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生命中美好的遇见-雨晨参加TPO临床的经历 作者：雨晨妈 雨晨是2012年8月出生的，一岁半的时候查出血小板少，当时孩子血小板只有5千了，我们县里的医院没什么经验，建议我们转市里医院，当时把医生也都吓坏了，说的很吓人，说现在很容易出血，有生命危险……当时把我吓的不会走路了，赶紧给孩子爸打电话，我们打车直接去了临沂市的医院，医院第一时间下了病危通知书，当时的心情无法用言语表达，看着孩子挂着点滴心里的疼没法说，心里就安慰自己啊，就想啊，不就是长了几个出血点，不可能有生命危险的。 第二天做骨髓穿刺检查，孩子在手术室里哭，我在外面哭。经过各种检查，最后确诊免疫性血小板减少性。 通过住院治疗，输血小板、丙球蛋白、还有激素治疗后，雨晨的血小板恢复到正常值就出院了。当时我记得板值是40多万，我和孩子爸爸高兴的啊，以为就这样治疗好了。 没想到出院一个月后去医院复查，血小板数值再次跌到个位数，接着又住院。血液科主任给用的激素冲击治疗，激素一轮下来孩子的血小板是升上去了，但是激素的副作用出来了，几天功夫胖了一大圈，激素脸、水牛背，看着孩子胖的连我这个当妈的都快认不出来了，我心里是真疼，疼的没有办法形容，每天以泪洗面。
随着激素的慢慢减量，血小板又掉到25了，医生也没有什么好的治疗方案了，我们也不明白还冲着小剂量的激素怎么那么快就掉下来了呢？医生当时还想再加大剂量用激素冲击，我们看到孩子的状态就没有同意，和雨晨爸商量去省里的医院总该有办法吧，我们连家也没回，直接转院去了济南。 因为怕了激素副作用，我们不打算再用激素了，孩子爸从网上看到济南某某某医院做的广告，咨询后说他们医院不用激素，用的是什么中西医免疫造血激活治疗疗法（后来我们才知道是骗子医院），我们一听不用激素就去了，他们给用了白介素，几针下去血小板升了3个，从25升到了28。后来过了几天，发现孩子眼皮上突然多了几个小红点，血常规检查结果一出来，我们心又凉半截，血小板又降下来了，比刚来的时候还要低，我们找到医生要求转院，住院12天一点效果都没有，治疗费还那么贵！！！现在想想那时候太愚昧了，一味的要求血小板数值正常，走了弯路。
紧接转到齐鲁医院，通过朋友的朋友的朋友找了一位儿童血液病专家，专家看了以后要求再做一次骨髓检查重新评估，当时想起第一次做骨穿的时候孩子从手术室出来紧紧抱住我，那害怕的眼神可怜楚楚的样子，我就没有同意再做骨穿。 医生给的方案还是同样的激素冲击加丙球蛋白，血小板很快就上去了，住院五天血小板400多让出院了，我当时问专家是不是去北京能治好？医生回答这个病全国都一样。 后来想当时真是有病乱投医，当时不了解ITP这个病，就一味的要求血小板数值正常。现在最欣慰的是孩子没有出现湿性出血，只有出血点。这次出院之后，每次复查血小板低了就去市里的医院冲丙球，冲上去就回家，就这样反复，半年多时间都是这样在医院度过！ 我们知道ITP家园血小板病友之家，是住院的时候一个病友告诉我们的，在家园网站里看了很多的病例，也听了很多的专家讲解，志愿者们的细心指导，我们逐渐明白了ITP并不可怕。真的，自从进入家园以后不再害怕，不再孤独，感觉找到了家的感觉，心里也有了依靠。 后来通过家园的爱心医生和志愿者的建议，慢慢的把激素停掉了，丙球也从最初的足量冲击到维持小剂量，再到最后停掉，虽然板值还是个位数，因为孩子并没有湿性出血，只是磕碰会有淤青，出血点也只是偶尔有一些，不多，所以我们就大着胆子保守治疗了，我们也选择了重症状、轻板值，注意观察症状和板值变化，这都是在家园里学的精华，孩子从最初的板值个位数到后来10以上，再到后来的20-30左右。 