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[成年患者交流] 4月18,ITP刚好一年了。。

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楼主
发表于 2020-4-17 22:15:50 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 中国

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ITP刚好一年了..
去年的四月,牙龈无故出血(因为以前偶尔也会这样,用水漱下口就没事了,所以没在意)几天后晚上出去,手臂痒(又以为四月的天气潮湿导致的

                               
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)回到家大腿也开始痒起来,一抓就有血痕,当时也没想太多。隔了几天发现,手臂上突然多了淤青,上网一查,觉得事情有点严重,赶紧上医院挂号皮肤科。抽血结果血小板20,医生说得赶紧住院,不能到处乱跑,连忙给联系了血液科医生。当时我心里那个紧张,慌了神,见到血液科医生要求再抽血,得排除是不是假象板值低,结果一紧张造成血小板才13了,签字住院(4月18号,当天是我妈陪我去的医院)住院5天,打了激素,板正常出院了。
出院医生也没开药给我,说是观察,如果有问题再联系门诊。
10天后(4月30号),腿上出现淤青,知道板肯定降了,果不其然,一检查才30。医生给开激素外加护胃的要,每天12片(好遇上经期,除了头两天多,其余正常),一星期后复查,血小板升到48。持续一天12片的激素(这个时候整个人人已经慢慢肿起来了),两周后复查,血小板竟然280多,有点不敢相信!
随后每两周检查一次,激素药也随之从12片—11片—10片..以此类推慢慢减,板值也一直稳定在270左右,但人已经肿得我爸妈差点认不出我了。
到了8月,激素药减到第3片的时候,板值就往下掉了(170左右),减到一片时,血小板只有20了(当时的我还和家人一起回老家去爬了南岳山,期间除了牙龈出血,没有其他症状)
8月12号开始吃的艾曲,50mg/天另加1片激素药,一周后复查血小板升到48,一周后复查升到60左右,把激素药停掉,板值稍微降了些,之后还是50ng/天的艾曲。
9月检查,血小板一直徘徊在80左右(每两周查一次血象)
10月回韩国举行婚礼(在韩国也验了血,板值降到66)身上一抓会有血痕,牙龈会出血(牙龈出血都是几秒钟的事,漱下口就好了)回国后再次验血,血小板又升到80以上。
恰巧在ITP家园病友的帖子上得知李达医生,很幸运的挂上了号(坐标东莞,所以去广州很方便)面诊后,中药20剂,艾曲没减,板值升到了107。板值升后,我的主治医生开始让我减药,50mg/天,25mg/天,又挂号李达医生继续开中药,板值升到113,好开心!
年前检查(1月18号)检查,板值129,艾曲减量25mg/天,中药继续,过年期间一家人一起去国外旅游,中药提前在家煲好装袋,旅游期间照样喝。
回国后刚好疫情,一个月后才去医院检查,板值降到97。
继而一个月后,也就是3月16号,血小板降到67,担心再往下降,继续李达医生开中药(没有挂到号,直接网上咨询)两周后(3月30号)去复查血象,血小板意想不到升到97。
可能由于太高兴,饮食方面也就放肆了(平时在吃药期间,我会隔三差五煲汤喝,而且平时水果蔬菜吃得多)一天晚上嘴馋喝了杯奶茶,第二天早上醒来右手臂突然多了出血点,虽然不是密密麻麻的,但无缘无故多了些出血点心里还是有些紧张。而且手臂一挠就有血痕。难道是奶茶的原因?可是平时喝都没问题啊?又或者是我吃了海鲜的缘故吗?纠结要不要去医院抽个血,最后安慰自己,观察几天看看~没想到,除了手臂,两个脚背上也出现了出血点,而且牙龈有点出血了(虽然只是一点点,但这次牙龈出血漱口漱了几次才止住)我还是纠结要不要去医院,但还是决定再观察看看~
几天后,晚上炒了个鱿鱼吃,第二天右手臂消失的出血点又出现了

                               
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赶紧网上咨询了李达医生,建议我去查个血象。
4月13号查血,血小板60,果然是降了。一直都很稳定的板板怎么突然降了呢?难道是海鲜惹的祸?(最近什么鲍鱼啊鱿鱼啊吃得比较频繁

                               
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已经预约了下周一李达医生的门诊,只能继续开中药吃,希望能提升板值。
这一年生病以来,刚开始的心情真的像坐过山车一样,大起大落!好在慢慢恢复平静了,可能是板板很争气,一直都比较稳定,心情才能如此好吧
也在论坛里看到很多病友分享的病例及自己的故事,真的很受鼓舞!只有着积极向上的心态,板板才也会争气!加油吧( _)
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-15 14:58
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    沙发
    发表于 2020-4-18 17:59:50 | 只看该作者 来自: 江苏徐州
    加油!好心态就是成功一半了!
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