10个月大宝宝确诊was综合症

xiao乐 · 发表于 2020-3-23 09:00:05

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从出生的第二天就发现孩子的血小板低，之前只是以为这是普通的血小板低，直到本月的20号基因报告出来才知道孩子患上这种罕见病，希望各位给点建议，前方的路不知何去何从！

智尧妈妈 · 发表于 2020-3-25 15:54:13

你好，可以加病友群：339264543

智尧妈妈 · 发表于 2020-3-25 15:56:43

另外还有《医患不同的视角》——爱笑的was宝贝逸儿http://www.itphome.org/forum.php ... &extra=page%3D1

xiao乐 · 发表于 2020-3-27 14:52:38

智尧妈妈发表于 2020-3-25 15:54

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你好，可以加病友群：339264543

QQ已经加了，还没通过。我们本月20号在广州儿童医院抽了血去做配型。现在每三周输一次丙球，下周停激素改口服艾曲泊帕，但听说重庆儿童医院在治疗这个病这方面有丰富的经验。广州儿童医院不知道怎么样?希望大家给点意见。

李明轩狗蛋 · 发表于 2021-11-21 17:20:31

你好！孩儿现在情况怎么样啊

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[WAS家园（湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症病友会）] 10个月大宝宝确诊was综合症