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[治疗中] 血小板降低反反复复5次了,到底该怎么办,还能好吗?

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该用户从未签到

发表于 2020-1-16 21:21:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我女儿8个多月时鼻出血,去检查血小板只有1,当时快把人吓死了,直接就去西安交大一附院诊断为重型ITP,给予激素,丙球,血小板等治疗正常出院,之后口服波尼松,减量以后血小板一直往下掉,一个半月后掉到7,就又住院激素,丙球升至68出院,过了半月可能合并支气管炎将至4,又是激素,丙球升至260出院后大夫说没4周地塞米松冲剂一次,一般为2到5次,第三次出院后过了20多天将至22,地塞米松冲击一次升至199,之后过了3周又掉到17,在冲击了一次到99,这个啥时候才是个头啊,我估计过年的时候可能又血小板又会掉下来,到底该怎么办,我女儿得病以后我都瘦了20斤了,反反复复,太熬人了,我快撑不住了,每次扎针都哭的撕心裂肺,有时候真想放弃了,但是看到那双直瞪瞪的眼睛太可伶了,今天才发现有这个血小板之家,没想到这么多的病人,为什么老天爷要小孩遭这个罪啊。
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    2020-5-27 12:37
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2020-1-16 22:05:18 | 显示全部楼层
    我家的目前也是减激素就一直掉…不能放弃啊,要加油,一起加油
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    2020-2-18 15:09
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-1-16 23:05:14 | 显示全部楼层
    加油!加油!孩子一定会好的!
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     楼主| 发表于 2020-1-17 01:27:28 | 显示全部楼层

    第一次住院之后吃的波尼松,减量以后一直板一直掉,后来大夫就说不要吃了,害怕时间长副作用大,现在的治疗方案是每4周地塞米松打点滴4天,2到5次,但是我觉得就算够5次了,后面板可能还会掉下来,那时候怎么办啊,上二线疗法吗,小孩子过年的时候就1岁了,太小了,为什么这么可伶啊。
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     楼主| 发表于 2020-1-17 01:29:42 | 显示全部楼层
    2kxq3ozKIq 发表于 2020-1-16 23:05
    加油!加油!孩子一定会好的!

    可是每次都掉的厉害,哪怕在四五万都行啊,一掉就掉到两万以下了,甚至就几千,哎,心真的好累啊
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    开心
    2020-1-28 01:05
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-1-28 01:15:17 | 显示全部楼层
    你和阳光都在 发表于 2020-1-16 22:05
    我家的目前也是减激素就一直掉…不能放弃啊,要加油,一起加油

    你们测基因了吗,我们现在就一直反反复复,上去下来、上去下来,医生让验基因
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    2020-5-27 12:37
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2020-1-28 13:11:53 | 显示全部楼层
    15630931202 发表于 2020-1-28 01:15
    你们测基因了吗,我们现在就一直反反复复,上去下来、上去下来,医生让验基因

    没有验呢,怕了抽血了
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    开心
    2020-6-4 12:52
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-2-5 13:54:15 | 显示全部楼层
    基因是测什么?我们也是反反复复,已经确诊itp了
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    该用户从未签到

    发表于 2020-2-5 21:39:39 | 显示全部楼层
    花生衣红枣红豆阿胶熬粥,一天两次,坚持一个月试试看。我父亲最近血小板有升。注意花生衣量大一些,少了不管用。
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    该用户从未签到

    发表于 2021-7-22 11:37:41 | 显示全部楼层
    我家从3岁左右开始,好了又复发,好了又复发,现在虚8岁了,马上要上一年级了,目前又复发了,现在只有二十几的血小板,今年就没怎么好过,这几年复发到现在都五次左右了,激素丙球都用过,激素用了好多,丙球也用过两次了,现在在吃中药,我现在都不知道该怎么办了,根本就没什么特效药健康的药能治痊愈,现在身上有出血点,去医院也还是会要用激素,已经不能再用了,就这么在家耗着,每分每秒都怕他会自身出血,什么时候才是个头呢,好累好累


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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2021-7-28 17:54:33 | 显示全部楼层
    xieyue 发表于 2021-7-22 11:37
    我家从3岁左右开始,好了又复发,好了又复发,现在虚8岁了,马上要上一年级了,目前又复发了,现在只有二十 ...

    你们每次好了,到复发间隔多久呢?
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