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ITP病人常见问题
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[病例汇集] 儿子又一次住院了!

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楼主
发表于 2012-11-19 15:46:22 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 山东

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11月17日,距离第一次血小板低入院差10天整整一年,板数掉的也差不多,去年16,今年15,去年11月27,今年11月17,正好是我妈妈的忌日。儿子经常黑夜12点左右惊醒剧烈哭闹,我不知道这说明什么,但我明白,孩子肯定是什么地方出了问题,除了血小板还有别的。儿子,我该怎么办呢?妈妈真的累了,妈妈每天都偷偷地哭,妈妈好害怕,妈妈长这么大也没怕过,可这一年来真的怕了,妈妈好怕失去你!儿子你坚强起来好吗,就像你每天看到妈妈一样,永远都是笑容。儿子,我不愿看见你流泪的小脸,妈妈好怕看见你因打针被四个人强摁着但还是挣扎的样子,妈妈好怕看见你无助的望着妈妈的脸,妈妈的心都碎了!老天啊,何时让我儿子跟正常的孩子一样有着天真开心的笑脸?如果一定要有苦难,那就让我一个人来承受吧!把我的后半生都给我儿子吧!别再折磨他了!老天求求你!

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沙发
 楼主| 发表于 2012-11-19 17:04:26 | 显示全部楼层 来自: 山东

是啊,多希望得病的是我啊,可怜的儿子他还这么小就饱受病痛的折磨,一次一次的抽血就让我不堪重负,每次他一抽血我就得上厕所,吓得腿抽筋,真的好痛苦!是心里的痛,无法言喻!

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板凳
 楼主| 发表于 2012-11-19 17:08:36 | 显示全部楼层 来自: 山东
小手手 发表于 2012-11-19 16:55
阿?孩子什么情况阿~唉!可恶的itp

孩子一年前血小板低,差10天整一年又住院了,上呼吸道感染,白细胞18,血小板降至15,心好痛!可恶的,可恨的ITP,快点消失吧!痛恨!

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地板
 楼主| 发表于 2012-11-19 20:03:58 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
世界充满阳光-蕾 发表于 2012-11-19 18:32
同为人母,理解你的心情,看的我都心疼,祝福宝宝!希望孩子能自己好起来!

一定会好起来的,一起加油吧!

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5#
 楼主| 发表于 2012-11-20 19:58:05 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
徐梓澄 发表于 2012-11-19 20:10
一样的心情!从儿子生病开始'没有一晚睡好觉'想想儿子的病就失眠'没事每刻担心儿子的鼻子'最怕的鼻血止不住 ...

嗯,愿ITP从此消失!加油








1

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6#
 楼主| 发表于 2012-11-20 19:59:52 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
傻丫头 发表于 2012-11-19 21:38
为了宝宝你一定要坚强,相信明天会更好

谢谢你,愿我们都好好的!

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7#
 楼主| 发表于 2012-11-20 20:00:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
wanghaixia 发表于 2012-11-20 00:28
不要怕,我孩子小时候也闹夜,注意少感冒!

嗯,昨天找人看了看已经不闹了,谢谢你

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8#
 楼主| 发表于 2012-11-20 20:02:04 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
夏雨ok 发表于 2012-11-20 08:22
看你写的我心疼,孩子肯定会好起来的,别总把自己搞的那么紧张,放松一下,蔑视ITP,相信很快会好起来的。

头天晚上别看流鼻血还35呢,第二天忽然就15了,当时好害怕

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9#
 楼主| 发表于 2012-11-20 20:13:26 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
海蓝 发表于 2012-11-20 11:57
我儿子也是这个病,所以深有同感,这一年来是我一生中最难熬的日子,每天每时每刻心里都在挂念着这个事儿, ...

真是知己啊,我也是心里跟大石头压着似的,很心酸!我们也是抽指血啊,我儿子这是第二次20一下,我30多的时候就整晚整晚的睡不好觉了,出血点我也不知道算不算很多,后背有几个,前胸脖子都有,腿上也有,但不是密密麻麻的,稀稀拉拉的这几个那几个的,我儿子也是找不出的调皮,输液得好几个人摁着,他这次感染的厉害,白细胞快20了,我守着孩子也是不敢掉泪,只自己偷偷的哭,不知什么时候能迈过这道坎,谢谢你的安慰!愿天下的ITP孩子大人早日走出这个阴影!海蓝,你孩子喝的什么中药啊,在哪看的啊?有效果吗?我也想给孩子喝中药,就是不知道哪里的好。

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10#
 楼主| 发表于 2012-11-20 20:39:06 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
小月久久 发表于 2012-11-20 15:40
根据您的介绍,您孩子情况还是不错的,去年住一次院,直到今年最低降到15,我想平时稳定的也该不错。板15注 ...

