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[家有宝贝] 忧虑中度过每一天

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  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-22 09:00
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2020-1-14 20:02:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    孩子是国庆节后第一天也就是10月8号两岁体检发现血小板低,当时准备打预防针的,我看孩子有点流鼻涕,所以决定抽个血看看,体检医生说不用抽血的看孩子精神那么好。我还是坚持要抽,当时体检的地方系统坏了,付不了钱,医生说你去门诊挂号交钱吧,当时快11点了,打预防针的都快下班了,但是我还是坚持抽了。检验科的人还是比较负责,抽出来感觉有一项不太正常,就让我重新抽,结果两次下来,血小板都只有23。搞笑的是那个体检的医生还说可以打针,我们没打,回家了。第二天来到当地的儿科比较好的医院,医生当时看了这个情况,问我们孩子有没有什么症状,我说孩子都挺好的。医生一看孩子腿上有淤青,后背有出血点,说这不就是症状吗,赶紧住院吧!当时什么都不懂,害怕是什么不好的病,吓得我哭了。住进去之后,住院部的医生说的可吓人了,还让我们签字,说孩子病重。当时就做了骨穿,第一天第二天打了足量的丙球加激素,升到了400多,出院了,当时出院一天4粒强的松,然后隔几天复查,每次复查都减激素。结果不到20天,降到了30,10月30号,去了苏大附属一院,那医生让我把激素停掉,结果过了两天降到了6,11月1号我们只好又回到常州住院,又是足量丙球,打了两天,升到186,出院了,结果十天左右,又降到了7,11月16号又住院,打了12瓶丙球,比之前还多了两瓶,十天左右,降到了9,当时准备在当地的儿童医院继续住院,可是没有床位,医生不放心,打了一支tpo,第二天21,当时护士给我打电话,说有床位了,但是我想想如果再降,我就去苏州儿童医院看,感觉当地的儿童医院只会一味的用丙球,丙球效果已经不是很好了。第三天,我们直接去了苏州儿童医院,只有3了,无奈,只能住院了。在苏州儿童医院住下来,又做了一次骨穿,还是确诊ITP。第一天打了11瓶小剂量的丙球,第二天升到了45,可是中间孩子感染了轮状病毒,又拉又吐又发烧,很快降到了7,我撑了三天,板是7.9.6,实在熬不下去了,又打了11瓶小剂量的,升到了36,当时星期五,等星期一查44,我就出院了。出院这么多天,分别是30.27.39.6.23.11.25.8。另外说一下孩子用药情况,从第一次出院激素停了以后,第二次住院,医生安排一天三粒强的松,我们吃了一个月,每次还是降到个位数,到了苏州儿童医院,把情况和医生反应了以后,就开始减了,分别减1粒,半粒,到出院后半个月左右,全停了。目前孩子只吃槐杞黄。孩子身上最近出血点特别多。我已经不敢随便用药了,丙球效果已经不是很好了。孩子板值总是个位数,很担心,但是一直用丙球也不现实,不知道怎么办了。
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-22 21:42
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2020-1-15 10:30:25 | 显示全部楼层
    出血点大面积增加或者还包含湿性出血的状况还是要治疗的,家长也不要太焦虑,注重日常的护理,尽可能避免其他感染,建议加入儿童ITP家长群交流
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-22 09:00
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2020-1-15 12:47:36 | 显示全部楼层

    我加入了这个微信群,还有一个qq群,我孩子主要每次都是很低,一直打丙球也不是个事
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    该用户从未签到

    发表于 2020-1-17 02:17:21 | 显示全部楼层
    Wang1115 发表于 2020-1-15 12:47
    我加入了这个微信群,还有一个qq群,我孩子主要每次都是很低,一直打丙球也不是个事

    我女儿很你的情况有点像,反反复复,升上去就会往下掉,脸上有出血点,丙球是特别危险的时候才用,一般要激素点滴4天。
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    该用户从未签到

    发表于 2020-5-5 06:16:46 | 显示全部楼层
    楼主,宝宝现在怎么样了呢?我女儿和你宝宝情况差不多,都是个位板
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