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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 血小板升不上来
ITP病人常见问题
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[儿童家长交流] 血小板升不上来

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JSN-梁斌

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楼主
发表于 2020-2-8 17:32:51 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 广东中山

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宝宝4个月了 球蛋白 激素都用够量了，可血小板一点都不升，我看很多帖子里宝宝都用药就升起来了，会有反复的情况，为什么我家宝宝，根本升不起来啊？有没有遇到同样问题的朋友？
本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:31 移动
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1520005979
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-15 18:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    沙发
    发表于 2020-2-8 20:24:25 | 只看该作者 来自： 中国
    确诊了吗
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    JSN-梁斌

    该用户从未签到
    板凳
     楼主| 发表于 2020-2-8 23:08:53 | 只看该作者 来自： 广东中山
    1520005979 发表于 2020-2-8 20:24

                                   
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    确诊了吗

    还没有确诊
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    1520005979
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-15 18:50

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    地板
    发表于 2020-2-9 07:18:23 | 只看该作者 来自： 中国
    JSN-梁斌 发表于 2020-2-8 23:08

                                   
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    确诊了再说
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    你和阳光都在
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-27 12:37

    • 签到天数: 17 天

    [LV.4]偶尔看看III
    5#
    发表于 2020-2-9 09:28:22 | 只看该作者 来自： 中国
    怎么二十多天了还没确诊吗…
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    15630931202
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-28 01:05

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    6#
    发表于 2020-2-10 15:20:53 | 只看该作者 来自： 河北石家庄
    要是丙球激素都无效的话做个基因吧，就放心了
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    养花之人
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-8 08:34

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    7#
    发表于 2020-2-11 08:34:01 | 只看该作者 来自： 贵州贵阳
    必须确诊
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    JSN-梁斌

    该用户从未签到
    8#
     楼主| 发表于 2020-2-11 19:12:08 | 只看该作者 来自： 广东中山
    你和阳光都在 发表于 2020-2-9 09:28

                                   
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    怎么二十多天了还没确诊吗…

    确诊不了 血小板也上不来 所以很闹心
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    JSN-梁斌

    该用户从未签到
    9#
     楼主| 发表于 2020-2-11 19:12:39 | 只看该作者 来自： 广东中山
    15630931202 发表于 2020-2-10 15:20

                                   
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    要是丙球激素都无效的话做个基因吧，就放心了

    基因做了 结果还没出来

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    JSN-梁斌

    该用户从未签到
    10#
     楼主| 发表于 2020-2-11 19:14:37 | 只看该作者 来自： 广东中山
    我好想看到这种问题只有也加油，别人家的宝宝都是能升上来但是会反复
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    JSN-梁斌

    该用户从未签到
    11#
     楼主| 发表于 2020-2-11 19:27:44 | 只看该作者 来自： 广东中山
    每天日子过的提心吊胆的，也不知道什么时候是个头
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    石家庄瞳瞳

    该用户从未签到
    12#
    发表于 2020-2-12 20:14:07 | 只看该作者 来自： 河北石家庄
    我家孩子做基因等待时也是煎熬…
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    你和阳光都在
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-27 12:37

    • 签到天数: 17 天

    [LV.4]偶尔看看III
    13#
    发表于 2020-2-13 00:11:47 | 只看该作者 来自： 中国
    各种检查都做了吗？我看你发的就写了一个骨穿，我们入院的时候做了非常多的检查，如果查出有其他病因要先治病，有时候病症治好了板值就上去了。而且你这快一个月了吧，骨穿也做了，怎么还说不能确诊，我家的第二天就确诊了。
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    你和阳光都在
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-27 12:37

    • 签到天数: 17 天

    [LV.4]偶尔看看III
    14#
    发表于 2020-2-13 00:19:22 | 只看该作者 来自： 中国
    JSN-梁斌 发表于 2020-2-11 19:27

                                   
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    每天日子过的提心吊胆的，也不知道什么时候是个头

    我之前也是每天心慌，逛家园和进群以后了解多了，心态会变好。要不你在群里咨询一下呢？似乎这里也说不太清楚。
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    JSN-梁斌

    该用户从未签到
    15#
     楼主| 发表于 2020-2-13 16:30:34 | 只看该作者 来自： 中国
    你和阳光都在 发表于 2020-2-13 00:11

                                   
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    各种检查都做了吗？我看你发的就写了一个骨穿，我们入院的时候做了非常多的检查，如果查出有其他病因要先治 ...