中间感冒那时也不懂也住了两次院,都是治的感冒,这是一年自发病来最低的一次,平时正常了3个月,感冒就降下来,输抗病毒的加VC能上来,就是升的慢,他白细胞不高的时候我也是尽量的不给他用抗生素,有一次用了抗生素10天就升到了296,自己觉得也挺欣慰的,看看别的孩子觉得自己这点事真不算什么了,这孩子肝火旺脾气大,一哭就爱出点,也怪愁人的,有时看着他一点办法也没有,也许就像你说的孩子大大就好了。

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11#
 楼主| 发表于 2012-11-20 20:40:25 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
idol 发表于 2012-11-20 17:15
只有当母亲的人才明白啊,孩子还小,会好的,祝福

可怜天下父母心啊!

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12#
 楼主| 发表于 2012-11-20 20:44:25 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
一哥 发表于 2012-11-20 08:39
孩子好些了吗
这次怎么治疗的呀
祝福他

谢谢你,孩子已经出院了,输了两天丙球,15克,加抗病毒,抗生素(我儿子血象高),还有VC水乐维他,还有止血敏,就这些,孩子输丙球第二天56,今天是第四天出院183,不知道算好还是不好,我希望他升到300多才好呢,呵呵

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13#
 楼主| 发表于 2012-11-23 16:42:41 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
海蓝 发表于 2012-11-22 09:13
你别太悲观了,我看你写的情况比我儿子还要好一些,不是很严重的那种,指标也不很低,我儿子好几回都到10 ...

海蓝你好,能把你儿子的中药方子传上来看一看吗,我下个星期也想带孩子去看中医,不过现在我们这边有点冷,还是在近处找找中医看看,我外甥16多总是发烧,几乎都不能上学,找了个中医半年就调好了,主要调的免疫力,我也想找他给儿子看看不知道行不行,纠结中。你儿子的房方子是调身体免疫力的还是主治血小板的啊?

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14#
 楼主| 发表于 2012-11-23 16:44:34 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
海蓝 发表于 2012-11-22 09:13
你别太悲观了,我看你写的情况比我儿子还要好一些,不是很严重的那种,指标也不很低,我儿子好几回都到10 ...

再就是你儿子肯喝中药吗?我害怕孩子不喝,有什么好办法吗?

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15#
 楼主| 发表于 2012-11-25 18:41:39 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
初荷 发表于 2012-11-24 17:19
可怜的孩子。做父母的一定要放宽心。我儿子得这病也一年多了,今年他上了初中,学习比较累,情况一直不太好 ...

嗯谢谢!我今天找了一个中医,是调好我外甥的免疫力的那个医生,我找他给儿子把了把脉,他说孩子症状很明显是因脾虚不摄血,调好脾再顺便调一下免疫力十有八九会痊愈,一般中医是不敢这么说大话的,再说那人一直比较谦虚,我想应该会好的吧,期盼!就是不知道怎样才能让他把中药喝下去,这个事比较有难度,愁!

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16#
 楼主| 发表于 2012-11-25 18:43:21 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
11长风大侠 发表于 2012-11-25 01:27
我老婆血小板2,在医院住院半个月,没效果,,现在出院了,在家吃中药
所以说你儿子的情况已经是很好的了, ...

ITP真折磨人啊,孩子大人都遭罪,哎,但愿咱们的亲人们都快点好起来,再别受ITP的折磨!

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17#
 楼主| 发表于 2012-11-25 18:45:49 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
若愚12 发表于 2012-11-25 10:39
吃吃中药试下吧.主要要把好脉.现在我老公在试药.我们试一个方子一段时间,再去检查,如果稳定或者有升高的迹象 ...

我儿子现在冲了丙球7天了,状态还好,应该还能挺一段时间,只要不感染,从今天开始尝试中药,但愿老天保佑咱们快点好起来!

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18#
 楼主| 发表于 2012-11-26 21:46:24 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
拨云见日 发表于 2012-11-25 22:25
深有同感,我儿子也是这病,确诊七个多月了,一直用丙球维持,我都不知道等待我的是什么,也不知道用泪水拼 ...

