TA的每日心情 | 开心
2020-5-27 12:37 |
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本帖最后由 你和阳光都在 于 2021-8-1 19:14 编辑
上一个帖子写了些历程，可能没有多大的参考作用吧，现在减药过程终究还是不顺利了，也谈不上意外，因为减药的时候就没停止过降板。就先总结一下情况吧，后面持续更新：
宝宝发病时1岁5个月，20斤。
2019年11月29日，上午板19，下午板12，晚上板9，入院甲强龙+一袋血小板。
2019年11月30日，板177，医生说激素效果不好，要输丙球（那时候什么都不懂呀，又慌又乱，医生说什么就是什么）。丙球6瓶+甲强龙。
2019年12月1日，丙球6瓶+甲强龙，板393。
2019年12月2日，甲强龙。
住院期间共使用：
血小板*1
脱氧核苷酸钠2ml:50mg/支*5
奥美拉唑20mg/支*4
5%葡萄糖注射液100ml/瓶*1
5%葡萄糖注射液50ml：2.5g/瓶*17
甲泼尼龙琥珀酸钠40ml/支*24
丙种球蛋白（自备）*12
盐酸利多卡因注射液5ml:0.1g/支*1
注射用阿奇霉素0.125g/瓶*1（不适反应中止注射改口服阿奇霉素干混悬剂100mg/包*6，分6天）
2019年12月3日，本已准备好治疗，药都配好了，临时通知出院，口服强的松4粒。
2019年12月6日，板567，强的松2粒。
2019年12月10日，板543，强的松2粒。
2019年12月13日，板514，强的松1粒。
2019年12月19日，急性肠胃炎呕吐，白细胞高，中性粒高，吃头孢，板301，强的松1粒。
2019年12月28日，板258，强的松1粒。
2019年1月9日，板208，强的松0.75粒。
2020年1月16日，板114，医生让把激素加回1粒，我没同意，继续吃0.75粒。
2020年1月20日，板69，医生让加回2粒激素，我这心情特别难受复杂。疫情肆虐，我突然不知道该怎么办了。
持续更新：
2020年1月23日，查板89，强的松2粒。疫情紧张，今天去医院尝试给他戴口罩，他直接扯下来，不肯戴，春节决定闭关修养了。
2020年2月1日，尝试给孩子带口罩，哭了几分钟，后来就麻木了，任由折腾。出门过程中一直戴着口罩，医院人前所未有的少，大家都尽量不出门吧。查板154，继续吃2粒激素。下周就是看新医生的日子了，祈祷换了医生加持，第二次减激素顺利。
（刚开始了解得太少，激素吃的时间长了些。另外，加激素纯属不得已，各位减了激素就不要再加回去了。很多医生让长期吃激素来维持安全值或者正常值，遇到这样的建议换个医生看看吧…）
2020年2月5日，板136。这次的医生让我自己减激素，用最小剂量维持在50左右就行。自行减为1.5粒。
2020年2月19日，板47。我并不打算用激素来维持所谓的安全值，减为1粒。
2020年2月26日，板29。强的松1粒。又换了医院，这个医院的医生让我回原来医院咨询，言语间是不愿接收，以后再也不来了这家医院了。
2020年2月28日，板25。再次换医院，医生让把强的松换成甲泼尼龙，加到2片，我拒绝了，选择打丙球。丙球4瓶，2.5g/瓶，强的松1粒。
2020年3月2日，板226。强的松隔天1粒。
2020年3月7日，今天出门戴口罩特别乖巧。板328，明天吃隔天半粒了。
2020年3月14日，板93。激素已停。
2020年3月25日，板31。脖子零星血点。
2020年3月30日，板24。血点增多此起彼伏。
2020.4.2，板11。血点不消退。丙球*2，针孔血不好止住。
2020.4.4，板118。
2020.4.10，板133。
本帖暂停更新，希望能早些有机会回来报喜吧…静候涨板。
我回来更新了。
2020年5月2日，板38。
2020年6月2日，板29。
2020年7月3日，板34。
2020年7月11日，板153。
2020年9月13日，板198。
2020年11月30日，板203。
祝大家板板高升。
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发表于 2020-1-20 16:50:10
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