    因为骨刺的检查没有问题 目前只有基因检查还没有出来
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    15630931202
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-28 01:05

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    16#
    发表于 2020-2-14 00:51:49 | 只看该作者 来自： 河北石家庄
    JSN-梁斌 发表于 2020-2-11 19:12

                                   
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    基因做了 结果还没出来

    我也在等结果，我们激素丙球都有效，但是稳不住，打算以后用丙球间接冲击，医生让我们先做个基因排查了就放心了
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    15630931202
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-28 01:05

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    17#
    发表于 2020-2-15 23:34:49 | 只看该作者 来自： 河北石家庄
    JSN-梁斌 发表于 2020-2-11 19:12

                                   
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    基因做了 结果还没出来

    你们结果出来了吗，等结果的日子也是好煎熬啊
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    JSN-梁斌

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    18#
     楼主| 发表于 2020-2-16 16:07:52 | 只看该作者 来自： 广东中山
    15630931202 发表于 2020-2-14 00:51

                                   
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    我也在等结果，我们激素丙球都有效，但是稳不住，打算以后用丙球间接冲击，医生让我们先做个基因排查了就 ...

    医生说绝大部分好的孩子都会反复的 用药都是有效果的，像我家宝宝这样的她们也不知道什么原因 因为和别人家的不一样所以才害怕
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    JSN-梁斌

    该用户从未签到
    19#
     楼主| 发表于 2020-2-16 16:08:46 | 只看该作者 来自： 广东中山
    15630931202 发表于 2020-2-15 23:34

                                   
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    你们结果出来了吗，等结果的日子也是好煎熬啊

    还没有，过年期间 又有疫情 应该会慢一点
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    15630931202
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-28 01:05

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    20#
    发表于 2020-2-17 00:36:38 | 只看该作者 来自： 河北石家庄
    石家庄瞳瞳 发表于 2020-2-12 20:14

                                   
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    我家孩子做基因等待时也是煎熬…

    你们的基因结果出来了吗？你们是在哪里看的，我一直在河北儿童医院这儿了
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    xiao乐
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-23 09:25

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    21#
    发表于 2020-2-23 10:59:03 | 只看该作者 来自： 中国
    我家孩子也是这样，可以加个好友交流一下吗
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    石家庄瞳瞳

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    22#
    发表于 2020-2-23 14:42:16 | 只看该作者 来自： 河北
    15630931202 发表于 2020-2-17 00:36

                                   
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    你们的基因结果出来了吗？你们是在哪里看的，我一直在河北儿童医院这儿了

    我们刚开始在河北省儿童医院，后来去北京儿童医院。基因没问题
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    JSN-梁斌

    该用户从未签到
    23#
     楼主| 发表于 2020-2-23 22:52:45 | 只看该作者 来自： 广东中山
    xiao乐 发表于 2020-2-23 10:59

                                   
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    我家孩子也是这样，可以加个好友交流一下吗

    你好 我在本站内加你了
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    15630931202
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-28 01:05

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    24#
    发表于 2020-2-24 11:07:51 | 只看该作者 来自： 河北石家庄
    石家庄瞳瞳 发表于 2020-2-23 14:42

                                   
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    我们刚开始在河北省儿童医院，后来去北京儿童医院。基因没问题

    北京那边怎么说
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    石家庄瞳瞳

    该用户从未签到
    25#
    发表于 2020-2-24 12:28:52 | 只看该作者 来自： 河北
    15630931202 发表于 2020-2-24 11:07

                                   
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    北京那边怎么说

    应该都一样，就是维持呗，低了输丙球。吃艾曲博帕。复查肝功能，随诊。
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    13755033883

    该用户从未签到
    26#
    发表于 2020-2-25 23:13:34 | 只看该作者 来自： 中国
    我家的就是一样，丙球激素对他没丝毫作用
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    JSN-梁斌

    该用户从未签到
    27#
     楼主| 发表于 2020-2-27 11:51:07 | 只看该作者 来自： 广东中山
    13755033883 发表于 2020-2-25 23:13

                                   
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    我家的就是一样，丙球激素对他没丝毫作用

    那现在怎么样了？
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