,让我不堪回首:由于频繁输液,我的两条胳膊血管都是针眼,渗液导致浮肿,不得不在脚上、腿上扎针,大量激素让我大把掉头发、脸胖的和鼻子一样高,虎背熊腰,整月整月的在医院里的日子让我绝望了……于是在我坚持出院的要求下,签了后果自负的声明我回到家里。

“那这些年你的出血情况怎么样?身体有什么不适。”
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“经期间失血严重,贫血厉害,最低的时候,血色素6.8克,头晕走不了路,平时会比别人更感到疲惫,休息不好、累的时候双腿会出现出血点……”

“那你出院后没有再进行别的治疗吗?”

“出院后我看了几年中医,喝了几年中药,板值起起落落,没有什么起色,这些年一直是2,3000左右,最高6000吧。”

回想起出院后看中医的日子,心力交瘁的感觉瞬间让我后背发凉。亲朋好友四处打听名医,爱人东奔西走挂号的场景历历在目:10多年前还没有预约,我爱人每周半夜里去排队挂号,早上回来送孩子上学,然后送我去医院,排队问诊、排队缴费、排队抓药……一看病至少花费一个上午的时间。一周一调方,一周一排队,至今医院大厅、楼道里黑压压的人流还在我眼前晃.....几年下来,喝的药酸辣苦涩奇奇怪怪真不少,我的板值却依然没涨,看到爱人日渐消瘦的身体,我觉得不能再把他累垮,于是坚决不看中医不吃药了,他抝不过我,就开始食疗之路,每每看到他辛苦寻来偏方,采买食材制作的身影,我都十分愧疚,我知道除了身体的劳累,他的心里一直压着一块大石头,就是医生跟他说的我这病的危险性,我虽然经常跟他说,我没事,挺好的,可是我总能感受到他的担心和忧虑.......

“治病的过程太耗神耗力,也可以说劳民伤财,关键是也没有效果,所以近10年我什么药都没吃。”

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可能我的语气里流露出深深的失望和落寞,电话里传来的声音明显带有鼓励和安慰:你不要灰心,这10年来,医疗领域发生了很大变化,许多新药效果很好,给咱们患者带来福音。我儿子也是血小板减少症,现在治疗的很不错。”
“啊,是吗?那真是太好了!祝贺您!”

听到对方是病友家属,我很意外也有些惊喜,因为病人之间更多一些理解。

“在北医三院,有个罗米司亭的药,你可以试试。你加我微信吧,我具体给你说说。”

“哦,好的。我了解一下,谢谢您。”

第一次通话27分钟,我都没来得及问对方的姓名,只是觉得血小板之家的人真是认真负责,一个招募志愿者的电话都是这么亲切友好,带给人希望。加了微信,我才知道,和我通话的居然是高航主任,真是感到惊讶又庆幸。
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在当天和接下来两天的微信里,高主任又进一步的给我讲了这些年治疗血小板减少症的医药发展情况,告诉我不管怎样,不要放弃治疗,再做一下骨穿,看一下情况,相信医学,为自己的健康要努力。听了高主任细致耐心的讲解,我尘封的心开始复苏,他专业的知识、丰富的经验、中肯的建议、积极的态度,让我重新燃起治疗的信心,不仅是为了自己,更是为了更多的病友,让良药早日上市,罗米司亭,我来了!
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