静待春暖花开

孟桐妃 · 发表于 2020-3-6 10:17:13

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静待春暖花开
（代小妤妈妈发）

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2020-4-10 10:59 上传

   偶然在ITP家园血小板病友之家网站看到很多帖子和病例，一头扎进去学习了好几天，和桐妃姐和大三哥都咨询过，前几天桐妃姐建议我记录一下我家的过程。
   去年，春暖花开的时候，和老公计划好带着孩子去旅游，秋天她就要上小学了，怕自由时间就少了，正当我们一切准备就绪，在出发的头一天晚上，洗澡的时候突然发现孩子胳膊上有很多小红点，再仔细检查腿上还有几个绿豆大的紫癜，问孩子也不疼不痒，就赶紧上网搜，这一搜不要紧，网上写的血液病的出血点、紫癜，都觉得跟我们很像，小妤最近也经常莫名其妙的流鼻血，我们只当是上火，没时间考虑那么多了，我们直接去了市医院急诊，到医院医生做了油棉条的填塞，化验单一出来如五雷轰顶，血小板只有8，急诊科喊来了血液科医生，我们说了明天要坐高铁去外地，医生让留院观察，明天再做进一步检查。
   旅游计划搁置。老公留在医院陪孩子，我赶紧回家拿衣服水杯和常用的东西，又赶紧退票退酒店，即便人忙的团团转，但最焦急的还是孩子的病情，怎么就和血液病沾上了呢？
   第二天早上孩子抽了好多血，看着心疼，主任查房看了看小妤的胳膊和腿，也看了化验单，说可能是“免疫性血小板减少症”。医生给用了激素和丙球还有维生素C，接下来我们就开始了漫长的治疗过程。
   在医院住了十多天，血小板升到正常，骨穿结果也下来了，确诊结果和主任说的一样，现在我知道了这个病简称ITP。我和老公查了很多资料，现在也说不清楚病因，真是认命啊！
   第十四天，孩子胖了起来，小脸蛋鼓鼓的，汗毛也重了，但是血小板正常了，主任通知我们可以出院了，回家改口服激素随诊。
   出院后哪里都不敢去了，天天在家看着孩子，老公的休假早就到期了还请了一周的假，出院了他就去上班了，我继续请假陪孩子，在家又呆了半个月，我天天看视频学习做药膳煲汤，我想着营养好孩子身体也会好起来。一直都还好，我以为孩子就会好起来了，还跟公司领导说我下个月应该就能回去上班了，没想到有一天中午吃完饭，孩子又流鼻血了，哗哗流血，怎么也止不住，我真是哭着给老公打电话带孩子又回了医院。
这次血小板突然又跌到了个位数，是我不能接受的，我们这半个月都没敢出去，吃好喝好睡好，激素也没减量，怎么又复发了呢？医生也没看出有什么问题，又做了一些检查，后来发现孩子幽门杆菌阳性，又同时开始了三联疗法。
   这次医生跟我们商量，让我选择用特比澳TPO或者巨和粒白介素11，TPO贵一些，白介素便宜但是副作用大一些，一家就一个宝，我们毫不犹豫的选择了TPO，我特意在网上查过这个药还算安全，激素无效就无效吧，我总担心副作用太大，怕孩子不长个，而且因为长胖了孩子还总闹，脾气也大。老天保佑TPO有效吧。用到第五天的时候，血小板升到了正常，第十天已经400多了，医生给改成了隔天用药，我们申请了出院回家，孩子不喜欢医院，还是家里舒服，正好我们离医院也不算远，医生让我们签字就出院了。
   我们通过网上查询又去看了中医，同时喝上了汤药，激素也没停，还小剂量维持着，就这样又过了一个月，TPO用了一个疗程，日子慢慢安稳下来，我也辞职了。
   在ITP家园的群里每天看很多家长交流，我也明白了这个病急不得，有的孩子可能一过性好了，有的孩子可能自愈了，还有的孩子可能就变成慢性了，不知道我家小妤会是哪一类，我现在已经不像刚开始的时候那样急躁了，我也知道了这个病不是缺营养，而是要注意营养均衡，不吃上火的活血的，让孩子自由一些不能当成病人增加压力。
   现在血小板能维持30左右，没吃药，也没有流鼻血了。去年九月份也上一年级了，孩子很用功，在班级总是前三名，我也只是跟班主任说了一下孩子的情况，因为怕孩子被孤立，体育课也没有停。
   现在看起来除了血小板有时候30多，有时候40多，其他一切都还正常，但愿一直好下去。下一个春暖花开的时候，希望我们能再次出行，去完成我们的旅游计划。
   也在这里祝家园所有的孩子都能好起来！感谢ITP家园，让我们有这样一个让人安心的地方休息。

孟桐妃 · 发表于 2020-12-5 15:55:11

吃激素是会影响情绪，宝宝可能轻一些，还有其他表现吗

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[病例汇集] 静待春暖花开

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