我的水晶女友

羊羊勇敢吖 · 发表于 2020-6-9 09:24:05

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大家好！我是阿辉。

我是ITP家园血小板病友之家的老用户了，但这还是我的第一次发言。在这里看到那么多病友令人感动的故事后。我也想把我和小彤的故事，讲给大家听。希望获得大家的鼓励和祝福。

我和她从小就认识，算是青梅竹马吧。那时的她不是被拘在家中，就是乖乖的坐在板凳上，远远地看着我们玩儿，只要她鼻子一出血，她的父母就特别紧张，看的我们目瞪口呆的。

我曾不止一次在她家楼下喊她下来一起玩，然而，她的小脑袋刚刚探出窗口，她的爸爸或者妈妈就会出现在她身后和我说——小彤不去了，你去玩儿吧.......

慢慢的，我就不找她了。

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2020-6-9 09:22 上传

上小学时，我们恰巧一个班，记忆中体育课或者需要爬上爬下擦窗户的活儿，老师从没让她参加过。她那么“娇气”，就像水晶娃娃一样，谁都不敢碰她，很多同学都不大喜欢她。那时，我还小，没有什么是非观，有一次，就把她在学校的特殊和我的爸爸妈妈说了。

至今记得，当时，我妈妈先是沉默了一会儿，后来才跟我说，以后不要再这么评论小彤了，那孩子挺可怜的，她不是娇气，而是生病了，怕磕、怕碰、怕出血，我是男孩子，又是一起长大的小伙伴，以后能照顾就照顾她一些。

妈妈是医生，我对她的话自然深信不疑，所以，就从那时起，开始默默的照顾她，甚至还为她和其他的男生打过架。但这种照顾并没有持续，没过多久，因为成绩不错，我在老师的建议下，跳级读书了。虽然下课后，我还会跑去原来的班级去看看有没有人欺负她，但再也没有办法像以前那样照顾她了。
后来，随着父母工作的变动和我升学的原因，我们搬家了。搬家后，我再也没有见过她，只是偶尔在QQ上和她说说话。

和她再次遇见是五年前，那年，我们都21岁。当时，她读大三而我已经在读研究生了。

一天，我无意看到她的一段签名：天堂，是否没有ITP？天堂，是否有不分手的爱情？

看到这个签名我很震惊，赶紧跟她联系，聊过之后我才知道，原来她相恋一年的男朋友在得知她是ITP患者之后，离她而去。记忆中的那个似乎永远都需要被保护的小姑娘，竟被别的男生，如此伤害；说实话我真的很揪心。

我当时对ITP并不了解，在查询资料后，我才知道ITP就是原发免疫性血小板减少症。鼻腔、牙龈，口腔很容易出血，女性生理期尤其要特别注意！而且可能一辈子都要靠药物维持。

当时，我就想这个个怕磕、怕碰，连生理期都战战兢兢的姑娘，此刻活的该有多煎熬？我迫切的想见她，于是就搭了最近的一趟高铁去了她的城市。多年后的第一次见面，虽然记忆中瘦瘦的小姑娘，忽然变得很“圆润”，脸上也长了很多“痘”，但我还是很容易就认出了她，她的眼神永远那么清澈。她抬头看了我一眼，然后迅速低下头，淡淡的说：让你不要来，现在是不是很失望？

失望吗？不，我只觉得心疼。

我知道，她之所以变成现在这样，都是激素药物导致的。我查过资料，自然知道，激素药物除了是能控制病情最便宜的方法之外，对人体副作用非常多。别说她还是个小姑娘，就是老年人都对自己的形象格外注意，何况她正值妙龄，如果，大好青春就因ITP断送了，那她这辈子不是毁了吗？于是，我萌发了帮她的想法。

后来，在我锲而不舍的追求下，我们走到一起。她还在服用激素，但只要一减量，她的血小板就会下降，会流鼻血，身上也会出现紫瘢，每一次生理期她都会躺在床上不敢出门，我也会跟着紧张的要命！小彤看我那么煎熬就问我：是不是觉得她可怜才和她在一起，她也曾因为自己的身体情况，不止一次的和我提分手，但我从来没有想过和她分开，爱她，我是认真的！

第二年，她陪我过生日的时候，我只许了一个愿，那就是毕业以后，要让她成为最幸福的新娘。我忍不住告诉了她我的愿望，本来还笑眯眯的她，忽然沉默了。然后，轻轻的对我说：我可能一辈子都嫁不了你啊，也会成为你的负担。

我笑了，坚定的对她说：没关系，如果民政局不给咱们发证，咱就自己画一本。

后来，我父母也知道我们的事，爸爸坚决反对我们在一起。好在身为医生的妈妈没有反对，只是对我说：儿子，我知道小彤是个好女孩，但是你可要想好，她是个病人，血小板才30，她不但有可能会吃一辈子的药，还可能连累你一辈子，生宝宝可能还会出现一定的危险，虽然很多疾病都找到了好的治疗方法，但你才二十多，大好的前程才刚刚开始，真的要这么选择吗？你要是执意这么做，我也不说什么，你自己的路，自己走，作为父母，我只能告诉你这么多了。

那时的我，真的倍感煎熬。一边是生我、养我，把我捧在手心的父母，一边是我从小学就想保护，现在更是想一辈子呵护在手心里的“水晶女友”。两边的“重量”我都放不下。

我知道，处理矛盾和问题的唯一方法就是“解决”。于是，我继续查资料，加病友群；试图找出改善小彤的病症的方法或药物。我心中始终有个渴望，那就是，我父母能接受病情得到改善和稳定的小彤。

从病友群里，我看到有脑出血的病人用过特比澳TPO救了命，我就想让小彤试试TPO,看网上说明书这个药是生物制剂，促血小板生成的，没有什么副作用，我带着小彤去了北京看了一位专家，我自己也查询了相关资料，感觉还是挺安全的，所以我们决定试试。

小彤用TPO的第七天，血小板开始从30涨到了200，吃了好几年的激素，都没有这么高过，我们都很兴奋。而且在用TPO这段时间，小彤的激素也开始减量，每天只用1颗。本来担心激素赞成股骨头坏死的我们，现在也不用怕了。用到14天的时候，小彤的血小板升到了380，医生说要尝试隔天使用，要不然血小板太高了。就这样，我们从每天一针，到后来三天一针……后来根据血小板的起伏，我们三五天打一针，大概两年的时间吧，最终稳定在了60左右。后来我们担心减药后血小板降低，还开了点中药，毕业后，小彤已经来到我的城市，我除了经常给她做一些药膳汤，还会每天陪着她练太极拳健身。

现在，小彤只有在感冒发烧和生理期时，血小板才会降低一些，但是也能维持到50左右，后来，小彤还动过一次阑尾手术，用了一次丙球，其他时候都很好。后来，医生建议我们可以停药观察了一段时间，结果，小彤的血小板也一直维持在安全值。

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[病例汇集] 我的水晶女友

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