你家孩子打了几次丙球了啊?一般维持几天呢?别着急,这病急不得,慢慢来吧,哭过之后还是得面对不是。

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19#
 楼主| 发表于 2012-11-26 21:50:50 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
284455700 发表于 2012-11-26 08:41
听到你的介绍,我也想起当时孩子的情况!你的是一胎吧?还好!我三个小孩,是老二得病的,当时老三还是个一 ...

我这个孩子是二胎,大的上初中了,孩子多了就是照顾不过来啊,女儿早晨起来都是自己煮面条吃,自己也会炒菜什么的,这样我还轻松些,加上我也不上班了,在家照顾孩子,老公的工作也挺轻松,婆婆公公经济上也给予些支持,看看这些也算是自我安慰吧!

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20#
 楼主| 发表于 2012-11-26 21:57:51 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
海蓝 发表于 2012-11-26 09:38
喝药确实是个痛苦的事,特别是对于大人,我的孩子吃中药经历了三个阶段。
第一阶段:第一个月,每次连哄 ...

我们从昨天晚上开始喂,第一次喝了100多,今天总共喝了得有400吧,我不会熬,汤多了,就都让他喝了,最后用一块冰糖哄哄,不知以后会怎样。我们的方子是主治脾虚的也调免疫力,因中医说孩子脾虚非常明显,应该是脾虚引起的不摄血,但愿喝上几个月后痊愈吧!

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21#
 楼主| 发表于 2012-11-26 21:59:26 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
麦琪姐姐 发表于 2012-11-26 20:46
我们家女儿得ITP都8年了,我有时半夜醒来感觉非常的无助。用过地塞米松,强的松,甲泼尼龙,干扰素,先是上 ...

你女儿多大得的这病啊,8年了还没好,一直治疗吗?怎么治的啊?别太悲观了,慢慢会好的!

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22#
 楼主| 发表于 2012-11-26 22:00:51 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
麦琪姐姐 发表于 2012-11-26 20:47
每帖中药大约600-1000元,每次10贴。补气补阴的。主治脾,肾,借以养肝。大致这个意思,这个方子。楼上有不 ...

这个办法好,谢谢!

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23#
 楼主| 发表于 2012-11-27 20:50:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
若愚12 发表于 2012-11-27 19:09
我们今天去查了,相隔了七天

恭喜,升了

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24#
 楼主| 发表于 2012-12-5 18:15:28 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
麦琪姐姐 发表于 2012-12-3 23:49
再过3天,去查板,再来汇报大家。顺路说了:这次板创新低以来,开始有了再生一个的想法,我查过才得知此病居 ...

咱俩同岁,我这个孩子就是二胎,大的都上初中了,不过我从未觉得自己的孩子是病残儿,谁家的孩子不生病啊是吧!我可是要二胎有点后悔,岁月不饶人,咱这个年龄带孩子更累,不过俩也有俩的好处。

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25#
 楼主| 发表于 2012-12-11 19:46:39 | 显示全部楼层 来自: 山东
玲玲大人 发表于 2012-12-10 20:40
勇敢坚强起来,国外很多孩子的病例都是不治而愈的,不要害怕,itp还算是良性病,先别被它吓到了。尤其是孩子 ...

嗯,但愿快点自愈,孩子长病大人都有心理障碍了,抑郁。不知道喝中药算不算过度治疗

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26#
 楼主| 发表于 2012-12-13 20:03:38 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
玲玲大人 发表于 2012-12-12 23:06
情绪非常重要,如果郁郁寡欢对免疫系统的自我修复是很困难的,家长要先乐观起来,然后影响孩子。中药如果 ...

嗯,慢慢的调整自己的心态,我们喝中药才两周,板上周查是122,当时是冲丙球15天,不知道有没有用,我觉得调身体应该是可以的,孩子冬天好感冒,喝着中药当减少感冒吧。

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27#
 楼主| 发表于 2012-12-16 17:29:18 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
翰宝妈 发表于 2012-12-16 07:36
跟我儿子同一个月确诊的,我家也是11年8日煮的院,血小板15,一年内住了3次医院,还有2次10以内因为没床位没 ...

你家宝是怎么治疗的啊?现在正常了吗?咱们交流交流啊,我QQ1430390666

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28#
 楼主| 发表于 2012-12-22 21:19:11 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
辉爸-江苏 发表于 2012-12-21 23:17
珍惜幸福  加油!没有跨不过的坎!好运伴你行!

谢谢辉爸!
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