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[免疫性血小板减少症] 出生血小板低患儿

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楼主
发表于 2020-3-11 11:38:58 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 广东江门

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吴教授,您好!下面给您说说我儿子的情况。
小孩是足月顺产,妈妈孕期妊娠糖尿病,其他都正常。出生的时候由于面部朝上,助产士伸手进去子宫内把孩子脸部扭了过来,一出生发现眼角有淤血,化验了血小板为17,第一针疫苗也就没打。当时进行输注血小板、丙球、激素等治疗,血小板有升到200多,然后就慢慢降下来,治疗了12天,我们自己要求出院,出院时血小板为37。
出院后医生开了一个月口服激素,每隔一周验血一次,血小板都在30-50多徘徊,就停了激素,没有任何用药。满月那天验血小板有72。
后来在无任何药物治疗的情况下,血小板维持在40-60多之间,七八个月开始就每个月都会喉咙发炎感冒发烧,总是十几二十天胃口大好,然后就发烧(现在感觉应该是脾胃差,吃多了积食,当时不懂得有积食这个概念),发烧期间检验血小板每次都有20几,偶尔打针才能退烧,烧退几天血小板又自己升为40~50多。有些医生看见20几的血小板会要求住院治疗,住院按照体重用相应丙球和激素,血小板都不涨,烧退后自己涨一点。三岁前睡眠一直不好,晚上经常哭闹。
2016~2018年期间,断断续续吃过几个阶段的中药(李达医生开的),但是效果也不明显,后来就停了。
2017~2018年期间,没有打过针,每个月都是低烧,吃几天药就痊愈,这期间试过唯一一次整整两个多月都没有生病。
2019年4月高烧七天不退,门诊打针也没退下来,当时血小板只有7,住院治疗期间,输注丙球一次五瓶,连续几日用激素,还是老样子,不敏感,血小板没涨,所以就没继续用丙球和激素。烧退后自己涨回20几。5月又连续高烧,血小板又降为7,用了三天激素烧退,就去中山二院找方建培教授,他要求住院骨穿和做一系列检查。住院期间输注血小板两袋,同时用了两次每次五瓶的丙球,还有两次激素。输注血小板隔天,血小板有200多,做了骨穿和基因检测,免疫系统检测,B超
等。出院诊断为ITP,但是医生说他的抗压能力比较好,就算个位数也没有自发性的出血点,这点是比较安慰的。
现在孩子5岁11个月了,没用药,生病的时候血小板20几,平时40~50多,胃口一直很好,但是由于频繁生病,不长个子,也瘦,每个月还是一样会生病,喉咙发炎或者喉咙化脓(打针)。
烦请吴教授看看我家的检查报告,给我一点意见。有没必要每年骨穿一次?

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沙发
 楼主| 发表于 2020-3-22 12:18:57 | 只看该作者 来自: 亚太地区
附上基因检测报告的其他详细结果

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板凳
 楼主| 发表于 2020-3-22 12:19:27 | 只看该作者 来自: 亚太地区
还有

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地板
 楼主| 发表于 2020-3-22 12:19:52 | 只看该作者 来自: 亚太地区
一共十三张
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