血小板低反反复复，该怎么办啊？

布鲁赫尔 · 发表于 2020-1-16 19:00:08

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我女儿9个月时鼻出血，查血小板是1，当时真的吓了一大跳，眼泪不断的往下掉，以后连夜去了西安交大一附院诊断为重型ITP,，告了病危，输了血小板，激素，丙球第二天升至正常，当时挺开心的，觉得没有什么，出院后给予口服波尼松，一个半月后血小板降至7，又是激素，丙球，到了68出院，过了半个月合并支气管炎，血小板最低到4，激素丙球治疗后到260出院，大夫说28天地塞米松冲击2到5次，目前冲了2次了，为什么我孩子这么可怜，反反复复5次，扎针每次哭的撕心裂肺，都没有地方扎了，为什么这样啊，什么才是个头啊，今天在网上查资料的时候发现血小板之家，没想到有这么多的病友及家长，有时候真想放弃，但是看到我女儿直瞪瞪的看着我，我心里真难受啊，太难受了，我觉得我快撑不下去了，我估计这次可能过年的时候又会掉下来，真的无力了。

sunnygirl_fang · 发表于 2020-1-20 15:59:20

你家孩子还小，自愈的可能性很大，不要悲观。

多在家园转转，多学习就不会心慌了。

我家在天津血研所看竺晓凡教授，她建议低了可以冲小剂量丙球维持

我家孩子前三年一直都是这样的，慢慢会越来越好的。

二线治疗，还有TPO和艾曲波帕，美罗华等药，都可以试一试的。

布鲁赫尔 · 发表于 2020-1-21 01:00:14

sunnygirl_fang 发表于 2020-1-20 15:59

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你家孩子还小，自愈的可能性很大，不要悲观。

多在家园转转，多学习就不会心慌了。

谢谢，小剂量是多少啊，我女儿现在11公斤

sunnygirl_fang · 发表于 2020-1-23 11:12:35

本帖最后由 sunnygirl_fang 于 2020-1-23 11:14 编辑

http://www.itphome.org/forum.php ... 9512&extra=page%3D1
[儿童ITP] 2019 年《儿童原发性免疫性血小板减少症诊疗规范》

我们当时是18公斤，每次输两瓶。

这是家园发的帖子，你认真看一下，具体还需要问你们的主治医生。

》

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x2NjrSQiIo · 发表于 2020-1-23 12:52:00

这个病更多的是在考验家长，调整好你的心态，正视病情，积极学习，用平和的心态去面对，我也是从你那个时候过来的，多来家园看看学学

养花之人 · 发表于 2020-1-25 08:13:52

孩子得病，家长要多学习，多在这个app看看，学习知识，放松心态，孩子还小，有很大自愈的可能性，加油！

zilong · 发表于 2020-5-6 06:47:59

养花之人发表于 2020-1-25 08:13

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孩子得病，家长要多学习，多在这个app看看，学习知识，放松心态，孩子还小，有很大自愈的可能性，加油！

自愈的可能性有多少？

chaohua · 发表于 2020-7-21 16:47:54

我小孩打了麻腮风疫苗后，也是血小板低，反复

qinbaobao · 发表于 2021-4-20 21:14:05

chaohua 发表于 2020-7-21 16:47

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我小孩打了麻腮风疫苗后，也是血小板低，反复

我家也是，我真怀疑好多都是疫苗引起的，出生及前2个月斗士好好的，也没感冒过，打了疫苗就有症状了

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[免疫性血小板减少症] 血小板低反反复复，该怎么办啊？

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