自从找的ITP家园以后，我们参加了很多次医患活动，2016年的第一届3·20中国血小板日北京站、2019“中华血液公益行”济南站和武汉站。在济南站的山东省中医院活动现场还见到了我的偶像澄澄爸关大哥。他这些年为澄澄的付出连我这个做母亲的都佩服，是一个伟大的父亲，更是一个资深的志愿者，澄澄爸对于ITP的各种检查确诊、用药治疗和护理经验非常丰富，平时在群里帮助了很多病友，在ITP家园像澄爸这样的志愿者很多，不管大事小事，我都得请教他们才放心。 2019年夏天济南-中华血液公益行现场
在济南的时候听说现在有一个TPO的临床招募，我就详细咨询了一下，这个招募主要是针对血小板减少儿童，年龄6-17岁，血小板要在20--50之间的。看到这个消息，我们就动了心，当时我家雨晨的板值是30，偶尔有出血点，磕碰会有淤青，我们一年级的时候上学没敢上体育课，二年级才开始正常，怕总不锻炼身体也不好，其实有时候还是有点担心，不太敢让孩子像其他孩子一样到处跑跳的，孩子还是因为血小板受了一些拘束，如果血小板能再高一些，就踏实了。我们有4年没做过全面检查了，心里一直不安，平时在病友群里经常看到大家提到免疫全套（尤其是女孩子）应该每年定期检查，我看到参加这个临床做检查都是免费的（确诊检查和其他的相关检查都免费），当时雨晨年龄7岁正好符合招募条件，我们向澄爸咨询了一下，他说正好可以趁这个机会做一个全面检查，而且能有希望让血小板提高，不过入组也是需要筛查的，条件符合了才能入组，又看了一下我们离武汉最近，地址是武汉协和医院，我们心想五年来只做过常规检查，这次又在武汉协和这种大医院做，当时我们就申请了参加临床招募入组，希望借此机会提高孩子和我们一家人的生活质量。 9月初我们一家到达武汉协和医院，接待我们的CRC是一个细心的小姑娘，很热情的接待了我们，告诉我们具体招募的流程、事项等。然后我们见到了武汉协和医院儿科血液科的吴小艳主任和邱医生，吴主任和邱医生细心的告诉我们TPO这个药的用药注意事项，询问了雨晨的病情，边记录边询问，是平易近人的医生，然后给我们宝贝做了各项检查！ 在武汉参加TPO临床试验时去了博物馆参观
经过漫长的等待检查结果出来了，中间孩子还有点小症状，都给治疗好了！紧接着我们进行了TPO药物注射，我们是第一批TPO临床受益者，孩子打到第4针TPO的时候，血小板升到了100多，本来一个疗程是14针，但我们到第8针的时候血小板就升到298了，怕继续用药血小板升的太高了，所以我们找到医生，吴主任和邱医生也建议停止用药。CRC两个小姑娘给我们办理了各种手续，标注了后续复查时间，我们就开心的回家了。 15天后我们再次回到武汉协和医院做了各种检查，当时孩子感冒了有点小炎症，加上坐一天车，血小板降到了35，邱医生给开了消炎药，3天后再次复查，血小板升到103，那个心情啊，就像过山车一样！我把这段经历发到了病友群里！一大片的喝彩声、鼓励声，还有各种美好的祝福声！ 一个月后，再次回武汉协和检查，血小板90多了，说明这药对我家孩子是有效的，很幸运！很开心！ 雨晨现在状态非常好，最近的几次化验，血小板一直在60--90之间，比以前好太多太多了，偶尔出现几个小血点，都不重要了，真的真的已经很好了！我们知足了！ 感谢ITP家园血小板之家给我们这次机会，感谢吴主任和邱医生！感谢家园的志愿者们，有爱的家园！ 感谢生命中一切美好的遇见！
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发表于 2020-4-17 12:11:41
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